Er der slet ikke noget positivt ved epilepsi? Spurgte en ung pige på Facebook. Det fik mange unge til at fortælle om, hvordan sygdommen har styrket dem og deres familie og givet dem nye venner
Der er meget negativt at sige om epilepsi, og et liv med anfald giver mange udfordringer – både for den, der har epilepsi og ens nærmeste. Det er klart. Og i Facebookgruppen Epilepsi for unge er det også det, de unge som regel hjælper hinanden med. Men er der også noget positivt ved at have epilepsi? Det har Caroline Grøndal, der er en 17-årig pige med epilepsi, spekuleret over. Derfor stillede hun det her spørgsmål i Facebookgruppen Epilepsi for unge:
”Nok et lidt underligt spørgsmål, men jeg syntes kun jeg kan finde de negative ting ved epilepsi. Nogen der kender nogen positive?”
Det har ændret mig fuldstændig og gjort mig “stærkere”, hvilket gør alle de andre negative ting okay
Katrine Sofie Olesen.
Nej, der er ikke noget godt ved at have en kronisk sygdom, ville nogen måske tænke, men blandt de unge kom der mange positive reaktioner. Der var for eksempel flere, der pegede på, at epilepsien har styrket dem:
”Selvom man til tider føler, livet falder fra hinanden, så gør det os kun stærkere. Vi kæmper hver dag – ikke kun for os selv, men også for andre”, skriver en ung pige. Og der er flere, der har det på samme måde:
”Selvom det lyder dumt, vil jeg også sige at det har ændret mig fuldstændig og gjort mig “stærkere”, hvilket gør alle de andre negative ting okay”, skriver Katrine Sofie Olesen.
Rikke Ploug peger på lidt det samme: ”Mit liv med epilepsi har været ret hårdt, men det har gjort mig til den person, jeg er i dag.”
Blev klogere på sig selv
Der er flere af de unge, der peger på, at livet med epilepsi giver en nogle begrænsninger, som gør en klogere på sig selv.
”Man lærer sig selv og sine grænser at kende”, skriver Janni Østergaard Gudiksen: ”Man bliver bedre til at sige fra og mærke efter om det er noget man har energi og overskud til. Det har i hvert fald hjulpet mig meget, så jeg har været mere frisk til de ting jeg er taget afsted til. Nogle gange har jeg måttet sige fra til ting jeg virkelig gerne ville afsted til, men ikke haft energi og overskud, og sådan er det nogle gange. Det tog mig bare en del år at indse og acceptere.”
De begrænsninger, epilepsien giver, er der også et par af de unge, der har en lidt galgenhumoristisk vinkel på: ”Du slipper for de sygeste tømmermænd”, skriver en ung mand efterfulgt af en stor smiley.
Når en person har epilepsi, så påvirker det naturligvis også familien. Det er et mørkt faktum, som Dorte Søgård Henriksen har en lys vinkel på: ”Man får fantastiske snakke i familien om stort og småt – godt og skidt – liv og død mm.. Snakke mange andre familier, som ikke har sygdommen inde på livet, ikke får.”
Jeg har lært flere hundrede mennesker at kende. Dem havde jeg ikke mødt, hvis ikke jeg havde haft Epilepsi.
Marc Kristensen
Da Epilepsiforeningen kontaktede hende for at få lov til at citere hendes kommentar, uddybede hun det: ”Jeg har siden min kommentar i går tænkt mere over hvad sygdommen har gjort for os af gode ting, og ifht. Søskende har det også bevirket at de kan ringe 112, at de ikke går i panik når der kommer et anfald. Lillesøster herhjemme var “vidne” til en elev på skolen fik et epileptisk anfald, hun var total cool og kommenterede da der var “debriefing”: “Det er jeg så vant til, det har min søster også”
Fik nye venner
Billedet her i artiklen er fra en af Epilepsiforeningens sommerlejre for unge med epilepsi. Og det, som flest af de unge fremhæver, er de nye venner, de har fundet gennem netop Epilepsiforeningens sociale aktiviteter for unge: ”Man kan jo være med i et fællesskab som man ikke ellers ville være i”, skriver Sebastian Winther Reese.
En ung pige fortæller, at hun har haft stor glæde af Epilepsiforeningens sommerlejr for unge: ”Der har jeg fået nogle fantastiske venner. Det er venner for livet, som forstår mig 100%.”
”At lære mange nye mennesker at kende”, skriver Marc Kristensen: ”Jeg har lært flere hundrede mennesker at kende. Dem havde jeg ikke mødt, hvis ikke jeg havde haft Epilepsi. Selvom det er ca. 13. År siden, at jeg sidst havde et anfald”.
Den kommentar fik straks nogle af hans venner fra epilepsiverdenen til at like og give hjerter, skrive hilsner og poste billeder med gode minder.
Hvis du vil møde nogle af debattråden unge, kan du finde dem i gruppen Epilepsi for unge. Hvis du vil møde nogle af dem i den virkelige verden, så arrangerer Epilepsiforeningens ungdomsudvalg den 1. december en julefrokost for 18-35 årige i Odense.
Kilde
Facebookgruppen Epilepsi for unge. Du kan finde andre facebookgrupper for mennesker med epilepsi og/eller deres pårørende her.
