Epilepsiforeningen i Danmark har i tyve år støttet Ugandas epilepsiforening, ESAU. Det er lykkes at sikre mennesker med epilepsi medicin, styrke mange medlemmers økonomi og bekæmpe fordomme og uvidenhed
Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk
Gulale David har epilepsi, men han har været fri for anfald i nogle år, og så har han en gris. Det lyder måske ikke som noget særligt. Men det er det, og begge dele er takket være Ugandas og Danmarks epilepsiforeninger.
Epilepsiforeningen i Danmark har siden 1997 været involveret i et ulandsprojekt i Uganda, hvor den danske forening støtter Ugandas epilepsiforening. Foreningen hedder Epilepsy Support Association Uganda (ESAU).
I de tyve år foreningen i Uganda har eksisteret, har en af deres store fortjenester været, at de hjælper medlemmerne med at få et af statens legater til mennesker med handicap, og hjælper dem, når de f.eks. vil købe en gris eller ged for pengene, så de er sikret en vis minimumsindkomst.
Så når David har en gris, skyldes det, at ESAU har hjulpet ham med at få et af statens legater.
En ged blev til et bryllup
John Mwangayike er en anden, der har haft glæde af ESAU’s indkomstskabende projekter. Han startede med at få en ged, der hen ad vejen blev til 17 geder, som John brugte i forbindelse med sit ægteskab og stiftelsen af et hjem.
Gederne blev blandt andet brugt til medgift og mad til gæsterne ved bryllupsfesten. Da parret skulle stifte et hjem, solgte de fire af gederne, så de fik råd til et toværelses hus af jernplader. Og ved at sælge geder, fik de også råd til at dyrke nødder, som John i dag sælger fra en butiksbod, han har åbnet.
Artiklen forsætter under billedet af John Mwangayike, der har haft glæde af ESAU’s indkomstskabende projekter.
Ud over at være en nygift butiksindehaver er John også en af ESAU’s frivillige, der har været med til at sørge for, at der i hans område er adgang til epilepsimedicin.
Da John Mwangayike fik epilepsi, vidste han intet om sygdommen og gik i første omgang til en traditionel healer og sagde: ”Min hånd danser”. Men gennem ESAU fik han viden om epilepsi, og hvad han kunne gøre for bedre at håndtere sygdommen.
Den gang var der ingen lokalafdeling af epilepsiforeningen i Adjumani-distriktet, hvor han bor. Men sammen med ESAU fik han dannet en støttegruppe, hvor de bl.a. gik sammen om at etablere en såkaldt Drug-Bank. Det er lidt ligesom en sygesikring, hvor mennesker med epilepsi mødes og sætter penge ind på en konto, som bruges til at købe medicin, så alle kan få billig medicin.
ESAU’s arbejde med medicinbankerne har blandt andet betydet, at mange mennesker begyndte at få medicin, og politikerne kunne se, at epilepsi i rigtig mange tilfælde kunne behandles, og at mennesker med epilepsi kunne blive et aktiv for familien og samfundet.
Og på grund af de gode erfaringer med medicinsk behandling og det politiske pres fra ESAU, er epilepsimedicin blevet en del af lokalområdernes almene sundhedstilbud.
To af dem, arbejdet for at sikre medicin har gavnet, er netop John og David – John har fået væsentligt færre anfald, og David er i dag anfaldsfri.
Avisen skal skrive jævnligt om epilepsi
ESAU har lavet en aftale med Ugandas statslige avis, New Times, der er en slags avisudgave af Danmarks Radio, at avisen skal skrive om epilepsi mindst en gang hver tredje måned.
Det er et af eksemplerne på ESAU’s arbejde med at sprede viden om epilepsi og bekæmpe fordomme. Et andet eksempel er E-klubberne.
E-klubberne er skoleklubber, hvor børnene kan lære om epilepsi. Når en klub åbnes, rejser børnene et skilt foran skolen med ESAU’s logo og med store bogstaver budskabet: ”Epilepsi er ikke smitsomt og kan behandles på alle hospitaler.”
Lige nu er der kun E-klubber på et dusin privatskoler, men ESAU arbejder på at få initiativet spredt længere ud.
Det er tydeligt, at informationsarbejdet har båret frugt, det viser en evaluering, der forrige år blev lavet af epilepsiprojektet. I rapporten fortæller ESAU’s medlemmer, at det største, der er sket er, at man nu kan stå frem og fortælle, at man har epilepsi. Det kunne man ikke før uden at blive ramt af fordomme.
Det er stadig sådan, at hvis et barn i Uganda begynder at falde om med kramper, vil familien som oftest opsøge den lokale heksedoktor. Men på grund af ESAU’s oplysningsarbejde, vil der nogle steder være folk, der stopper dem og råder dem til at tage på hospitalet eller kontakte epilepsiforeningen.
Frivillige har fået selvtillid
På International Epilepsidag i år afholdt ESAU for første gang i landets og foreningens historie en stor Epilepsikonference, hvor der var oplæg af forskere, indlæg fra læger fra Sundhedsministeriet, vidnesbyrd fra unge og voksne med epilepsi og taler af repræsentanter fra ESAU.
Artiklen fortsætter under billedet af Gulale David, der har fået større selvsikkerhed af at være frivillig i ESAU
En af deltagerne var John, og vi spurgte ham, hvad der var det allerbedste ESAU havde gjort:
”Det bedste er, at jeg på grund af ESAU’s træning kan hævde mig. Jeg kommer ud og møder mennesker, og ligesom nu kan jeg komme til Kampala.”
Et andet sted her i bladet kan du møde Damilie, der har repræsenteret ESAU’s unge. Hun fortæller, at hun på grund af sit frivillige arbejde for ESAU er blevet en rollemodel: ”Jeg er stolt af den kvinde, jeg er i dag,” siger hun.
ESAU og støtten fra Danmark har haft stor betydning for vilkårene for mennesker med epilepsi i Uganda. Og støtten til ESAU har også været en indirekte støtte til landet Uganda, idet udviklingen af ESAU også bidrager til fremme af demokrati, menneskerettigheder og inklusion af handicappede i Uganda.
Men hvordan ser fremtiden ud for ESAU, John, David, Damilie og alle de andre ugandere her i bladet?
Pengene til projektet i Uganda er kommet fra Danida. I første omgang var målet med projektet at sikre folk adgang til medicin og få en ugandisk epilepsiforening op at stå. Det er lykkedes. Og projektet er i dag et såkaldt udfasningsprojekt, hvor målet er, at Ugandas epilepsiforening skal kunne stå på egne ben med penge, de selv skaffer fra andre steder end Danida.
Kilde
Epilepsiforeningen og ESAU
