Voksenlægen: ”Man skal ikke være tilfreds med 80 %, hvis man ikke har forsøgt at nå op på 100 %”

For mellem halvdelen og to tredjedele af patienterne skal målet være nul anfald og nu bivirkninger, mener Christoph Beier. Vi har talt med overlægen om alle de udfordringer, voksne med epilepsi møder i den medicinske behandling.

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Én og kun en ting har alle epilepsipatienter tilfælles: De får medicin. Hvilken medicin, og hvordan den virker på dem, kan være forskelligt. På det store tavse flertal virker pillerne faktisk rigtig godt.

De mest brugte præparater til voksne med epilepsi er Lamotrigin (Lamictal) og Levetiracetam (Keppra), derefter kommer Valproat (Delepsine, Deprakine og Orfril) og Oxcarbazepin (Apydan, Trilleptal), og så er der cirka 12 andre præparater, som man kan supplere med eller bruge i stedet for “de fre store”.

Hvilket præparat, man vælger, afhænger af den enkeltes epilepsi og anfaldsformer: ”Hvis man for eksempel har juvenil myoklon epilepsi, så har man sandsynligvis rigtig god gavn af Valproat – Delepsine. Og når man har absencer, er det Ethosuximid (Zaronban), men hvis man giver dét til en med fokal epilepsi, så virker det overhovedet ikke,” fortæller Christoph Beier, der er overlæge på epilepsiklinikken på Odense Universitetshospital.

”Kunsten ved epilepsibehandling er at dæmpe hjernen på en måde, så den alligevel fungerer. Men nogle gange er de netværk, der giver epilepsien, så forstyrrede og så aktive, at det simpelthen ikke er muligt at få dem undertrykt på en måde, hvor man kan tåle det. Vi kan jo stoppe alle anfald, hvis vi lagde folk i narkose, men det er der jo ikke nogen gevinst ved.”

De lette patienter har også problemer

To ud af tre patienter bliver anfaldsfri ved hjælp af medicin, og for mange er det det første præparat, der er en succes:

“Som tommelfingerregel kan man sige: Den første tredjedel får deres pille, og så har de god effekt af det. Der er måske nogle bivirkninger, og så skifter man til en anden pille, men derefter kører det stille og roligt, og deres liv fortsætter. Så kommer de igen efter tre til fem år, og så snakker vi udtrapning. Nogle gange lykkes det, og nogle gange lykkes det ikke. Hvis det ikke lykkes, har man 90 procent chance for at blive anfaldsfri med samme medicin igen,” fortæller Christoph Beier.

Hvem er de heldige, der en dag kan trappes ud?

“Der er ingen faste regler, men der er en del aspekter, som øger eller nedsætter risikoen for tilbagefald. Hvis man får hurtig effekt af pillerne og allerede den første pille virker, så er det et godt tegn. Hvis man ikke har haft ret mange anfald, før man bliver anfaldsfri, så er det også et godt tegn. Chancen er også større, hvis varigheden af epilepsien er kort, eller man får sygdommen i en høj alder.”

De anfaldsfri patienter fylder dog ikke meget i epilepsiklinikkens dagligdag og ofte kun hos egen læge, og der kan være en risiko for, at de og deres problemer bliver undervurderet, frygter overlægen.

”Der er f.eks. risiko for overbehandling”, siger han og peger på, at de måske går og tager medicin i mange år, uden at man har vurderet og fået en snak med dem, om de ikke burde trappes ud.

“Der er også nogen, der har gået i i 20-30 år og taget Primidon, og så kommer de ind med osteoporose, fordi ingen har kontrolleret, om der var nok D-vitamin i blodet, og om man skulle have en DEXA scanning. Man skal ikke undervurdere de “nemme”. De har også særlige udfordringer.”

Fynboer piver ikke

Odense Universitetshospital har indført et system, som kaldes Mit sygehus og svarer til Ambuflex, som allerede er i brug på Aarhus Universitetshospital. Målet er at skære ned på antallet af fysiske konsultationer, dels for patienternes skyld, men dels også for at frigive ressourcer til de mere behandlingskrævende patienter. Derfor skal patienterne via et spørgeskema eller digitalt indrapportere, hvordan det går. Og kun hvis de beder om det, eller spørgeskemaet viser problemer, blev de ringet op i første omgang af en epilepsisygeplejerske. De systemer vil formentlig spredes til resten af sygehusvæsenet.

Risikerer man ikke med det system, at man netop overser de lette patienters problemer, sådan som du beskriver?

”Jo, det tror jeg. Det er noget andet, når man taler med en fagperson, der stiller de rigtige spørgsmål, end hvis man selv skal sidde og tænke: ’Var det mon et anfald? Jeg sad og blev lidt fjern og smaskede lidt, men det var jo om aftenen, og jeg forstyrrede ikke nogen’”

Det er vigtigt at kontakte Epilepsiklinikken, når man er i tvivl, netop for at komme i kontakt med en fagperson: ”Det er det samme med bivirkninger. Fynboer er utroligt søde mennesker, men de piver ikke, og de klager ikke. Jeg mindes patienter, som sagde i en konsultation ’Nåe ja, så sover jeg to timer mere end normalt, men jeg tager jo også medicin, og der er jo ikke noget, der er gratis, så der skal sikkert være bivirkninger.’ Og det kan godt være rigtigt, men det kan også være, at det ikke behøver at være sådan.”

”Jeg plejer at sige, at man skal plage os på den gode måde, uanset om man har et virtuelt forløb eller kommer til en konsultation. Man skal ikke være tilfreds med 80 procent, hvis man ikke har forsøgt at nå op på 100 procent – 100 procent anfaldsfri og 100 procent fri for bivirkninger. Sådan bør det være, i hvert fald være for de lette patienter”, indskærper Christoph Beier:

”Målet er for halvdelen til to tredjedele, at der skal være nul anfald og nul bivirkninger. Det er ikke muligt at love, at alle når det, men man skal prøve.”

Man behøver ikke vente og se

Når man starter en behandling, så trapper man ofte langsomt op i medicinen. Hvorfor egentlig det?

”Det var også et af de spørgsmål, jeg stillede mig selv, da jeg startede som epilepsilæge. Det er fordi, at sådan har man altid gjort. I dag er vi i Odense mere aggressive og går hurtigere op i dosis – især med de præparater, der har forholdsvis få dosisafhængige bivirkninger. Det er for eksempel Keppra. I Odense tilstræber vi at øge dosis i 2-3 trin og skifter så præparat, hvis det ikke virker. Med Lamotrigin og de fleste andre præparater tilstræber vi også at øge dosis markant hurtigere.”

Bivirkninger

Medicinen kan have bivirkninger, men det er meget forskelligt fra præparat til præparat, fortæller overlægen: ”Hvert præparat har sine specifkke bivirkninger. Nogle er oplagte, som hvis man får en allergisk reaktion på Lamotrigin. Andre kan være mere skjulte, som med Keppra, hvor man kan blive træt eller irriteret.”

Skal man fortælle alt hvad man oplever af forandringer?

”Ja, bestemt, hvis man tror, det kan hænge samme med medicinen. Så kan lægen vurdere, om der er behov og muligheden for en ændring,” svarer han.

En bivirkning der går igennem, når man taler med epilepsipatienter, er problemer med at huske. Men det skyldes ikke nødvendigvis medicinen, forklarer Christoph Beier:

”Christoph Helmstaetter er en tysk professor, som har dedikeret en stor del af sit liv til forskning i bivirkninger ved antiepileptisk medicin. Han fandt faktisk ud af, at klassiske hukommelsesproblemer tit er et udtryk for dårligt humør – depression. Der er stor sammenhæng mellem ’jeg kan ikke huske’-symptomer og en høj score på depressionssymptomer og således ikke nødvendigvis en bivirkning”, siger han. Omvendt viste Helmstaetters forskning, at epilepsimedicinen i meget højere grad påvirker det, der kaldes pandelapsfunktionen, som handler om abstrakt tænkning og evnen til at overskue ting. Og det er noget rigtig mange ikke tilskriver epilepsimedicin, men som kan påvirke hverdagen. Et eksempel på påvirket pandelapsfunktion er, hvis man mister evnen til at holde flere bolde i luften efter opstart af visse former for epilepsimedicin.

Knogleskørhed

En af de omdiskuterede langtidsbivirkninger er risikoen for osteoporose, knogleskørhed. Der er ikke enighed i lægekredse om, hvor omfattende problemet er, og hvordan man skal forebygge det.

“De gamle præparater som Fenemal og Primidon er nogle, der utvivlsomt kan give knogleskørhed. Der er også noget, der tyder på, at de ældre præparater f.eks. Tegretol og Valproat kan give det. Derefter bliver evidens tyndere og tyndere”, siger overlægen. Andre risikogrupper er patienter, der får flerstofsbehandling og patienter, som ikke kan bevæge sig f.eks. fordi de er nødt til at sidde i kørestol.

“På Rigshospitalet er man i gang med forskning i området, og det bliver spændende at se på resultaterne. I Odense valgte vi en pragmatisk fremgangsmåde, ved at måle patienternes niveau af D-vitamin i blodet og scanner de patienter, der har særlig høj risiko for knogleskørhed.”

Refraktære patienter i overhalingsbanen

Hvis man tilhører den tredjedel, der ikke kan gøres anfaldsfri, så skal man senest efter to-tre præparater stille spørgsmålstegn ved, om epilepsi kan kontrolleres med medicin. Ved en del af epilepsipatienterne er der mulighed for en operation, ved andre patienter er diagnosen måske ikke korrekt, eller der er andre udfordringer med behandlingen.

Især muligheden for en operation er vigtig at tage med i behandlingen af patienter med vedvarende anfald. Når man ser på statistikkerne over de patienter, som kunne tilbydes en operation, så er det over halvdelen, der bliver anfaldsfri og kun 10 procent siger, at de ikke har haft glæde af behandlingen. Men desværre går der i gennemsnit over 10 år, før folk bliver tilbudt kirurgisk behandling.

Men i Odense prøver man nu at skynde på den proces. Hvis patienten efter indkøringsperioden stadig er plaget af anfald, kommer han eller hun ind i det, man på Odense Universitetshospital kalder et accelereret forløb, som er udviklet af sygehusets epilepsisygeplejerske sammen med epilepsiklinikkens leder, Christoph Beier.

Her lægger lægen og patienten en plan for, hvilken medicin man skal prøve, og hvordan det skal foregå. Derefter bliver man fulgt tæt af en sygeplejerske, der efter en eller få uger spørger, hvordan det går?

Hvis det ikke går bedre, tager man næste skridt i planen med den større dosis eller det andet præparat, man har aftalt. Og efter kort tid, taler man igen med sygeplejersken: ”Så det, der før tog et år eller mere, kan nu trækkes sammen til tre-fire uger, for patienter med tilstrækkelig mange anfald.”

Hospitalet har gang i et forskningsprojekt, der skal vurdere, hvor godt systemet er, men umiddelbart ser det ud til, at halvdelen af disse patienter kører videre til kirurgi og halvdelen bliver anfaldfaldsfri, eller får det markant bedre.

Balance mellem anfald og bivirkninger

For de patienter, hvor medicinen ikke kan gøre én anfaldsfri og kirurgi ikke er en mulighed, kommer behandlinger ofte til at handle om at finde en balance mellem anfald og bivirkninger.

I modsætning til børn, er hjernens udvikling slut hos voksne, så man kan som udgangspunkt desværre ikke håbe på spontane ændringer eller forbedringer, der gør én anfaldsfri. Men der er altid et håb om, at den medicinske behandling virker. Med hvert nyt præparat, man prøver, falder chancen for at det bliver en succes, men sandsynligheden bliver aldrig nul:

”Den er ikke særlig høj, men kan ligge på 10-20 procent chance, så hvert præparat er en ny chance.”

Nogle gange er der også mulighed for at deltage i et lægemiddelforsøg, hvor man har muligheden for at afprøve de allernyeste præparater, før de bliver tilgængelige for alle. Hvorvidt man bør give endnu et præparat en chance, afhænger af, hvor plaget man er af epilepsien:

”For den tredjedel, der ikke kan opnå anfaldsfrihed, der er det patienten, der bestemmer, hvor balancen er. For mig er store generaliserede anfald “no go”, for de er farlige – de kan koste dig livet. Så der skal man ikke gå på kompromis,” siger overlægen.

”Men jeg har også mødt en del mennesker med epilepsi, som efter et vist antal præparater siger: ’Ved du hvad. Jeg bliver fjern et par minutter hver anden uge, det er jeg ligeglad med. Jeg gider ikke prøve flere præparater, for jeg har lært at leve med det.’ Så det gælder om at finde den balance, der passer bedst til den enkelte.”

Kilde

Epilepsiforeningens blad “Epilepsi, nr. 2 2019” (pdf). Her kan du hente tidligere numre af bladet.

.