Svenske forskere har fulgt børn med epilepsi gennem 50 år. Og langt de fleste blev anfaldsfri, blev gift, fik arbejde og lærte at leve et normalt liv
En gruppe svenske forskere har med interviews fulgt 194 børn og unge med epilepsi hele deres liv. Langt de fleste af epilepsipatienterne, der i dag er er mellem 50 og 60 år, har fået et godt liv, konkluderer forskerne.
”Resultaterne viser, at de fleste ikke har ladet sig begrænse af epilepsien. De har arbejde – alt fra lagerarbejde til lægegerningen.. De fleste har familie og har udviklet strategier for at klare livet”, siger den pensionerede læge Lars-Olov Brorson til den svenske epilepsiforenings blad, Epilepsia.
”De personer, vi interviewede, havde udviklet strategier til at håndtere deres situation. De havde lært sig selv, hvilke situationer de skulle undgå, men også haft mod til at udfordre sig selv og omgivelserne, der ikke altid havde tiltro til dem”, siger Lars-Olov Brorson.
De oprindeligt 194 børn og unge patienter, som forskerne har fulgt, er børn og unge som Lars-Olov Brorson lærte at kende, da han startede sin lægegerning som børnelæge i Uppsala i Sverige i starten af 60’erne.
Op gennem årene er Brorson vendt tilbage til epilepsipatienterne og har publiceret videnskabelige artikler, om hvordan det nu går dem. I dag er han pensioneret, men sammen med Mats Eriksson og Karin Blomberg, der begge er professorer i sygeplejevidenskab, har han nu 50 år efter lavet et nyt studie på baggrund af interview med de nu 50-60 årige svenskere.
Ud af de nulevende 146 fik man oplysninger fra 86 personer, ligesom man indhentede journaloplysninger.
Ikke et liv uden problemer
Det positive budskab betyder ikke, at alle børnenes havde haft et liv uden problemer, viser tal fra studiet:
20 % (12 personer) fortalte at diagnosen havde givet dem problemer i skolen eller på arbejdsmarkedet og begrænset dem i deres daglige liv
20 % (12 personer) havde fået børn, der også fik anfald.
18 % havde oplevet angst, og 10 % havde oplevet depression.
Endvidere var
66 % af deltagerne gift.
68 % havde børn.
Flere af børnene har haft problemer i deres liv. Og det var de børn, hvor epilepsien ikke var ledsaget af udviklingshandicap eller andre neurologiske sygdomme, der klarede sig bedst. Alligevel er forskerne optimister i deres konklusion: ”Budskabet til forældre til børn, der får konstateret epilepsi, er, at barnet vil få et godt liv. De fleste bliver tidligt anfaldsfri, og selv om det er er et chok, når man første gang får beskeden, så findes der måder at håndterer selv svære kroniske sygdomme, siger Mats Eriksson.
En tid med fordomme
At så mange af børnene har klaret sig godt er ekstra imponerede, hvis man tænker på, at de var børn i 60’erne, påpeger forskerne. For den gang var epilepsi omgærdet med fordomme og skam, og flere end i dag kunne se frem til et liv på institutioner:
”I dag er indstillingen en helt anden, og børn med familier med kroniske sygdomme får langt mere støtte”, siger Mats Eriksson.
Kilde
Doktorn og Epilepsia og Science direct
