En god og klar kommunikation med skolen og en følelse af at mestre sin epilepsi er afgørende for at trives i skolen, siger to eksperter. Her er masser af information og materialer målrettet det formål
Hvad er det vigtigste, hvis et barn med epilepsi skal trives i skolen? Det spørgsmål har den norske epilepsiforening stillet til en mor og en overlæge fra det norske specialhospital for epilepsi, SSE. Og de to er enige: Viden om epilepsi og information om epilepsi.
”Vær tidligt ude med god kommunikation med skolen, med de som arbejder på skolen og de, som har ansvar for barnet i løbet af dagen”, råder Benthe-Lill Krigerød, der er mor til at barn med epilepsi i skolealderen. Og Marit Bjørnvold, der er overlæge på børne- og ungdomsafdelingen på det norske specialhospital på epilepsiområdet er helt enig.
Som en hjælp til at informere skolen om dit barns epilepsi, har Epilepsiforeningen lavet et skema, du kan bruge til at give skolen de nødvendige informationer om dit barns epilepsi og håndteringen af anfald:
I samtalen med lægen og moderen, der er lavet som et lille videointerview du kan se her under, er de to eksperter også enige om, at epilepsi er meget mere end anfald, og skolen og barnets lærere bør også kende til for eksempel de indlærings- og koncentrationsvanskeligheder, et barn/ung med epilepsi kan have. Og hvis eleven har brug for særlig støtte eller hensyn, er det vigtigt at få talt så tidligt som muligt om det.
Overlægen peger også på, at en oplevelse af at man mestrer sin epilepsi er et nøgleord, når det gælder om at trives med sin epilepsi – det gælder for skolebørn og for alle andre. Og det kræver viden om epilepsi.
Leg med kammeraterne
I videosamtalen kommer de også ind på det, der ligger uden for skoletiden. Hvordan skal man for eksempel forholde sig til sådan noget som at lege med andre og overnatte hos kammerater?
”Man kan vælge et liv, hvor man ikke gør nogen ting – altså sidder stille og roligt hjemme og ikke er med i nogen aktiviteter. Eller man kan vælge at være med ude at lege. Vi er gået efter det sidste”, svarer moderen om de valg, hun og familien har gjort.
Når det gælder det at lege med og overnatte hos skolekammerater, er tidlig kommunikation også vigtigt, understreger båden lægen og moderen. Det er for eksempel vigtigt, at kammeraterne og deres forældre kender til dit barns epilepsi, så alle kan være trygge.
Materialer og rådgivning
På Epilepsiforeningens hjemmesiden og webshop finder du masser af informationer og materialer, der kan være værktøjer til at mestre og give information om dit barns epilepsi.
Download informationsskema om dit barns epilepsi og anfaldshåndtering
Download informationshæftet ”Elever med epilepsi”
Hent eller bestil pjecen ”Børn med epilepsi”
Hent eller bestil pjecen ”Ung med epilepsi”
Download plakat og skema til observation af anfald
Læs om forskellige rådgivningsmuligheder
Se og del informationssiden målrettet skolelærere
Download hæftet ”Børn og epilepsi” – viden om epilepsi til bl.a. lærere og pædagoger
Download hæftet ”Børn og epilepsi – praktiske råd” – råd til bl.a. lærere og pædagoger
Videointerview
Se det lille norske videointerview med norsk tekst
Kilde
Epilepsiforeningen og Norsk Epilepsiforbund
