Håber man, så skuffes man nogle gange. Det har Sofie oplevet, for efter to års anfaldsfrihed kom datterens anfald tilbage. Moderen har lært at værdsætte alle de små gode stunder
Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk
Foto: Foto: Monica Hjelmslund
”Som mor til et barn med epilepsi er det hårdeste den magtesløshed, man oplever. Al den smerte ens barn går igennem både fysisk men også psykisk. Det er angsten for, hvad morgendagen bringer og ikke kun når behandlingerne fejler, men også når tingene går godt, for lige pludseligt kan det vende på et splitsekund. Man er altid i alarmberedskab.”
Sådan beskriver Sofie Ditlevsen det at være pårørende. Hun har to døtre, hvor den mindste, 11-årige Evin, har epilepsi og en mindre hjerneskade.
I skolen oplever Evin indlæringsvanskeligheder, og det giver Sofie modsatrettede følelser: ”Det er bekymrende, at man ikke ved, hvad der gør det. Er det hjerneskaden eller epilepsien og medicinen, og hvordan ser hendes fremtid så ud?
“Hvis det er hjerneskadens skyld, er der måske ikke så meget at gøre”, spekulerer moderen: ”Men hvis det er epilepsien eller medicinen, der gør det, så er der håb om – og det er egentlig det sværeste at bære – at hvis hun bliver anfaldsfri, så vil det gå bedre.”
Selv når man er helt udkørt, så rejser man sig og kæmper videre fordi man ved, at det er ens barn, der kæmper den hårdeste kamp.
Sofie Ditlevsen
Sofie har før oplevet håb for bare at blive skuffet, for i to år var Evin anfaldsfri, men for nylig kom anfaldene tilbage både om natten og dagen: ”Det har været hårdere her anden gang, end det var første gang. For vi havde jo et håb om, at nu var vi sluppet af med det – men det holdt ikke. Det har også været meget hårdere denne gang end første gang, fordi dengang vidste man jo ikke, hvad det var og blev bare kastet ud i det. Nu ved jeg, hvad vi skal igennem, og det er faktisk værre at vide, at nu skal vi gennem de her ting.”
Værdsæt de små glæder
Datterens epilepsi har lært den 34-årige mor at glæde sig over små ting: ”Det lærer én at værdsætte de små ting i livet og alle de gode stunder. Selv når man er helt udkørt, så rejser man sig og kæmper videre fordi man ved, at det er ens barn, der kæmper den hårdeste kamp, og de skal aldrig gå alene igennem den”, fortæller Sofie og giver et eksempel på de små ting, der lyser op:
”Jeg fik en sms fra Evin for første gang for tre måneder siden, og det var sådan en lille ting, der gjorde mig rigtig glad. Det var ikke noget jeg tænkte over, da den ældste datter sendte sin første sms, da var det bare: ’Det var godt og fint.’ Men med Evin har vi kæmpet rigtig længe for, at hun også kunne være med på den front.”
Ligesom andre tager på ferie, så tager jeg på arbejde. Det er godt, at det dér er andres problemer, jeg skal tage mig af.
Sofie Ditlevsen
”Vi glæder os over små sejre over kommunen”, tilføjer hun. Men det er langt fra alle kampene, man vinder. De har i fem år kæmpet for at sikre hende den rette skolehjælp, og lige nu slås de for at få hende i en specialklasse, hvor hun vil trives bedre – for Evin er en stille pige, der har svært ved de udadreagerende børn, hun nu går i klasse med.
Arbejde er som ferie
En af hverdagens mange udfordringer er det sociale liv: ”Hvis man bliver inviteret til noget på en hverdagsaften og siger: ’Vi vil gerne komme, hvis Evin er oplagt til det.’ Så kan folk godt have svært ved at forstå det, for de vil gerne vide, om man kommer eller ikke kommer, men det ved man først, når man henter hende fra skolen og kan se, om hun er for træt eller har energi til noget ekstra.”
Når det kan være svært at komme i byen og finde tid til sig selv, så glæder Sofie sig over, at hun har sit arbejde: ”Det giver lidt luft inde i hovedet. Ligesom andre tager på ferie, så tager jeg på arbejde. Det er godt, at det dér er andres problemer, jeg skal tage mig af, så jeg får et afbræk.”
Noget af det Sofie har savnet i det forløb hendes familie har været gennem, er støtte ude fra. Det råder hun andre til at få: ”Det er vigtigt, at man får noget hjælp til en selv. Det er jo hele livet, der bliver vendt om på den anden ende. Og hvis man ikke får talt med nogen om det, så bliver det rigtig svært”, råder hun.
