Neuropsykolog: Alle familier, hvor et barn får epilepsi, bør have individuel hjælp

Neuropsykolog Anne Vagner Jakobsen forsker i hvordan epilepsien påvirker de pårørende. Der er brug for en indsats over for både patient og familie, siger hun

Når ens nærmeste har epilepsi, bliver man som pårørende stærkt påvirket af det – uanset om der er tale om børn eller voksne. Derfor er der brug for en tværfaglig indsats over for både den syge og familien, der sikrer at de alle får den nødvendige støtte til at kunne leve med epilepsien og dens konsekvenser. Det mener neuropsykolog Anne Vagner Jakobsen, der har talt med Sundhedspolitisk Tidsskrift.

Et dansk studie har vist, at pårørende til voksne med epilepsi viser tegn på PTSD og depression, og det samme viser flere studier hos forældre til børn med kronisk sygdom. Og lige nu er Anne Vagner Jakobsen, der er neuropsykolog ved Epilepsihospitalet Filadelfia, i gang med et studie, der undersøger, epilepsiens virkning på de pårørende, og omvendt hvilken virkning pårørendes trivsel og overskud har på epilepsipatientens sygdomsforløb.

Studiet er støttet af Epilepsiforeningens forskningsfond og Anne Vagner Jakobsen er i øjeblikket i fuld gang med at indsamle data fra forældre til børn, som er indlagt på Epilepsihospitalet for at finde ud af, hvordan familierne er belastet, og hvordan belastningen hænger sammen med barnets epilepsi.

”Man er blevet klar over, at det er et indsatsområde, der mangler fokus, så mit håb er, at der kommer bevidsthed om kompleksiteten i sygdommen, og man tager hele familien i betragtning, når der kommer et barn ind på en epilepsiklinik,” siger hun til onlinetidsskriftet.

”Det er klart, at det påvirker barnet, hvordan forældrene har det og omvendt, og vekselvirkningen er ikke kun i familiesystemet, men også udadtil, og her står forældrene meget alene. De skal selv sørge for at holde kontakten til sundhedssystemet og håndtere og holde styr på indlæggelser og behandling og ovenikøbet også, hvis der er særlige hensyn i forhold til socialrådgivere og skole. Når et barn får epilepsi, er det hele familien, der bliver patient, og det, vi har mulighed for at skrue på i den sammenhæng, er forældrenes ressourcer, deres støttenetværk og mulighed for at håndtere sygdomssituationen,” uddyber neuropsykologen.

Hjælp tilpasset den enkelte familie

På sigt vil det være et mål at skabe en personlig intervention, der tilpasses de enkelte familier, på samme måde som man i dag taler meget om personlig medicin tilpasset den enkelte patient.

Hendes studie omfatter familier med børn, der er indlagt på Epilepsihospitalet Filadelfia, og det vil sige, at resultaterne vil vise noget om børn med middelsvær til svær epilepsi, men de kognitive vanskeligheder og andre afledte konsekvenser findes også hos børn med de mere godartede former for epilepsi, fortæller hun.

”Forskningen har vist, at der også ved tilsyneladende godartede epilepsier er en større kognitiv og adfærdsmæssig påvirkning, end man hidtil har troet, så de fredelige epilepsityper er ikke så fredelige, som vi tidligere anså dem for”, siger hun og understreger: ”Det er ikke kun børn med anfald, der kan have vanskeligheder, og et familieorienteret tilbud bør nok være rettet alle familier, hvor et barn får epilepsi,” siger Anne Vagner Jakobsen.

De første resultater af hendes studiet vil være klar i løbet af 2019. Ved Epilepsikonferencen sidste år holdt hun oplæg om området og løftede lidt af sløret for sin forskning.

Kilde

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Læs mere om Anne Vagner Jakobsens forskning og hendes oplæg på Epilepsikonferencen 2018