Amerikanske forskere har fulgt 127 nydiagnosticerede børn under tre år i ca. seks et halvt år. 35 procent af børnene viste sig at have intraktabel epilepsi. Det vil sige, at de fortsat havde mere end et anfald hvert halve år, selvom man havde prøvet at gøre dem anfaldsfri med mindst to præparater eller forsøgt med en operation.
Børn med intraktabel epilepsi har en markant øget risiko for at komme intellektuelt bagud i forhold til jævnaldrende. Det er også blandt børn, der ikke kan gøres anfaldsfri, at man ser den største risiko for dødsfald i forbindelse med epilepsi. Derfor er det vigtigt, så hurtigt som muligt, at få afklaret om et barn har intraktabel epilepsi. Og derfor er det vigtigt at holde øje med tegnene, der siger, at her er et barn med en epilepsi, der nok ikke kan gøres anfaldsfri.
I de fleste tilfælde kunne man se tegn på, at børnene ikke kunne blive anfaldsfri allerede inden for det første år, understreger forskerne. Tegnene var for eksempel, at barnet var tilbage i udvikling allerede, da epilepsi-diagnosen blev stillet, at MR- og CAT-skanninger viste abnormiteter eller særlige EEG forandringer.
Af alle de børn, der viste sig at have intraktabel epilepsi, fandt man de første 61 procent inden for det første år efter at diagnosen var stillet, og yderligere 32 procent inden børnene var fyldt fem år.
" Undersøgelsen bekræfter i den grad, at en korrekt diagnose så tidligt som overhovedet muligt er ekstremt vigtig, for børn som viser tegn på ovenstående. Det er den eksakte diagnose, der danner grundlaget for, at en så effektiv behandling kan etableres så godt som overhovedet muligt. Jo bedre behandling, des bedre udviklingsmuligheder giver det for det enkelte barn,"siger sygeplejerske og faglig konsulent i Dansk Epilepsiforening, Lotte Hillebrandt.
(Kilde: Epilepsy Therapy Project)
20.09.2012