Selvom pludselig uventet død i forbindelse med epilepsi (SUDEP) kan vække bekymring, kan den rette behandling og livsstil reducere risikoen markant. Onsdag den 16. oktober er det SUDEP-dag, og i denne artikel kan du læse om, hvad SUDEP er, og hvordan du bedst forebygger det og skaber større tryghed i hverdagen.
Få nyhedsbrev
Bliv medlem
SUDEP beskriver et pludseligt og uventet dødsfald, hos personer med epilepsi. Foto: Istock
SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) beskriver et pludseligt og uventet dødsfald, hos personer med epilepsi. Onsdag den 16. oktober bliver dette markeret verden over.
Selvom det kan være skræmmende at tænke på pludselig uventet død i forbindelse med epilepsi, er det vigtigt at vide, at risikoen for SUDEP er sjælden, og at der er måder, man kan reducere forekomsten af det.
Sandsynligheden for SUDEP er højest hos personer, der ikke er anfaldsfrie, og ses oftest hos mænd i alderen 20-40 år. Natlige krampeanfald øger også risikoen.
SUDEP forekommer hos 1,1-1,3 ud af 1.000 mennesker med epilepsi, mens risikoen er markant lavere for dem, der er anfaldsfrie.
Hvordan kan man forebygge SUDEP?
Den bedste måde at forebygge SUDEP på er, at man sikrer, at epilepsien behandles så godt som muligt. Derfor er et tæt samarbejde med din behandler, anfaldsdagbog, notering af anfaldsmønstre og god medicinhåndtering afgørende. Nedenfor har vi samlet nogle praktiske råd til, hvordan du kan mindske for anfald:
Tag din medicin korrekt: Sørg for at tage medicinen præcist som aftalt med lægen. Brug hjælpemidler som doseringsæsker eller medicinalarmer for at sikre, at du ikke glemmer en dosis. Har du spørgsmål om medicinen, er det altid godt at spørge din læge.
Pas på din søvn: For nogle kan for lidt søvn eller ændringer i døgnrytmen fremprovokere anfald. Prøv derfor at opretholde en stabil søvnrytme, og vær ekstra opmærksom på at få nok hvile.
Vær forsigtig med alkohol: Alkohol kan øge risikoen for anfald hos nogle personer. Hvis du vælger at drikke, kan du mindske risikoen ved at indtage små mængder og evt. supplere med alkoholfrie alternativer. Sørg for at du har sovet godt både før du går ud og drikker, og at du får sovet godt, når du kommer hjem. Du kan evt. tage din morgenmedicin, hvis du kommer sent hjem, så du kan sove igennem.
Vær opmærksom på stress: Stress gennem en længere periode kan være en anfaldsudløsende faktor for nogle.
Epilepsialarmer kan øge trygheden: Nogle af de ulykker, der kan opstå i forbindelse med epileptiske anfald kan mindskes, hvis hjælpen kan komme hurtigt frem. Hos folk der oplever natlige krampeanfald eller anfald, når de er alene, kan epilepsialarmer være et nyttigt værktøj. Det kan f.eks. være, hvis man opholder sig på eget værelse/lejlighed på bosted, familie eller plejehjem.
Internationale eksperter anbefaler klinisk godkendte anfaldsalarmer til personer med krampeanfald, som er alene, og hvor der hurtigt kan komme hjælp.
Anfaldsalarmer kan give en øget livskvalitet og selvstændighed for især unge med epilepsi.
Det er vigtigt at tale om SUDEP
Selvom SUDEP kan være et svært emne at tale om, viser undersøgelser, at både patienter og pårørende ønsker at være informeret om risikoen, selvom den er lille. Med den rette viden kan man tage forholdsregler uden at være overbeskyttende eller unødvendigt bekymret.
Det samme kommer frem i Epilepsiforeningens rådgivning, hvor flere pårørende, der har mistet et nært familiemedlem til SUDEP, medgiver, at de ønskede mere information om SUDEP.
Har denne nyhed bragt tanker eller spørgsmål, er du velkommen til at kontakte Epilepsiforeningens rådgivning.
Den 23. oktober afholder ILEA et gratis online oplæg for sygeplejersker om, hvordan man taler med patienter om SUDEP. Alle interesserede kan tilmelde sig eventet her.
Kilder
