Et veloplagt sundhedspanel diskuterede velfærdsteknologi med epilepsi som case, da Digital Tech Summit-konferencen blev afholdt i sidste uge. Charlotte og hendes datter Chloe Kasandra medvirkede som case, mens Epilepsiforeningens sygeplejerske fortalte tilhørerne om epilepsi.
Få nyhedsbrev
Bliv medlem
Epilepsiforeningens Sygeplejerske Camilla er i gang med at fortælle om epilepsi til paneldebatten ``Mads og Sundhedspanelet``. Foto: Charlotte Werling
Af: Victor Bebe Ploug Larsen og Camilla Skødt Bonde
– Det sværeste er, at ens datter ikke har det godt.
Sådan lyder starten på en lidt over tre minutter lang, rørende video, som bestyrelsesmedlem i Epilepsiforeningen, Kreds København, Charlotte Werling medvirker i.
Charlottes 8-årige datter, Chloe Kassandra, lider af epilepsi. Charlotte beskriver i videoen, hvordan det er at have en datter med epilepsi, frygten for det næste anfald, den overvågenhed man lever med som pårørende, og angsten for, at datteren ikke vågner op efter et anfald.
Videoen var en del af sessionen “Mads og Sundhedspanelet” ved Nordens største deep tech-konference, Digital Tech Summit. Her skulle sundhedspanelet diskutere to dilemmaer stillet af henholdsvis Psykiatrifonden og Epilepsiforeningen.
I år var det overordnede tema brugen af kunstig intelligens i sundhedsvæsenet. Fagforeningen IDA præsenterede forskellige sundhedsdebatter, bl.a. “Mads og Sundhedsmonopolet,” hvor Mads Steffensen i dagens anledning blev erstattet af Medicoindustriens direktør, Mads Koch. Monopolet bestod af en række politikere, sundhedspersoner og tech-eksperter.
Efter at have set videoen med Charlotte og Chloe Kassandra fortalte Epilepsiforeningens repræsentant, Camilla Skødt Bonde, sygeplejerske og sundhedsfaglig rådgiver, om epilepsi generelt. Hun beskrev også de psykiske konsekvenser for pårørende, anvendelsen af epilepsialarmer, regeringens oplæg til en ny sundhedsstruktur, og hvilke fordele og ulemper dette kan medføre for epilepsipatienter.
Udfordringer med lovgivning på børneområdet
Derefter drøftede monopolet anvendelsen af epilepsialarmer. På voksenområdet er epilepsialarmer nu skrevet ud af de såkaldte magtanvendelsesregler, så voksne på bosteder kan benytte dem. Men på børneområdet er der fortsat ingen lovhjemmel til at anvende anfaldsalarmer for børn og unge under 18 år på bosteder og i aflastning. Det betyder, at forældre ikke kan få den tryghed, at deres barns eller unges anfald overvåges og opfanges af en anfaldsalarm, når de opholder sig uden for hjemmet.
Folketingsmedlem fra Venstre, Christoffer Aagaard Melson, sagde under panelsnakken, at der helt klart er udfordringer med lovgivningen inden for velfærdsteknologi, som der bør arbejdes mere med.
Derudover blev det diskuteret, at lovgivningen generelt bør opdateres for at følge med den store udvikling, der sker inden for velfærdsteknologi. Et andet monopolmedlem, centerchef for Sundhed og Ældre i Næstved Kommune, Torben Klitmøller Hollmann, forklarede, at kommunen prioriterer teknologiske løsninger.
Han er overbevist om, at sådanne løsninger både kan spare personale og ressourcer og samtidig medvirke til, at personalet bruger deres ressourcer mere hensigtsmæssigt. Derudover blev der drøftet oprettelsen af et nationalt råd til godkendelse af velfærdsteknologi, så alle kan vide, hvilke redskaber der er godkendte og egnede til specifikke områder.
Kilde:
Epilepsiforeningen
