I Epilepsiforeningens webshop kan du nu hente en ny pjece om børn med epilepsi. ”Børn med epilepsi” hedder den meget passende. Den er udgivet af Dansk Epilepsiforening med støtte fra Eisai.
”Jeg håber, at både nye familier i epilepsiens verden og ”gamle” kan få glæde af denne pjece, og den kan være et skridt på vejen til at kunne leve godt med epilepsi,” siger klinisk speciale sygeplejerske Mette Schou Larsen (billedet), der har skrevet pjecen i samarbejde med Dansk Epilepsiforening og med input fra Kern Olofson, ledende overlæge på Epilepsihospitalet, og Helle Hjalgrim, formand for epilepsilægernes faglige selskab, Dansk Epilepsiselskab.
Svært at finde den rigtige information
"Det kan være udfordrende, at finde den rigtige information omkring barnets epilepsi, selvom der findes en masse information rundt omkring på nettet, og der kan være mange spørgsmål som er ubesvaret. Samtidig kan det være svært at navigere i, hvad der er rigtig og forkert på nettet lige i forhold til ens eget barn, og måske lige i det øjeblik hvor barnet og familien også skal vænne sig til diagnosen,” siger Mette Schou Larsen.
”Jeg håber pjecen kan besvare nogle af de spørgsmål forældrene sidder med, og hjælpe dem til at forstå, håndtere og støtte barnet med epilepsi," siger forfatteren, som også håber, at pjecen kan bruges som en slags opslagsguide, som kan tages frem, når der er brug for den.
Pjecen kommer godt omkring en lang række emner. Så som hvad skyldes epilepsi? Forskellige typer anfald, diagnosticeringen, forskellige behandlingsformer, hvad gør man i forskellige situationer? Hvordan taler man med barnet om epilepsi? Hvad med barnets søskende? Og hvad med kognitive problemer, barnets aktiviteter, mulighed for hjælp os støtte og så videre.
Det er svært at pege på de vigtigste af de mange spørgsmål og emner, pjecen tager fat i, mener Mette Schou Larsen: ”Jeg oplever altid forældrene have rigtig mange spørgsmål. Jeg oplever ofte, at forældrene giver udtryk for hvor frustrerende diagnosticeringen kan være, og det kan tage lang tid at finde den rette behandling, og her ønsker forældrene ofte, at høre de forskellige scenarier. Ligeledes oplever jeg, at forældrene er bange for uforudsigeligheden ved epilepsien da den påvirker hverdagen for hele familien. Så derfor er det essentielt, at de får den rette information og støtte, omkring hvordan de beskytter deres barn med epilepsi, og hvilke behandlingsmuligheder der findes.”
Pjecen er på 32 sider og kunne let være blevet længere: ”Pjecen er en simpel introduktion til epilepsi, og kunne sagtens være uddybet mere, da epilepsi ikke altid er nemt at diagnosticere og behandle. Vi har valgt de vigtigste nøgleinformationer, som familier kan have brug for at vide i ét og samme sted, og som jeg kun kan anbefale, at få uddybet yderligere hos deres behandlingsansvarlige læge og sygeplejerske.”
Tal med en epilepsisygeplejerske
Mette Schou Larsen arbejder på Epilepsihospitalet Filadelfia, der som et specialsygehus tit har patienter, der har været i behandlinger andre steder, inden de kommer til hospitalet i Dianalund. Det betyder dog ikke, at forældrene har fået svar på alle deres spørgsmål, fortæller sygeplejersken:
”Jeg oplever mange familier, som aldrig har været til samtale hos en epilepsisygeplejerske og har aldrig fået undervisning i epilepsi, eller hvordan epilepsien skal håndteres. Jeg vil altid anbefale familierne til at takke ja til dette tilbud, eller spørge om det er muligt at tale med en epilepsi sygeplejerske, for at få afklaret mange af de spørgsmål, som dukker op hen af vejen, når man har et barn med epilepsi i familien.”
Pjecen ”Børn med epilepsi” er gratis og kan bestilles og/eller downloades via Dansk Epilepsiforenings webshop.
Læs vores sider om børn med epilepsi
Se tegnefilmen ”Turen der gik i fisk”, der fortæller børn om epilepsi.
(Kilde: Dansk Epilepsiforening)
