Sundhedsstyrelsen har 13 forslag til løft af epilepsiområdet. Her er politikerne, eksperternes og Epilepsiforeningens bud på, hvor man skal starte
Nu ligger rapporten fra Sundhedsstyrelsens eftersyn af epilepsiområdet på alle de involveredes bord. Rapporten viser, at epilepsi er et forsømt sygdomsområde, der trænger til et gevaldigt løft. Sundhedsstyrelsen dokumenterer bl.a., at kvaliteten af udredningen og behandlingen er ujævn, og sammenhængen i indsatsen halter mellem sundhedsvæsnet og på tværs af de kommunale aktører.
Styrelsen peger på 13 indsatser fordelt på syv områder, hvor den sundhedsfaglige indsats kan styrkes. Men hvad siger fagfolkene, patientforeningen og politikerne til rapporten? Hvad synes de, der skal taget fat i? Det har Epilepsi Nyhedsbrevet, der udgives af Epilepsihospitalet Filadelfia spurgt dem om.
Konsulenten fra Sundhedsstyrelsen: Brug for forløbsprogrammer og retningslinjer
”Rapporten peger på, at samarbejdet mellem almen praksis, hospitaler og kommunerne skal styrkes f.eks. gennem udarbejdelse af forløbsprogrammer. Udredning og behandling kan styrkes gennem faglige retningslinjer. Eftersynet viser, at der er behov for mere systematisk udbredelse af viden om epilepsi, så de fag- og myndighedspersoner, som møder mennesker med epilepsi i deres arbejder, yder indsatsen ud fra den bedst tilgængelige viden, siger specialkonsulent hos Sundhedsstyrelsen Rune Eeg Nordvig, som har stået i spidsen for eftersynet.
Liselott Blixt (DF): Eksperterne må prioritere
”Jeg er godt klar over, at vi ikke får råd til det hele på en gang. Det kommer meget an på, hvad vi får af økonomi, men vi må se på forslagene og forsøge at prioritere, og der vil jeg lytte til dem, der har forstand på området,” siger Folketingets sundhedsudvalg Liselott Blixt (DF) til Epilepsi Nyhedsbrevet, og hun lægger op til, at bevillingerne kan strækkes over flere år.
Fagpersonernes selskab: Behov for kvalitetsdatabase og kommunalt fokus
”Set ud fra et lægefagligt synspunkt tænker jeg, at det at etablere en national klinisk database skal være noget af det første, fordi der følger så mange afledte forbedringer af behandlingen med det, men for patienterne er det lige så vigtigt, at man i kommunerne har fokus på, at epilepsi er andet end anfald, og at der er nogle vanskeligheder afledt af epilepsi, og for at sikre, at der bliver fulgt bedst muligt op på eftersynet, er det vigtigt, at det sker med styring på nationalt plan,” siger Helle Hjalgrim, der er formand for epilepsilægernes faglige selskab, Dansk Epilepsiselskab (DES), til Epilepsi Nyhedsbrevet.
Epilepsiforeningen vil have styr på kapaciteten
Epilepsiforeningen har en liste af forslag; herunder også et andet et forslag, som ikke er med i Sundhedsstyrelsens rapport. Foreningen efterlyser en analyse af kapaciteten i epilepsiudredningen og -behandlingen.
”Sundhedsstyrelsens rapport viser blandt andet, at der er problemer med at overholde udredningsretten, men der skal jo også være hænder til at løse opgaven, og derfor er det vigtigt at få en analyse af kapaciteten de forskellige steder, der varetager epilepsiudredning og -behandling,” siger Epilepsiforeningens landsformand Lone Nørager Kristensen til Epilepsi Nyhedsbrevet.
Filadelfia peger på behov for udstyr og kapacitet
”De mange anbefalinger dækker over en serie af udfordringer, som bør ses i en sammenhæng. Så en prioritering handler om den rækkefølge, indsatserne skal finde sted i – frem for at vælge enkelte punkter ud og satse på dem. Det er vigtigt med en tidlig og langt bedre indsats for udredning og behandling. Det kræver flere specialister, mere og bedre udstyr og kapacitet. I dag opleves store regionale forskelle. Samtidigt er der behov for at gøre en bedre indsats for de svært stillede patienter og deres pårørende med store vanskeligheder i dagligdagen. Så derfor bør der med afsæt i de 13 anbefalinger udformes en konkret og samlet konkret handleplan de næste 4 år”, siger direktør for Filadelfia Jens Otto-Skovgaard Jeppesen.
Jane Heitmann (V): Der mangler sammenhæng i behandlingen
”Kortlægningen peger blandt andet på manglende sammenhæng i indsatsen, og at epilepsi-patienter også kan være udfordrede af kassetænkning, når kommuner, regioner og almen praksis ikke formår at sikre optimal kommunikation og koordination omkring behandlingsindsatser. Det skal vi gøre bedre, og det vil være et markant fokusfelt for os i Venstre,” siger Venstres sundhedsordfører Jane Heitmann til Filadelfias nyhedsbrev.