”Vi løber måske snart tør for refraktære patienter”, spøger overlægen på Odense Universitetshospital, der har indført et accelereret forløb for patienter, der ikke er blevet anfaldsfri med medicin
Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk
Når en epilepsipatient har prøvet to-tre præparater i korrekt dosis, men stadig har anfald, skal man undersøge om en anden ikke-medicinsk behandling er en mulighed. Men tiden, hvor den medicinske behandling får en sidste chance kan godt være lang. I værste fald kan der gå flere år.
Det er dog ikke altid nødvendigt at tage ikke- medicinske behandlinger i brug. En revurdering af epilepsi efter 2-3 præparater uden anfaldsfrihed, kan enten vise at nogle anfald ikke skyldes epilepsi eller være en anden form for epilepsi med andre medicinske behandlingsmuligheder til følge.
Nu har man på Odense Universitetshospital indført et såkaldt accelereret forløb, hvor man speeder processen voldsomt op for voksne refraktære patienter – det vil sige patienter, der ikke er blevet anfaldsfri ved hjælp af medicin.
”Hvis du har 10-15 anfald om ugen, så kan man allerede efter nogle dage vurdere, om medicinen virker eller ej. Hvis man har for stor afstand mellem kontrollerne, så sker der ikke noget”, siger Christoph Patrick Beier, der er overlæge på epilepsiklinikken på Odense Universitetshospital og den, der har udviklet og indført det accelererede forløb sammen med epilepsisygeplejersken i klinikken.
Da hospitalet skulle spare ressourcer og effektivere arbejdsgangene, blev nogle af lægernes opgaver flyttet til epilepsisygeplejerskerne, og det har vist sig at være en god ide:
”De er utrolig dygtige og har rigtig godt styr på det med epilepsimedicin, bivirkninger og anfaldsvurderinger. Så nu kan vi pludselig lave en aftale med patienten og sige: ’Du får normalt otte anfald om ugen, så vi ringer til dig om en uge og hører, hvordan det er gået. Hvis du stadig har anfald, fordobler vi dosis og ringer igen om en uge’. Så det der før tog et år, kunne nu trækkes sammen til tre-fire uger”, forklarer overlægen.
”Det virker så godt, at vi måske snart løber tør for refraktære patienter”, spøger han.
Halvdelen får det markant bedre og andre kommer hurtigt til operation
Hospitalet er i gang med to forskningprojekter, hvor man i det ene undersøger, om fremgangsmåden virkelig er så hensigtsmæssig og sikker, som det ser ud til, og i den anden ser på, hvor effektiv behandlingen er. Undersøgelserne er ikke færdige, men foreløbigt ser det ud til, at omkring halvdelen af patienterne er bare rigtig svært behandlelig, men blandt dem er flere kommet videre til udredning for kirurgi, og den anden halvdel bliver anfaldsfri eller får det markant bedre, vurderer overlægen:
”Med det her forløb, kan vi virkelig afkorte tiden til operation, og ikke sjælden opnå anfaldsfri. Nogle bliver anfaldsfri, fordi vi finder ud af, at medicinen bliver taget forkert, eller de slet ikke har epilepsi. Der er også nogen, der bliver anfaldsfri, fordi vi tilføjer et andet præparat eller øger dosis – nogle gange virker det jo trods alt,” fortæller han, men understreger, at det ikke er alle, der bliver anfaldsfri: ”Vi hjælper selvfølgelig ikke alle. Slet ikke.”
Det er fordi, at sygeplejerskerne holder så tæt kontakt til patienterne, at man nu hurtigere opdager, hvis der er tale om en patient, hvor anfaldene ikke skyldes epilepsi, forklarer Christoph Beier og fortæller, at han lige har haft en patient, hvor det viste sig anfaldene var spasmer på grund af spastisk parese: ”Så fik han medicin mod spasmer, som hjalp meget bedre end epilepsimedicinen gjorde. Så vi havde været på et helt forkert spor.”
Når nu sygeplejerskerne tager alle de her snakke med patienterne, hvad laver du så?
”Jeg har skam nok at lave. Jeg tager hånd om alle de patienter, hvor planen ikke virker – hvor der er problemer. Og de planer, der bliver effektueret i det her forløb, er nogen jeg laver”, smiler han.
Temanummer om medicin
I det nummer af Epilepsiforeningens blad “Epilepsi nr. 2 2019”, der er lige på trapperne, sætter vi på fokus på medicinsk behandling. Der kan du bl.a møde overlæge Christoph Patrick Beier, der fortæller om medicinsk behandling af voksne.
Kilde
Epilepsiforeningen
