Forældre bør passe på med at overbeskytte deres børn med epilepsi, og unge med epilepsi bør ikke vende ryggen til tilbud om hjælp. Sådan lyder et par af rådene fra Specialrådgivning om Epilepsi i bladet ”Tabu?”
I et indstik i Berlingske Tidende om sygdom og tabu, bliver der bl.a. set på epilepsi hos børn og unge. Og Specialrådgivning om Epilepsi på Filadelfia kommer med nogle gode råd til forældre til børn med epilepsi og til unge med epilepsi.
Det kan være utrolig hårdt at være forældre til et barn med epilepsi. Både når det gælder forløbet med udredning og behandling af sygdommen, men også i forhold til at få familie- og arbejdslivet til at fungere. Derfor råder Brian Langeskov, der er socialfaglig konsulent hos Specialrådgivning om Epilepsi, forældrene til at tale åbent om sygdommen og tage imod støtte fra fagpersoner, som kender udfordringerne.
“Et barn, der har epilepsi, har ofte brug for, at rammerne omkring det bliver tilrettet, således at dets manglende ressourcer bliver kompenseret i både skole og fritid og i familielivet m.v.” siger Brian Langeskov til bladet.
Og Laila Dahl, som er faglig leder hos Specialrådgivning om Epilepsi, supplerer: “Da børns hjerner udvikler sig i stor hast, og nogle kognitive funktioner udvikler sig før andre, er det vigtigt at finde den rette balance mellem at stille krav og beskytte børn med epilepsi, så de støttes bedst muligt i deres udvikling både fagligt og personligt.”
Erkend behovet for hjælp
Når det gælder unge med epilepsi, så opfordrer Brian Langeskov og Laila Dahl i bladet ”Tabu?” de unge til at tage imod den rådgivning og hjælp, de kan få:
”De unge med epilepsi har i højere grad end deres kammerater brug for struktur fra begyndelsen. Derfor bør det være helt naturligt for dem og deres pårørende at bede om hjælp,” fortæller Laila Dahl.
Når man som ung med epilepsi flytter hjemmefra, vil man naturligvis gerne stå på egne ben og det kan være fristende at sige nej tak til forældrenes tilbud om hjælp til de daglige gøremål som tøjvask, madlavning osv., som forældrene gav en hånd med, da den unge boede hjemme.
“Det er vigtigt, at den unge erkender behovet for hjælp og får en forståelse af, hvad netværket kan gøre for at hjælpe med at klare de små ting i dagligdagen. Det handler ikke om, at netværket vil kontrollere, men at de vil hjælpe, så livet kommer til at fungere – ikke bare i studietiden, men også bagefter,” fortæller Brian Langeskov.
Specialrådgivning om Epilepsi
Specialrådgivning om Epilepsi har til huse på Filadelfia, hvor man også finder Børneskolen og Epilepsihospitalet. Hos rådgivningen står Laila Dahl, Brian Langeskov og deres kollegaer til rådighed for fagmedarbejdere, borgere og pårørende, der vil have gratis rådgivning til at tackle hverdagen. Man finder rådgivningen her.
Kilde
”Tabu?” og Specialrådgivningen
