Unge med epilepsi drømmer om at leve et ungdomsliv som andre unge med fester, kærester, sociale aktiviteter og sport. Det er ikke altid let, når man har epilepsi.
Bliv medlem
Følg os på Facebook
Laila Dahl, leder af Specialrådgivning om Epilepsi på Filadelfia (tv) og Naja Berg Hougaard, lektor ved Professionshøjskolen Absalon og forsker på projektet (th). Foto: Privat
Hør de unge fortælle i en ny podcast
‘Et godt ungdomsliv med epilepsi’ er et 2,5 årigt projekt, hvor Professionshøjskolen Absalon, specialrådgiveruddannelsen og Specialrådgivning om Epilepsi, Filadelfia samarbejder. Projektet har fokus på hverdagslivet for unge med epilepsi, og dermed et andet fokus end det medicinske, som ellers dominerer forskningen.
Det er ikke altid let, hvis man har epilepsi. Forskningsprojektet om hverdagslivet med epilepsi viser, at epilepsi er langt mere end anfald. Mange af de unge i projektet knokler med kognitive vanskeligheder, som giver dem udfordringer i forbindelse med fx uddannelse.
– De fleste mennesker tror, at epilepsi handler om anfald – men vores forskningsprojekt belyser, at det faktisk er alle mulige andre udfordringer i hverdagen, som de unge bøvler med såsom udtrætning, kognitive vanskeligheder og drømme om at deltage i ungdomslivet på lige fod med andre, fortæller Naja Berg Hougaard, lektor ved Professionshøjskolen Absalon og forsker på projektet.
De unge hjerter er sårbare
Som et led i formidlingen af indsigter fra projektet, er der produceret podcasten ‘Kortsluttet – ung med epilepsi.’ I podcasten møder vi seks unge mellem 15-25 år, som fortæller om livet med epilepsi. Maria Camilla, Andreas, Ida, Sofie og Thea fortæller i hvert sit afsnit om udfordringer og dilemmaer, når epilepsien slukker hjernen, giver træthed og begrænsninger.
Laila Dahl, leder af Specialrådgivning om Epilepsi på Filadelfia, møder mange unge med epilepsi – unge som bare vil give den gas til festerne, komme ind på drømmestudier eller få et kørekort.
– I podcasten fortæller de unge om deres liv, som andre unge med epilepsi og andre skjulte sygdomme og pårørende kan spejle i. Det kan være rart at vide, at der er andre med de samme spekulationer, begrænsninger og drømme som en selv. De unge hjerter er sårbare – men med podcasten åbner vi op for at talte om alt det svære ved epilepsi, som ikke er anfald, men mange andre som følger med, siger Laila Dahl.
Epilepsiforeningens direktør Per Olesen: ”Det er et godt og virkeligt vigtigt projekt, som nu blandt andet har kastet en række fine podcasts af sig, som jeg er sikker på mange unge med epilepsi – og deres forældre – vil have stor glæde af i årene der kommer. Vi glæder os til at følge udrulningen af projektets samlede resultater i tiden som kommer, og glæder os over at Epilepsiforeningen har kunnet yde en meget betragtelig økonomisk håndsrækning til projektet via ”Inge Berthelsens Fond.”
Kilde
Specialrådgivningen om Epilepsi, Filadelfia. Professionshøjskolen Absalon, specialrådgiveruddannelsen og Epilepsiforeningen
