De største problemer på epilepsiområdet – og hvad man kan gøre ved dem

Her er er Sundhedsstyrelsens bud på, hvordan man kan løse nogle af de største problemer i indsatsen for mennesker med epilepsi

Sundhedsstyrelsens rapport ”Eftersyn af indsatsen til mennesker med epilepsi” dokumenterer med al ønskelig tydelighed, at epilepsi er et forsømt sygdomsområde. I Styrelsens rapport til politikerne peger landets øverste sundhedsmyndig på en lang række ud­for­dringer, men de peger også på 13 løsningsforslag.

Løft i udredning og behandling

Eftersynet peger på flere løsninger som kan sikre et løft i såvel udredning som behandling.

Der er brug for at få bedre moni­torering (overvågning) af behand­lingsindsatsen på epilepsiområdet. Dette for at sikre både sundhedsmyndigheder, sygehuse og de enkelte behandlere bedre mulighed for at følge kvaliteten i indsatsen. Derfor lyder et af Sundhedsstyrelsen forslag, at der etableres en ny landsdækkende kvalitetsdatabase, som kendes fra en lang række andre sygdomsområder.

Samtidig skal der både gøres noget for, at eksisterende kliniske retningslinjer følges, samt udarbejdelse af nye retningslinjer på områder som mangler.

Rapporten undersøger ikke i detaljer, behov for mere personale og nyt udstyr samt mere personale på syge­huse­ne. Derfor ønsker Epilepsiforeningen, Dansk Epilepsi Sel­skab og Epilepsihospitalet Filadelfia nu at få en kapacitetsanalyse, så politikerne kan se hvor i landet behovet for nye ressourcer er størst.

Patientuddannelse og mestring

Viden om egen sygdom er en grundlæggende forudsætning for at mestre livet med epilepsi. Øget kompetence inden for egen sygdom kan fremme oplevelsen af tryghed, som især kan være vigtig med en uforudsigelig sygdom som epilepsi. Det gælder også for pårørende.

Men der er ikke tilstrækkeligt fokus på patientuddannelse og mestring samt inddragelse af men­nesker med epilepsi og pårørende, viser rapporten.

Eftersynet anbefaler, at der udvikles og afprøves nye modeller for patient- og pårørende­ud­dannelse blandt andet i samarbejde med Epilepsiforeningen.

Kompetenceudvikling og efteruddannelse

Generelt mangler der sundhedsfaglig viden om epilepsi til fagfolk på en række områder i det of­fentlige, konkluderer Sundhedsstyrelsen. Derfor foreslår den at der iværksættes kompetenceudvikling og efteruddannelse af læger og sygeplejersker i sund­hed­s­­væ­se­net.

I kommunalt regi er der brug for viden og råd­giv­ning til fagpersoner på tværs af forvaltning­s­områ­der. Det gælder for eksempel til SOSU-assistenter og pædagoger på bosteder samt sags­be­hand­lere i jobcentre.

Mangel på sammenhæng

Der mangler sammenhæng i epilepsiindsatsen for men­nesker med epilepsi og deres pårørende. De må ofte selv sikre koordination mellem forskellige ind­satser på tværs af sektorerne, og må ofte påtage sig rollen som primær videnshaver i eget forløb. Sammenhæng i forløbet afhænger derfor af res­sour­cerne hos patienter og pårørende – som ofte har det svært.

Sundhedsstyrelsen understreger, at sådan bør det ikke være. Derfor foreslår de etablering af tvær­sektorielle forløbsprogrammer og koordi­na­tions­funktion i kommunen, der skal sikre helhedsor­ien­terede og sammenhængende forløb for mennesker med epilepsi.

Rehabilitering

Epilepsi er meget mere end anfald, og heri ligger, at behandling for at opnå anfaldsfrihed kan fjerne fokus fra at hjælpe med andre følger af syg­dom­­­men; eksempelvis op­nåelse af bedst mu­lige livskvalitet.

Eftersynets konklusion er, at der mangler fokus på kognitive og psykosociale følger af epilepsi. En af konsekvenserne er, at patienter og pårørende kan opleve problemer med at få tildelt nødvendig støtte i kommunalt regi.

Løsningen, der peges på i rapporten, er, at alle mennesker med epilepsi, hvor det skønnes relevant, skal have foretaget en vurdering af deres funktionsevne. På den baggrund kan der iværksættes relevant støtte til at opnå et selvstændigt og meningsfuldt liv med epilepsi.

Alle de andre problemer

I den 35 sider lange rapport og dens bilag peges der på mange flere udfordringer, end dem vi har fremhævet her. For eksempel beskriver Sundhedsstyrelsen, hvordan retten til udredning inden for 30 dage kun overholdes for cirka halvdelen patienterne. Eftersynet viser, at epilepsidiagnosen stilles i forskelligt omfang i forskellige dele af Danmark. Der sker ikke i tilstrækkeligt omfang revurdering af behand­lingsresistens hos mennesker med epilepsi. Og patienter henvises for sent til epilepsikirurgi.

Rapporten rummer også forslag til løsninger på alle disse udfordringer. Du kan se alle deres forslag til indsatsområder her.

Det er nu op til politikkerne, at træffe beslutninger og afsætte penge. Der er rigeligt at tage fat på i de kommende år.

Kilde

Sundhedsstyrelsens rapport ”Eftersyn af indsatsen til mennesker med epilepsi” og Epilepsiforeningen.