Pernille ser frem til et nyt liv efter operation: ”Bare det var sket tidligere”

Den ny “National Behandlings- og Visitationsvejledning for Epilepsi” anbefaler, at epilepsioperationer sker så tidligt som muligt. Pernille Hansen er en af dem, der måtte gå 20 år med jævnlige, voldsomme krampeanfald, før hun fik mulighed for at blive opereret: ”Jeg kunne måske have haft et bedre liv. Jeg er jo gået glip af alle de år”

Af Allan Hougaard
allan@epilepsiforeningen.dk

Den 7. juni i år fik 50-årige Pernille Hansen sin frihed tilbage. Den dag opererede kirurgen Rune Rasmussen på Rigshospitalet Pernilles epilepsi væk. Siden den dag har Pernille været fri for krampeanfald. Anfaldene og frygten for nye anfald havde i mange år tvunget Pernille til for det meste at holde sig i ro, se så få mennesker som muligt, for at undgå den stress og det pres, som kunne udløse et nyt krampeanfald.

”Jeg føler mig mere fri efter operationen, det er nok det ord, som bedst beskriver, hvordan jeg har det. Fri, ” siger Pernille Hansen.

Da hun for nylig snakkede med sin kirurg, Rune Rasmussen, beskrev Pernille for ham, hvordan hun følte, der var blevet mere plads, at hun ikke længere var så nervøs for, at der skulle komme et anfald, at hun nu bedre kunne slappe af. Og nu skal Pernille så tage hul på et helt nyt liv.

”Jeg har følelsen af, at epilepsien er taget ud. Nu skal jeg til at leve livet, og det skal jeg lige vænne mig til. Selvfølgelig passer jeg lidt på lige nu, men jeg vil gerne ud at leve livet, nu skal jeg ud at prøve at være en ny udgave af mig selv”, siger Pernille, der især ser frem til at kunne genoptage kontakten med sine venner.

”Jeg vil ud at se nogle mennesker. Jeg har masser af veninder, men dem har jeg jo ikke været sammen med, fordi jeg har trukket mig lidt. Som en af mine veninder for nyligt sagde til mig, så ville de jo rigtig gerne se mig, men tit så sagde jeg nej, fordi jeg ikke kunne overskue det. Men det skal jeg ud at opleve nu, være sammen med nogle mennesker, ” siger Pernille Hansen.

Pernille havde sit første krampeanfald som 30-årig for tyve år siden og efter nogle år fandt lægerne en medicin, som kunne tage det værste af anfaldene væk. Men lægerne kunne ikke gøre Pernille anfaldsfri. Hvis Pernille undgik for meget stres kunne hun holde anfaldene nede til et anfald hver eller hver anden måned.

En stor beslutning

For et par år siden begyndte hendes epilepsilæge at snakke om muligheden for operation.

”Han spurgte, om jeg var interesseret i at blive opereret. Først skulle jeg lige tænke over det og tænkte, ahh, det var en stor beslutning,” siger Pernille Hansen.

For at lette beslutningen bad lægen Pernille om at notere ned, hver gang hendes epilepsi viste sig. Pernille konstaterede, at hvis hun holdt sig i ro og ikke lavede noget som helst, så kom der ikke noget. Men lige så snart hun begyndte at lave lidt, så nogle mennesker, eller var lidt ude, så kom anfaldene. Hun så normalt ikke nogen mennesker, og når hun gjorde, skulle hun virkelig tænke over, hvordan det kunne ske mest skånsomt.

”Det er jo ikke sådan et liv, man gider at have. Bare at sidde derhjemme og side. Så jeg tænkt, ok, der er også for kedeligt, og så blev vi enige om, ok, nu gør vi det,” siger Pernille Hansen.

En stor hjælp i processen med at beslutte sig for operation var Pernilles møde med andre, der var blevet opereret.

”Da jeg fik tilbuddet om operation var jeg sådan lidt, åh, åh, det var jeg ikke lige klar til, men så fik jeg snakket med mange andre, som havde prøvet operationen, og så tænkte jeg, ok, når de kan, så kan jeg vel også godt.”

Alligevel havde hun perioder med tvivl.

”Der var et par måneder, hvor jeg ikke lavede noget, dyrkede lidt yoga, undgik anfald og følte jeg havde styr på det og måske godt kunne klare mig uden operation. Så kom der et anfald, og så sagde jeg, bare luk op, jeg skulle have den der epilepsi ud af hjernen.”

I de perioder, hvor Pernille var usikker på, hvad hun skulle, fik tvivlen flere gange næring fra omgivelserne. Nogle alternative behandlere, som Pernille kender, kunne ikke holde deres meninger tilbage.

”Jeg kender en del alternative behandlere, healere og clairvoyanter, som ser lidt skævt til lægevidenskaben og som kunne spørge, om jeg ikke kunne finde på noget andet at bruge end en operation. Og ahh, tør du nu det? Er du sikker? Det gør jo også en utryg. Jeg er selv meget til sådan noget som yoga og mindfulness, men jeg ser sådan på det, at hvis du har en tand, der er betændt, så er du nødt til at få den revet ud,” siger Pernille Hansen, der også havde nogle dårlige oplevelser med et par massører, som skulle ordne hendes nakkesmerter.

”Da jeg var oppe hos den første massør, sagde han, nej, du skal da ikke opereres, du skal bare til en terapeut. Så tænkte jeg, ved du hvad, jeg har brugt to år på at blive scannet og forberedt på den her operation, og så bliver man sgu ked af det. Så gik der tre uger, så var jeg til en anden massør, så sagde han det samme.  Og så tænkte jeg bare, de er jo ikke psykologer. Eller læger for den sags skyld, det skal de sgu ikke gå ind og kommentere på. Men det gjorde mig usikker, fordi det er et stort indgreb. Og man ved ikke, om det går galt, det kan jo gå galt. ”

Pernilles gode råd

Pernilles råd til andre, der står foran en beslutning om operation, er enkelt:

”Mit bedste råd er at snakke med dem, som selv har prøvet det. Det er det, som man bliver allermest tryg af.”

I den nye behandlingsvejledning for epilepsi, bliver det understreget, at patienter, der ikke er anfaldsfri hurtigst muligt bør henvises til afklaring af muligheden for kirurgisk behandling, fordi at udbyttet er større og chancerne for et godt resultat bedre, jo tidligere man bliver opereret. Pernille Hansen glæder sig over, hvis andre kan få tilbud om operation tidligt i deres forløb, men hun ærgrer sig over, at hun selv skulle vente 20 år på at få muligheden.

”Jeg glæder mig på andres vegne, men er lidt ked af det på mine egne vegne. Det er da ikke så fedt at vide. Fordi så kunne jeg måske have haft et bedre liv. Jeg er jo gået glip af alle de år, fra jeg var 30 til 50, det er jo mange år af et liv og nogle år, hvor man stadig er lidt ung. Men det kunne da være rart, hvis det kunne ændre noget for andre.”

Ifølge behandlingsvejledningen bliver patienter generelt henvist for sent til operation, i gennemsnit må patienter vente 11 år på en operation.

Kilde

Epilepsiforeningen

Du kan orientere dig i National Behandlings og Visitationsvejledning her og også downloade den