I ni videnskabelige interview fortæller patienter med svær behandlelig epilepsi om deres kamp for et værdigt liv, hvor man skal lære sig selv at kende og at acceptere sine begrænsninger
Det er en fortsat kamp for en værdig tilværelse. Sådan ser livet ud for de ni patienter med refraktær epilepsi, udviklingssygeplejerske Trine Arnam-Olsen Moss har lavet videnskabelige interview med.
Udviklings- og forskningssygeplejersken fra Filadelfia interviewede de ni patienter, der ikke kunne gøres anfaldsfri, i deres hjem et halvt til to år efter, at patienterne havde været gennem et otte ugers psykosocialt rehabiliteringsforløb på Filadelfia.
“Du kan sammenligne mig med en formel 1 racerkører, ikke? Jeg er total afhængig af min hjælper derude (kæresten), som er ekspert ligesom mig. Hun kan aflæse situationen præcist, i forhold til hvad hun skal hjælpe med, når jeg kører ind i pitt. Hun behøver ikke at sige noget. Det er sgu lige meget om det er olie eller dæk. Hun gør det bare. Men det er stadig mig der styrer bilen.”
27-årig mand
Når de lange interview blev udskrevet og behandlet videnskabeligt, kunne patienternes beskrivelser af den proces, de havde været gennem, samles i fire temaer med overskrifterne: ”At acceptere kroppens og sindets begrænsninger”, ”at være på en rejse mod sit indre.” ”at være stille forstået” og ”at kæmpe for håb og anerkendelse under overgangen fra hospital til kommune”.
Kæresten hjælper, men det er mig der styrer
Rehabiliteringsforløbet og hverdagen med epilepsi har bl.a. lært dem at forstå og acceptere kroppens og sindets begrænsninger. En 54-årige kvinde, der deltog i projektet, beskrev det sådan her:
»Nu ved jeg, at når jeg har rengjort huset på en halv time, er jeg faktisk træt. Jeg skal sidde ned i 5 minutter. Hvis jeg ikke gør det. Straf. Øjeblikkeligt. Så jeg har lært at acceptere, at tingene tager en længere tid for mig. Gør jeg ikke det, så går det galt for mig. Så bliver jeg afstraffet. Prompte.”
“Jeg har lært at acceptere, at tingene tager en længere tid for mig. Gør jeg ikke det, så går det galt for mig. Så bliver jeg afstraffet. Prompte.”
54-årig kvinde
Under overskriften ”Være på en rejse mod sit indre” beskrev deltagerne, hvordan de gennem de forskellige rehabiliteringsinterventioner gradvist lærte sig selv bedre at kende. De havde lært at være mere opmærksomme på sig selv og få sine forventninger til at passe med det, der var realistisk muligt.
At blive forstået af sine omgivelser er et tredje vigtigt tema. Dér spiller det en stor rolle at have nære pårørende, som forstår og støtter en men også respekterer og anerkender det som de kan. En 27-årig mand beskrev det sådan her:
”Jamen du kan sammenligne mig med en formel 1 racerkører ikke? Jeg er total afhængig af min hjælper derude (kæresten), som er ekspert ligesom mig. Hun kan aflæse situationen præcist, i forhold til hvad hun skal hjælpe med, når jeg kører ind i pitt. Hun behøver ikke at sige noget. Det er sgu lige meget om det er olie eller dæk. Hun gør det bare. Men det er stadig mig der styrer bilen.”
Den svære overgang
Når rehabiliteringsforløbet var overstået, og patienterne blev udskrevet til eget hjem, følte de et fornyet håb for fremtiden, men blev i mange tilfælde skuffet når de kom ud til den kommunale virkelighed:
”Jeg følte bare, det trak ud for evigt. Jeg mistede kontrollen igen og igen, fordi de pressede mig og skubbede mig. De kunne ikke se, at jeg havde fået et anfald i løbet af natten og så videre. Så det er følelsen, at de vil presse dig, indtil du går i stykker”, fortalte en 35-årig mand til udviklingssygeplejersken.
I sin forskningsartikel konkluderer Trine Arnam-Olsen Moss resultaterne sådan her:
”Patienterne anser det for vigtigt at kende deres egen krop med de begrænsninger, som dette involverer. Denne viden hjælper dem med at træffe beslutninger, der ikke kun har en positiv effekt på deres epilepsi, men også øge deres selvværd og give dem fornyet håb og mod til at møde livet med de vilkår der nu er.”
Hun fortsætter: ”Kampen for et værdigt liv forbliver dog hård, og den bliver særlig tydelig i patienternes overgang fra ’patient til borger’ i mødet med det kommunale system, hvor der opstår asymmetriske magtforhold. Det fælles forståelsesgrundlag mellem patient og professionel vakler og dermed vakler også patienternes oplevelse af at blive anerkendt med de vanskeligheder de nu har. Al deres gode energi kanaliseres ind i en vedvarende kamp for at bevare livsmodet alt imens de oplever konstante mentale svingninger imellem håb og optimisme og usikkerhed, utryghed og angst, for hvad fremtiden vil bringe. I mange tilfælde resulterer det i frustration, kontroltab, magtesløshed og i nogle tilfælde ligefrem resignation som gør det meget svært for patienterne at få et billede af en fremtid.”
“Altså sætter Kampen eftertrykkelige spor i epilepsipatienternes livsverden og udfordrer deres fornyede håb om en værdig tilværelse.”
Kilde
Epilepsy & Behavior, “Everything is as before, but nothing is as it was”
