Udfordringer for unge med epilepsi

Af Lone Nørager Kristensen, Dansk Epilepsiforening, landsformand
Det seneste nummer af ”Epilepsi” handler om unge med epilepsi. Vi har talt med de unge selv, og vi har besøgt Christina fra Specialrådgivningen på Epilepsihospitalet Filadelfia.
I sit virke som rådgiver har Christina rådgivet mange unge med epilepsi og deres forældre. Som det fremgår af interviewet med hende, ser hun primært to udfordringer for de unge: Problemer med at flytte hjemmefra og problemer med frafald på uddannelse.
At flytte hjemmefra er en udfordring for alle unge. For unge med epilepsi og deres forældre er epilepsien imidlertid et ekstra element. Og der er altså forskel på at bekymre sig om håndtering af et potentielt alvorligt anfald eller på håndtering af tøjvasken. Derfor er det ikke lige helt let at finde balancen. Hvor meget kan og tør forældrene give slip? Hvor meget ansvar ønsker og er den unge selv i stand til at tage? Svaret vil være forskelligt fra person til person. Meget vil afhænge af, om familien – hele familien – har fået den nødvendige tid og vejledning til at mestre epilepsien. Og her spiller sygehusenes indsats en afgørende rolle.
Christina sætter også fingeren på et andet ømt og velkendt punkt. Mange unge med epilepsi har svært ved at gennemføre en uddannelse, hvilket har alvorlige konsekvenser. Vi ved, at mennesker med epilepsi, blandt andet på grund af manglende uddannelse, har en lavere tilknytning til arbejdsmarkedet end resten af befolkningen.
Der er flere forskellige forklaringer på de unges problemer med uddannelse. Det er svært at gennemføre en uddannelse:
• Hvis du ikke er ordentlig udredt, og din epilepsi ikke er velbehandlet.
• Hvis du ikke har fået den støtte i folkeskolen, du har brug for.
• Hvis du mangler støtte til at få din hverdag til at hænge sammen.
• Hvis du mangler støtte til at erkende og kompensere for egne kognitive vanskeligheder.
De problemer kan ikke løses af den unge eller ved, at forældrene tager mere eller mindre ansvar. Det kræver den rigtige indsats af både folkeskole, kommune, uddannelsessted og sundhedsvæsen, samt at der er nogen, som med udgangspunkt i den unges ønsker og i samarbejde med forældrene vil tage et ansvar for, at projektet lykkes. Ikke nogen let opgave, men det ændrer ikke ved, at det er det, der er brug for.
Indlægger har været bragt som leder i Epilepsi nr. 3, 2015