I Uganda har folk fået medicin og de tør sige, at de har epilepsi

For 20 år siden startede Epilepsiforeningen et udviklingsprojekt i Uganda. Vi har spurgt en af projektets pionerer, hvordan det er gået

Hør artiklen læst højt:

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Det er varmt. Der står og ligger cykler rundt omkring på den røde, sandede jord. Og på det tørre græs under mangotræets vældige krone, sidder en snes mennesker og hører om epilepsi og venter på at få medicin. Det er sådan, mennesker med epilepsi går til behandling i Uganda.

Hvis du kigger på et afrikakort, kan du som regel kun se en enkelt blå plet. Det er Victoriasøen. Op ad dens nordvestlige hjørne liger Uganda, hvor Epilepsiforeningen siden 1997 har været involveret i et stort udviklingsprojekt.

I første omgang var målet at sikre folk adgang til medicin og få en ugandisk epilepsiforening op at stå. Det er lykkedes. Og projektet er i dag et såkaldt udfasningsprojekt, hvor målet er, at Ugandas epilepsiforening, ESAU (Epilepsy Support Association Uganda), fra maj næste år skal kunne stå på egne ben med penge, de selv skaffer fra andre steder end Danida.

De får medicin, vi nødigt bruger

Kirsten Nielsen har boet de sidste 16 år i Uganda, men er nu vendt hjem til Aarhus. Lige siden starten af epilepsiprojektet har hun været konsulenten, mediatoren og fødselshjælperen, der greb ideerne, konkretiserede dem og gjort dem til noget, der kunne søges penge til, og noget, der kunne virkeliggøres i det østafrikanske land.

”Da vi startede i ’97 fik vi kontakt til et regionalt hospital i det vestlige Uganda, hvor man prøvede at køre nogle klinikker, hvor man uddelte epilepsimedicin, men det var helt unikt, og det var ingen andre steder”, fortæller konsulenten.

ESAU byggede videre på erfaringerne fra de få klinikker: ”Det man gjorde var, at man sagde: ’Når folk alligevel kommer til de her klinikker, så lad os bruge dem som et mødested, hvor folk også kan høre om andre ting, der har med epilepsi at gøre’”.

”ESAU støttede et Drug­Bank koncept. Det er egentlig ligesom en sygesikring, hvor mennesker med epilepsi mødes og sætter penge ind på en konto, som bruges til at købe medicin, så alle kan få billig medicin. Det betød, at mange mennesker begyndte at få medicin, og politikerne kunne se, at epilepsi i rigtig mange tilfælde kunne behandles, og at mennesker med epilepsi kunne blive et aktiv for familien og samfundet”.

På grund af de gode erfaringer med medicinsk behandling og det politiske pres fra ESAU, er epilepsimedicin blevet en del af lokalområdernes almene sundhedstilbud, fortæller Kirsten Nielsen: ”Når et sundhedscenter ude på landet skal indkøbe medicin, så er epilepsimedicin en af de ting, der står på listen over medicin, som de skal købe”.

Den medicin der uddeles er ofte ældre præparater, som sjældent bruges i Danmark: ”Jeg har set, hvordan Lone (Epilepsiforeningens formand, red.) løfter øjenbrynene, når hun ser, hvad det er for noget, de giver folk”, siger Kirsten Nielsen og fortæller, at patienterne ofte er svært påvirkede af bivirkningerne ved den gammeldags, men effektive medicin.

En landsdækkende forening i et lilla hus

På toppen af en lidt uvejsom bakke i udkanten af hovedstaden Kampala ligger et toetagers hus, der er malet skrigende lilla. Det er ESAUs hovedsæde.

På de små 20 år, foreningen har eksisteret, har den udviklet sig til en landsdækkende forening med 20 lokalforeninger, der reelt dækker hele landet. ESAU har en direktør og tre ansatte, cirka 7.000 medlemmer og et årligt budget på en lille million kroner. Til sammenligning har Epilepsiforeningen i Danmark 5.000 medlemmer, 9 ansat te og et årligt budget på cirka 8 millioner kroner.

ESAU spreder kendskab til epilepsi ved hjælp af plakater, brochurer, radio spots, teater, oplysningsmøder og informatører, der har fået en cykel stillet til rådighed, så de kan komme ud og tale med mennesker, der bliver ramt af epilepsi. Og informationsarbejdet har båret frugt, viser en evaluering, der sidste år blev lavet af epilepsiprojektet. I rapporten fortæller ESAUs medlemmer, at det største, der er sket er, at man nu kan stå frem og fortælle, at man har epilepsi. Det kunne man ikke før uden at blive ramt af fordomme.

Fordomme, overtro og heksedoktorer

De steder, hvor man ikke kender til epilepsi, bliver familien isoleret og udelukket fra de centrale fællesskaber i kirken og sparekassen, hvis en i familien får epilepsi, fortæller Kisten Nielsen:  ”Og så går det ellers bare ned ad bakke for familien”.

”Hvis man kommer ud og taler med folk, så kan man hurtigt få brudt de negative sociale ting. Især hvis det går hånd i hånd med, at man får behandlingstilbud”.

Det er stadig sådan, at hvis et barn i Uganda begynder at falde om med kramper, vil familien som oftest opsøge den lokale heksedoktor. Men på grund af ESAUs oplysningsarbejde, vil der nogle steder være folk, der stopper dem og råder dem til at tage på hospitalet eller kontakte epilepsiforeningen. ESAU har også haft succes med at sprede kendskab om epilepsi blandt heksedokterne:

”Man har også forsøgt at nå ud til hekse doktorerne og sige: ’Hvis I ser de her symptomer, så skal I henvise folk til hospitalet’. Og det er også lykkedes i nogen grad. Nu arbejder man også i skoler, især kostskoler, hvor man har nogle eftermiddagsklubber. Det er lykkes ret godt. Man er nu oppe på fire skoler, hvor man på den måde skaber opmærksomhed om epilepsi”.

Det skyldes, at der sidste år var valg til parlamentet i Uganda, og regeringen brugte bogstaveligt talt alle statens penge på valgkamp. Det betyder, at det varer noget tid, før der igen er penge til f.eks. sundhed: ”I november var vi rundt i landet, der hørte vi, at der var mennesker, der døde under anfald, fordi de ikke kunne få medicin”, fortæller Kisten Nielsen.

Uganda ledes af præsident Yoweri Kaguta Museveni, der ved hjælp af et par forfatningsændringer og en øget kontrol med oppositionen, har kunnet sidde på magten siden 1987.

I midten af 90’erne var han og Uganda en af Vestens kæledægger. Uganda indførte positiv særbehandling for kvinder, handicappede og unge, og landet tiltrak vestlige investorer og ulandsprojekter. Selvom Uganda stadig er et foregangsland på mange områder, så har Musevenis styre mistet meget af den romantiske glans, det havde for 20 år siden. Magten er blevet mere centraliseret hos præsidenten og militæret, der bl.a. forfølger homoseksuelle og rynker brynene, hvis der står ”menneskerettigheder” i en NGOs grundlag.

Selvom det politiske niveau er blevet det, Kirsten Nielsen kalder ”stadig mere korrupt og ugennemsigtigt”, kan ESAU stadig gøre mange gode ting. F.eks. har ESAU succes med sit lobbyarbejde på embedsmandsniveau.

Lige nu er der en pæn chance for, at de får lavet en undersøgelse af, hvordan medicin distribueres fra medicinstyrelsen til de lokale sundhedscentre, så man kan få gjort noget ved eventuelle flaskehalse. Man er også i frugtbar dialog med undervisningsmyndighederne, hvor man forsøger at få lavet nogle eksamensregler, så der bliver taget hensyn til skolebørn med epilepsi og deres behov for ekstra tid og en eventuel reeksamen.

Kilde

Artiklen har været bragt i vores medlemsblad, Epilepsi nr. 3 2017. Du kan læse gamle numre og få smagsprøver på nye blade her.