Når medicinen ikke virker nok

Af Lone Nørager Kristensen, Dansk Epilepsiforenings landsformand. Indlægget har været bragt som Leder i "Epilepsi nr. 4, 2015"
De fleste mennesker med epilepsi kan behandles med medicin. Men der findes også en stor gruppe, for hvem den traditionelle medicinske behandling ikke virker. Det er en svær situation, og nogle føler afmagt og fristes til at søge andre behandlingsmuligheder som for eksempel hjemmetræning eller brug af cannabis.
Det er et dilemma for forældrene. Tør man påtage sig ansvaret for en behandling, som måske ikke har opbakning blandt fagfolkene?
Det er et dilemma for lægerne. Hvordan skal han eller hun forholde sig til familien, som på Facebook har læst en solstrålehistorie om et barn, der blev anfaldsfri med en behandling, som lægen måske ikke kan stå inde for?  
Det er også et dilemma for os som forening. For hvordan skal vi forholde os til behandlingsformer, vi hører virker for nogle, men måske ikke for alle? For ikke at tale om mulige bivirkninger. 
Svære spørgsmål! Grundlæggende drejer det sig om, at der naturligvis er forskel på fagfolkenes, måske lidt mere langmodige, sundhedsfaglige metodik med vægt på evidens, og så enkelte patienters personlige erfaringer med en given behandling og effekten heraf.
Dansk Epilepsiforening står midt imellem. Det er svært for os at anbefale en behandling, med mindre vi har lægernes ord for, at den virker og er forsvarlig. Men vi er også nødt til at presse på for at få samme læger, og sundhedssystemet i det hele taget, til at lytte til deres patienter (og de medlemmer af lægestanden, som tænker lidt mere utraditionelt) og inddrage deres erfaringer og overveje mere utraditionelle behandlingsformer.
I sidste ende er målet at skabe bedre betingelser for mennesker med epilepsi. Der kan være flere veje til dette mål.