Victorias epilepsioperation blev aflyst i sidste øjeblik

Af: Victor Bebe Ploug Larsen

I maj 2019 får Victoria et skæbnesvangert opkald. Hun sidder på sin seng med benene tæt op til kroppen, iført en hvid hættetrøje. Hun holder sin telefon tæt op til hovedet. Ved sengekanten sidder hendes mor med forårssolen i ryggen og lytter koncentreret med på det opkald Victoria er i gang med at modtage.

– Vi mener helt klart, du er kandidat til det her laserkirurgi, lyder det fra lægen gennem telefonens højtalere.

– Så nu er det sikkert, du skal opereres – 100% sikkert. Inden for et år, hvis det bliver i Danmark. Det var det, lægen sagde, udbryder Victorias mor begejstret og med et smil, da opkaldet afsluttes.

– Ja, nu må vi se, svarer Victoria med et noget mere forsigtigt smil, mens øjnene er rettet ned mod sengen.

Den på det tidspunkt 19-årige pige har svært ved at tro på, at hun nu efter to års udredning måske inden for den nærmeste fremtid kan blive anfaldsfri. Hun har i mange år forsøgt at få ro på sin epilepsi med medicin uden mærkbare forandringer. Nu bliver hun den første i Danmark, som skal have en laseroperation, hvor det epilepsiramte område i hjernen skal brændes væk.

Victoria er bange – men det er ikke for selve operationen. For selv om det er en ny type kirurgi, og at den skal udføres et sted, som kan komme til at påvirke hendes sprog og syn, er det ikke dét, hun frygter. Hun frygter, at hendes drøm om at blive opereret for sin epilepsi bliver taget fra hende. Hun tør ikke være glad endnu, og det skal vise sig, at hendes nervøsitet er begrundet, og der skal gå mange år, før hendes operation igen kan komme på tale.

Diagnose som 15-årig

I juni 2015 får Victoria sit første krampeanfald. En måned senere får hun endnu et, og lægerne begynder derefter at udrede hende.

Hun er 15 år, da hun får epilepsidiagnosen, og hun får at vide, at hun lider af fokal epilepsi. I løbet af de næste år forsøger lægerne at få bugt med epilepsien med forskellige typer af medicin – uden held.

Selvom hendes anfald i starten kommer til udtryk gennem krampeanfald, oplever hun primært, at epilepsien går ud over hendes sprog.

Anfaldene varer typisk mellem 45 minutter til en time. Flere gange om ugen får hun anfald, hvor hun ikke kan læse, skrive og får svært ved at udtrykke sig. Hun ender med at udvikle angst på grund af hendes epilepsi.

Epilepsien har også konsekvenser for Victorias store passion – dansen, hvor hun har en professionel karriere i sigte. Epilepsien fylder alt i hendes hverdag og bliver som en stopklods for hende.

– Jeg følte virkelig, at min epilepsi satte mange begrænsninger for mig. På det tidspunkt dansede jeg også rigtig meget, og danser i USA med et stipendium på en kunst-kostskole. Jeg drømte om, at jeg kunne lave noget med det. Dansen var min identitet og fremtidig levevej, forklarer hun.

Første i Danmark

Da Victoria er 17 år, begynder hendes læger at lede efter alternativer til medicinen, da den alligevel ikke virker på hende. I 2019, to år efter, bliver hun tilbudt en helt ny type operation, hvor man laserbehandler det epilepsiramte område af hjernen væk.

Teknikken er dengang faktisk så ny, at hun på har udsigt til at blive den første i Danmark, som skal gennemgå denne type operation.

I maj samme år fortæller lægerne hende, at hun er blevet godkendt til operationen næste år, men i den mellemliggende periode stopper Victoria med at få anfald, og derfor vælger lægerne at aflyse operationen.

– Jeg var helt knust. Jeg havde før haft anfaldsfrie perioder, og jeg vidste, at de (anfaldene, red.) nok skulle komme igen. Det var bare et spørgsmål om tid. Det var en rigtig hård periode for mig, hvor jeg havde det meget dårligt og jeg kæmper med nogle alvorlige psykiske problemer, depression, angst og en spiseforstyrrelse.

Det ventede anfald

Det skulle vise sig, at der ville gå lang tid før Victoria igen skulle få et anfald. I mellemtiden bliver danseskoene lagt på hylden, og hun forsøger, at starte på en ny uddannelse, men er desværre også ramt at mange angstanfald i perioden.

Victoria mindes tiden som meget hård og belastende. Et lyspunkt bliver hendes frivillige arbejde for Røde Kors, hvor hun er aktivitetsleder på et aktivitets- og samværstilbud for psykisk sårbare unge.

I 2021, halvandet år efter at hendes operation blev aflyst, sker der dog endelig det, som Victoria har ventet på – hun får et epileptisk anfald.

–  Det var en meget blandet oplevelse. Jeg var knust over, at mine anfald igen skulle være en stopklods for min hverdag, og jeg endte med at blive sygemeldt fra mit arbejde kort tid efter. Der var ingen garantier for, at jeg ville blive opereret, eller kunne få hjælp for min epilepsi i fremtiden. Det var svært at forblive håbefuld, men jeg var også lettet over, at jeg igen begynder at kunne tale om min operation med mit sundhedspersonale, fortæller hun.

I 2022 begynder Victorias neurolog og kirurger igen at overveje operation, og til hendes store overraskelse dukker der en dag den besked ind på hendes E-Boks, hun har håbet på: ’31. maj 2023, klokken 07:00.’

Datoen står stadigvæk lysende klart for Victoria, og denne gang tror hun på, at det nok skal lykkes. Laseroperationen tager omkring to timer, og Victoria er lysvågen under hele indgrebet.

Vil hjælpe andre

Operationen forløber uden komplikationer og i maj 2024 kan en nu 24-årige Victoria se tilbage på et år med anfaldsfrihed. Indtil for nylig havde hun ikke turdet drømme om, at det nogensinde ville komme til at ske. Hun er klar over, at anfaldene kan komme igen en dag, men epilepsien fylder ikke længere særligt meget i hendes hverdag.

– Før min operation havde jeg det virkelig skidt. Jeg var slet ikke i stand til at drømme om fremtiden. Det er jeg begyndt at kunne nu, og det er kommet lidt efter lidt, men jeg havde og har stadig generaliseret angst, og katastrofetanker, som jeg har udviklet på grund af epilepsien, fortæller hun.

Hun har fået mere overskud i hverdagen, og dansen er skiftet ud med mennesker. Fremtidsplanerne efter sommerferien er lagt, og for første gang i mange år hænger epilepsien ikke som en altoverskyggende tung sky over Victoria.

– Jeg har været så glad for mit frivillige arbejde i Røde Kors, og det har virkelig givet mig meget styrke tilbage. Jeg opdagede, at jeg kunne bruge mine erfaringer fra de tidspunkter, jeg har haft det svært til at hjælpe andre. Det er også derfor jeg skal læse til socialpædagog efter sommerferien, for jeg kan virkelig mærke, at jeg brænder for at hjælpe andre mennesker, siger hun og afslutter:

– Jeg synes, jeg kan se tingene i et lidt større perspektiv nu. Jeg har fået en masse godt med mig, og jeg kan mærke, at jeg shiner, når jeg er sammen med de unge i mit Røde Kors-arbejde. Jeg har fundet fred med de udfordringer, jeg nu har, lært dem at kende og fundet ro i mig selv. Det er et konstant arbejde at passe på mig selv, og selvom jeg er blevet stærkere, er jeg stadig følsom og til tider rigtig presset på mit mentale helbred. Men jeg har fået strategier til at passe bedre på mig selv, og derfor kan jeg nu også passe på andre.

Kilde:
Epilepsiforeningen