På Dravet Danmarks Instagramprofil fortæller Malene Fjeldbonde om hverdagen og livet med en søn, der har den svære epilepsiform Dravet
Af Per Vad, pervad@epilepsiforeningen.dk
Hvordan er det at have et barn med svær epilepsi? Det kan man få et stærkt indblik i på Dravet Danmarks Facebookside og Instagramprofil, hvor forældre til børn med Dravet deler deres billeder og historier.
Lige nu er det Malene Fjeldbonde, der deler hverdagsoplevelser og billeder med sønnen Sigurd.
Sigurd, der på det øverste billede sidder sammen med lillesøsteren Vilma og moderen, er en kærlig niårig dreng, der er opmærksom og betænksom, og som elsker musik, og sine to iPads og sin familie. Og så har han den sjældne og svære epilepsiform Dravet, er psykomotorisk udviklet som en treårig og har opmærksomhedsforstyrrelse.
”Han havde sit første anfald da han var 3,5 måned gammel. Herefter fulgte en ekstrem hård tid, og 5 måneder og et utal af anfald senere fik han sin Dravet diagnose. SCN1A mutation. Vores verden væltede. Men vi samlede os selv og hinanden op, for vi havde ikke noget valg”, fortæller Malene på Instagram.
“Et øjeblik efter skreg han voldsomt”
Det er nu 9 år siden, Sigurd fik sin diagnose, og familien har lært at leve med sygdommen – ”I hvert fald de fleste dage”, fortæller Malene og tilføjer:
”Jeg tror aldrig helt, at jeg kommer til at acceptere, at den her grimme sygdom skulle ramme netop mit barn og fylde så meget i vores hverdag og familie. Men jeg er ikke længere så hudløs, som jeg var i starten og jeg er blevet bedre til, at se på det der går godt og fokusere mindre på det dårlige.”
”Alle dage er anfaldsdage herhjemme”, fortæller Malene. De fleste dage kan de ’nøjes med’ absencer og andre små-anfald, men en gang i mellem kommer krampeanfaldene:
”Efter at han er startet på CBD olie, kan der godt gå 10-16 dage mellem de store anfald, hvilket vi nyder”, skriver Malene og fortæller om hans seneste voldsomme krampeanfald:.
”Da vi hentede ham på skolen, sad han på bænken og smilede. Et øjeblik efter skreg han voldsomt og så begyndte han, at ryste. Vi tog ham med ud på klassens toilet, men inden vi kunne nå at gøre ret meget kom krampeanfaldet. Nu ligger han her ved siden af mig, i sin seng, og sover.”
“Den er virkelig grim”
Artiklen fortsætter under billedet af en smilende Sigurd i sikkerhedshjelm
”Han har en helt fantastisk evne til, at rejse sig, når epilepsien har væltet ham”, fortæller Malene om sønnen. Og det kan man også se på familiens Instagrambilleder, hvor Sigurd står og smiler morgenen efter en nat med anfald.
På grund af risikoen for anfald er der to kameraer, der overvåger Sigurd om natten, og om dagen går han med en hjelm. Den har moren et ambivalent forhold til:
”Jeg synes den er virkelig grim og jeg forstår ikke hvorfor de ikke kan laves smartere. Men jeg vil heller ikke undvære den. Han fik den efter et anfald, hvor han faldt og slog hovedet voldsomt og inden han fik den var jeg faktisk mere eller mindre konstant bange for, at han skulle få et anfald og netop slå sit hoved. Han kan selvfølgelig stadig slå sig, men ikke på samme måde, som uden. Og så kan det nogle dage også være vældig praktisk, at folk der ikke kender os kan se, at han fejler noget”, skriver hun og slutter teksten med en smiley.
Dravet Danmark
Malene og resten af familien er medlem af Epilepsiforeningen, hvor de er aktive i det nyoprettede udvalg og netværk Dravet Danmark – et netværk for forældre til børn med Dravet. Man kan følge netværket på både Facebook og Instagram, hvor man også kan følge Sigurd og andre børn med Dravet.
Kilde
Dravet Danmarks facebookside og Instagramprofilen dravetdk. Du kan se medlemmerne af Dravet Danmark-udvalget – og kontakte dem – her.
