Sådan kommer du gennem livet som pårørende med skindet på næsen

Du skal skrive dig selv ind i din kalender, og øve dig i at styre den angst, usikkerhed, magtesløshed, vrede og manglende glæde, som mange pårørende fortæller om. Men hvordan gør man det i praksis? Det har vi talt med specialkonsulent Malene Nordborg Petersson om

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Hør artiklen læst op eller læs

“Vi skal nu afspænde kroppen med en kropsgennemgang. Øvelsen hjælper dig med at spænde af og fnde ro i kroppen”, siger en blød mandestemme, der ledsages af søvnige, vuggende og kælende synthesizer-toner. Så beder han dig om at fokusere på dit åndedræt og guider dig så igennem en øvelse, hvor du mærker din krop en lille kropsdel ad gangen.

Sådan lyder det på en af de lydfiler, du kan finde her på Epilepsiforeningens hjemmeside. Og hvad skal det så gøre godt for? Det er et af de værktøjer, du kan prøve, hvis du vil arbejde med de psykiske belastninger det tit giver at være pårørende til et barn eller voksen med epilepsi. Og som Malene Norborg Petersson, der er specialkonsulent i Komiteen for Sundhedsoplysning (KfS), siger:

”Man skal huske at passe på sig selv, når man er pårørende. For hvis man glemmer sig selv og hele tiden sætter sig selv til side, så er det jo, at man som pårørende kan blive overbelastet både fysisk og psykisk. Men det kan for mange være svært at acceptere, at man skal passe på sig selv, for man synes jo tit, at den syge er vigtigere. Men den syge har jo heller ikke gavn af, at man som pårørende selv bliver syg.”

Hvordan har pårørende det?

Hvordan er det at være pårørende til børn og voksne med epilepsi? Når man stiller spørgsmålet til eksperterne, kommer de med skræmmende forskningsresultater, der fortæller om pårørende med posttraumatisk stress – den slags stress soldater, der har været i blodig krig, oplever.

For eksempel viste en kandidatafhandling på Institut for Psykologi på Aarhus Universitet tilbage i 2011, at næsten hver anden partner til personer med svær epilepsi havde symptomer på posttraumatisk stress (PTSD) og 7,7 % havde alle symptomerne på PTSD. Og ved Epilepsikonferencen i 2018 kunne Anne Vagner Jakobsen, der er børneneuropsykolog på Epilepsihospitalet, fortælle, at hver tredje (31,5 %) af forældrene til børn med epilepsi i et studie havde oplevet posttraumatisk stress eller depression.

Når man spørger de pårørende selv, sådan som Epilepsiforeningen har gjort her i bladet og på Facebook, så fortælle de om angst og om altid at være på vagt, usikkerhed, magtesløs, vrede og aldrig at være hundrede procent glad.

Hvad kan man gøre ved det?

Nu tænker du måske: Ja, det lyder jo både slemt og bekendt, men hvad stiller man op, når man har det sådan?

Malene Norborg Petersson er kandidat i folkesundhedsvidenskab og laver via sit arbejde i KfS’ kurser for pårørende. Komiteen står bl.a. bag de pårørendekurser, der tilbydes i mange kommuner, og her er fokus på, hvad man som pårørende kan gøre for sig selv i sin hverdag for at håndtere de vanskelige følelser og personlige belastninger.

”Mange af de værktøjer, vi arbejder med, handler meget om, at man får et tankesæt, som egentlig rykker fokus over på at man som pårørende også skal være opmærksom på: Hvad er det, der gør, at jeg kan hænge sammen gennem hele det her forløb? Hvad er det, der gør, at jeg kan stå på begge ben; både før et anfald og efter et anfald?”, fortæller pårørendeeksperten.

Læg angsten til side og vær i nuet

Når det handler om for eksempel angst, usikkerhed og magtesløshed, så anbefaler man på kurserne, at man bliver opmærksom på, hvornår angsten kommer, og om man på nogen måde kan forebygge den.

”Noget af det jeg hører de pårørende fortælle om er, hvordan de håndterer det at prøve at lægge tankerne væk for, hvornår det sker, for man kan alligevel ikke vide det. Man kan godt bruge to uger på at være dybt bekymret, men det ændrer ikke på, hvornår der sker noget. Så – jeg ved godt, at det er lettere sagt end gjort – vær i nuet og nyd de øjeblikke, hvor de ikke ringer fra skolen. Så har du mere overskud, når det faktisk sker.”

Man kan arbejde med nogle tankemæssige teknikker, hvor man ikke fokuserer på det værste, der kan ske, men snarere på, at det nok ikke sker. Hvis man hele tide frygter, at lige om lidt ringer de fra skolen og fortæller, at ens barn er faldet om med et anfald, så skriv den tanke ned, og prøv at vend den om:

”Det kan for eksempel være: ’Vi har ikke før oplevet, at det skete på netop den dag, vi troede det ville’. Eller man kan vende det om til: ’Jeg ved ikke om det sker i morgen, så jeg kan lige så godt prøve at slappe af i det’.”

Malene Norborg kan godt forstå, hvis nogen er lidt skeptiske for kursernes værktøjer: ”Vi havde en kursist, der havde en opfattelse af, at det var noget hippiepjat, og han troede ikke på det med tanketeknikker. Men i løbet af noget tid blev han inspireret af de andre, for de kom tilbage og sagde, at det havde været meget effektfuldt for dem. Så blev han lidt lokket til at prøve det, og fandt så ud af, at det også virkede for ham.”

Dagbog over gode øjeblikke

Et andet værktøj, man måske kan bruge, er at skrive taknemmelighedsdagbog, hvor man inden man går i seng skriver ned, hvad man den dag har været taknemmelig for: ”Det kan være: ’Jeg er glad for, at de ikke ringede fra skolen i dag.’ Eller: ’Jeg er glad for, at solen har skinnet.’”

Når man så læser de ting, man har skrevet, så ser man, at der også findes mange positive ting i livet: ”Det er en teknik til ikke at fodre angsten.”

En miniudgave af mindfullness

På pårørendekurserne arbejder de også med noget, de kalder afledning, hvor man får værktøjer til at arbejde med den grundlæggende ængstelse, der hele tiden ligger i kroppen: ”Dér handler det måske især om at få afledt sine tanker. En teknik er at vende noget negativt til noget positivt, men man kan også prøve at få sine tanker over på noget andet.”

”Hvis man har svært ved at sove, så kan det for nogen hjælpe at tælle får. Det lyder enormt banalt, men for nogen virker det. Og hvis det ikke er det, der virker for dig, så tænk på noget rart: En god ferie eller andet, så man bruger det, at hjernen har svært ved at tænke på to ting på én gang, så man fjerner fokus fra sin ængstelse til noget andet.”

Et er tankemylderet, men der kan også være en fysisk reaktion, hvor man har hjertebanken eller oplever, at alt snører sig sammen. Der arbejder man på kurserne med teknikker til, hvordan man kan berolige sin krop ved hjælp af en slags miniudgave af mindfullness:

”Man kan træne i at trække vejret helt ned i maven, hvor man oplever en ro i kroppen, og hjertet måske banker lidt langsommere. Man kan også lære forskellige afspændingsteknikker,” siger hun.

Afspændingsteknikkerne er ikke noget, man behøver gå på kursus for at lære. På YouTube er der en del to-do-videoer, man kan låne cd’er med instruktioner på biblioteket, eller man kan bare gå på nettet og finde lydfiler, der guider en igennem – dem kan man bl.a. finde her på Epilepsiforeningens hjemmeside.

”Det er vigtigt at få sagt, at der ikke er noget hurtigt fx. Det er noget, man skal øve sig på, ligesom med alt andet,” understreger Malene Norborg: ”Jeg hører mange fortælle, at når de har gjort det tilstrækkelig mange gange, så skal der mindre til, før de kan genkende følelsen af at få ro på.”

Sæt dig små realistiske mål

Der kan være langt fra tanke til handling. Derfor arbejder man på kurserne med at lave handleplaner, hvor man sætter sig nogle få konkrete og realistiske mål for, hvad man vil gøre i den kommende uge:

”Det kan for eksempel være: Jeg ved, at det at gå en tur hjælper for mig, så på mandag eftermiddag sætter jeg tid af til at gøre det. Og jeg ved godt, at jeg ikke får det gjort, hvis jeg skal gå i en time, så mit mål er at gå i tyve minutter,” siger hun og tilføjer, at man kan overveje at fortælle andre om den aftale man, har lavet med sig selv, så man bliver mere forpligtet til at gennemføre den.

En plan kan også handle om at bruge de førnævnte afspændingsteknikker. Her kan planen være at bruge dem to gange om ugen, fx onsdag og fredag aften, inden du lægger dig til at sove.

Hvis du tænker, at det her får jeg ikke gjort, for jeg har ikke ti minutter for mig selv, eller fordi andre vil synes, at jeg er fjollet, så skal du sætte dig ned og rode hovedet igennem for at finde noget, der kunne være en løsning på det problem, anbefaler konsulenten. Det kunne for eksempel være at gøre øvelserne sammen med den, der har epilepsi – de vil sikkert også have gavn af afstressende teknikker. Eller måske kan man tage høretelefoner på i sengen, inden man lægger sig til at sove.

Få en god samtale om jeres fælles liv

For ar få hverdagen, parforholdet og følelseslivet til at fungere, når man er partner til en person med en kronisk sygdom, er det vigtigt, at man får nogle gode samtaler om hvordan man egentlig har det, og om, hvordan man løser opgaverne i familien.

Som pårørende skal man passe på, at man ikke påtager sig så mange opgaver, at man egentlig forhindrer den syge i at opleve, at han eller hun også spiller en rolle for at få familien til at fungerer, advarer Malene. Mange pårørende tager opgaver på sig, fordi de har set andre gøre det eller føler, at det er deres pligt. Men hvis de så taler med deres partner om det, så synes han/hun egentlig heller ikke, at det er god rollefordeling.

Når man skal have de her gode samtaler, så gælder det om at lave nogle gode rammer for samtalen. Man skal ikke være anklagende, og man skal aftale noget konkret.

Hvordan holder man på venskaber?

Når man taler med bl.a. familier til børn med epilepsi, så er der flere der fortæller, at de har mistet store dele af deres omgangskreds. Dér råder Malene til åbenhed. For eksempel at man afstemmer forventningerne, når man laver aftaler og forklarer, at man kan blive nødt til at melde afbud i sidste øjeblik.

Man skal være åben om de udfordringer, man har, så man møder forståelse: ”Jeg har mødt nogen, der satte sig ned og skrev en mail til deres nærmeste, da en af dem fik en diagnose, hvor de forklarede, at sådan her er vores situation lige nu.”

”Hvis man har en stor omgangskreds, er det nok svært at holde fast i alle. Dér hører jeg folk sige, at man så må vælge, hvem man allerhelst vil dyrke og så holde fast i dem.”

Man kan måske også prøve at afdække ens omgangskreds. Hvis der er nogen, som man ikke rigtig har haft kontakt til i noget tid, men som ville være gode i den nye situation, man står i, så genoptag kontakten, foreslår Malene og slutter en ring til de mange teknikker, vi har talt om ved at minde om:

”Hvis man har det bedre med sig selv, så er der mange ting, der bliver nemmere.”

Kilde

Epilepsi nr. 3, 2019