Sandheden om dig og dit arbejde: Du er ikke doven; måske er du snarere for hård ved dig selv

Du skal lære dine arbejdsmæssige begrænsninger at kende og acceptere dem. Og det er en god ide, at få papir på de præcise udfordringer og behov netop du har, anbefaler neuropsykologen Eva Bjerregaard Bohn. Her kommer hun med råd, der måske kan gøre det lidt nemmere at finde sine ben på arbejdsmarkedet

Du har epilepsianfald, men det er ikke kun dem, der giver dig problemer på arbejdsmarkedet. De er kun toppen af isbjerget. Du har sandsynligvis også kognitive vanskeligheder – svært ved at koncentrere dig og at huske. Du bliver hurtigere udtrættet og kan ikke arbejde så længe og hårdt, som du engang kunne. Du har brug for pauser og en middagslur. Du har nemmere ved at forstå og huske ting, hvis du får dem vist i stedet for at få det fortalt eller læse om det.

Bliv medlem og få rådgivning, netværk og viden

Hvis noget af det lyder bekendt, så er du bestemt ikke den eneste med epilepsi, der har det sådan. Eva Bjerregaard Bohn, der er neuropsykolog på Epilepsihospitalet Filadelfia, har i sit arbejde mødt mange som dig. Derfor har vi talt med hende, om de udfordringer mennesker med epilepsi har på arbejdsmarkedet, og hvad du kan gøre for at gøre dit arbejdsliv lidt bedre.

En vigtig hjælp, som hun vender tilbage til flere gange, er en neuropsykologisk udredning: ”Dem, vi har til udredning, får jo et stykke papir, hvor der sort på hvidt står, hvilke udfordringer de har,” siger hun.

Nej, du er ikke doven

En neuropsykologisk udredning kan bruges til at påvise ens behov over for arbejdsgiveren og jobcenteret, så man kan få de nødvendige hensyn og den rette støtte – og der findes masser af støtteordninger, man kan vælge mellem.

Men udredningen er også en stor hjælp for en selv: ”Man skulle tro, at det var hårdt at få at vide, at der er noget du ikke kan, og det er det selvfølgelig også, men det er lige så meget en lettelse at se, at der faktisk er en grund til, at man ikke kan klare mere end en times arbejde. Det er ikke fordi du er doven eller ikke tager dig nok sammen.”

Det er lige så meget en lettelse at se, at der faktisk er en grund til, at man ikke kan klare mere end en times arbejde

Eva Bjerregaard Bohn

En anden måde at lære sin epilepsi og sine begrænsninger at kende er, at man søger ind i fællesskaber med andre, der har epilepsi, anbefaler hun:

”For det er ret kendt blandt folk med epilepsi, at man ikke kan klare det samme som andre, eller som man kunne før, man fik epilepsi.”

Jo, du er for hård ved dig selv

Der er også mennesker med epilepsi, der er for hårde ved sig selv i forbindelse med arbejde: ”De har rigtig høje forventninger til sig selv og synes, at de burde kunne mere – og mange har jo også engang kunnet klare mere.”

Men du skal ikke presse dig selv til arbejde flere timer, end du reelt kan klare, advarer neuropsykologen:

”Mange er måske der, hvor de godt kan klare at arbejde 30 eller 37 timer, men det er på bekostning af deres hverdagsliv og familien, og de har hovedpine hele weekenden, fordi de har ydet for over evne.”

Det er det samme med pauser. Man skal tage de pauser, man har brug for: ”Det er ligesom dem, der har brug for en middagslur, men tænker: ’Jeg springer den over, så kan jeg bedre sove i aften’ eller synes, at det ikke er socialt anerkendt at tage middagslur, når man kun er 34. Men hvis de har brug for det, så er det det bedste, de kan gøre. For ellers vil deres hjerne være hyperaktiv, og når det bliver aften, vil de netop have søvnproblemer, fordi de ikke fik hvilet midt på dagen. Plus at de resten af dagen ikke kan finde ud af tingene eller ikke er i stand til at være nærværende over for familien, fordi hjernen er overstimuleret og ikke kan klare mere.”

Mange er måske der, hvor de godt kan klare at arbejde 30 eller 37 timer, men det er på bekostning af deres hverdagsliv og familien, og de har hovedpine hele weekenden.

Eva Bjerregaard Bohn

Når man ikke er åben om sine begrænsninger og behov – eller ikke har papir på dem – så kan skindet bedrage, og på jobcenteret kan de have svært ved at forstå en:

”Vi ser tit patienter, der har siddet i møder med jobcenteret, og jobcenteret har ikke rigtig forstået de udfordringer, de har og syntes, at de burde oppe sig. Og de har kunnet klare en times møde, hvor de har været på i hele samtalen, men så går de hjem og lægger sig til at sove i flere timer, fordi det har været for hårdt for dem, men det ved sagsbehandleren jo ikke.”

Nej, du er ikke en belastning

Det er ikke altid rigtigt, at de andre ikke kan forstå en. I nogle tilfælde kan det være negative forventninger hos en selv. Arbejdssøgere med epilepsi kan være hæmmet af frygten for, at arbejdsgiveren ikke ved noget om epilepsi, eller at kollegerne vil være sure over, at de skal tage hensyn:

”Det er ikke fordi, nogen har sagt det til dem, men de har en forventning om at de burde kunne klare mere”, siger Eva Bjerregaard Bohn:

”Frygten for anfald sidder jo hos nogen i baghovedet hele tiden: ’Jeg kan få et anfald midt i mødet eller være en belastning for de andre; hvad så?’”

Gode råd til dig med udfordringer på arbejdsmarkedet

Få kortlagt dine problemer og behov med en neuropsykologisk udredning.
Accepter dine begrænsninger; overanstreng dig ikke og tag de pauser, der er nødvendige.
Lær din epilepsi at kende.
Søg fællesskaber med andre, der har epilepsi.
Lær værktøjer til at håndtere bekymringer og at fokusere på en ting ad gangen.

I det tilfælde anbefaler hun åbenhed: ”Den bedste forebyggelse er nok at være ærlig og troværdig: ’Det er mig, og jeg har anfald nogle gange, og de ser sådan og sådan ud.’”

Jo, der findes værktøjer til at håndtere bekymringer

I dag arbejder Eva Bjerregaard Bohn udelukkende med neuropsykologisk udredning, men hun har tidligere arbejdet som terapeut, og hvis hun var en terapeut, der skulle hjælpe mennesker med epilepsi, der kæmpede bekymringer, ville hun lære personen nogle værktøjer til at styrke opmærksomheden og til at håndtere bekymringerne. Det er for eksempel opmærksomhedstræning, der kan lære en at skubbe bekymringerne til side:

”Jeg ville anbefale dem at have meget mere fokus på handlingen frem for tankerne, for når noget er uvist, så har det en tendens til at blive meget stort i vores hoveder. Det kommer ikke rigtig til at ændre noget, at vi tænker en masse om det. Det gør det faktisk bare værre og gør også, at man kommer til at gå ind i situationen med en eller anden frygt og forventning om, at det her kommer til at gå galt” siger hun:

”Hvis man ved hjælp af værktøjerne bliver bedre til at fokusere på en ting ad gangen, vil det også hjælpe på ens udtrætning”.

Hvis man vil læse mere om værktøjer til at håndtere bekymringer, så har vi tidligere interviewet en pårørendeekspert om det emne. Dér er værktøjerne henvendt til pårørende, men de gælder for alle med angst, usikkerhed og svære følelser.