Lauras udfordringer med skole og ungdomsliv ramte tv og det store lærred

Af Allan Hougaard
alla@epilepsiforeningen.dk

Papirerne ligger i dynger på bordet foran 15-årige Laura, der sidder sammen med en socialfaglig medarbejder, Lise, i Joannahuset på Christianshavn, Danmarks eneste krisecenter for børn under 18 år. Laura har søgt tilflugt i Joannahuset for at få hjælp til sit kaotiske liv. Det er ikke første gang Laura er i huset, men denne dag er det lidt specielt. To filmkameraer følger insisterende Lauras og Lises mindste bevægelse ved det lyse bord i Joannahusets store stue. Det er dokumentar-filminstruktøren Mette Korsgaard – der tidligere har skabt stor debat med sin dokumentar ”Min barndom i helvede” – der er i gang med at filme til sit nye filmprojekt, ”De Umyndige” om udsatte unge, der kommer i Joannahuset.

Papirstakkene på bordet er udprintede kommunale sagsakter om Laura, papirer der vidner om et ungt liv fyldt med mange udfordringer, blandt andet en skolegang, der har været spredt over fem forskellige skoler med lange perioder uden skoletilbud, hvor Laura bare har siddet derhjemme uden undervisning.

Fra en af stakkene med dokumenter har Laura fisket et dokument op, der omtaler en underretning til kommunen fra Epilepsihospitalet Filadelfia, efter Laura tidligere havde været i tre ugers skoleobservation på Filadelfia. En af de få gode oplevelser i Lauras skoleliv, hvor hun oplevede at få hjælp og støtte og blive mødt, hvor hun var. Det ene kamera zoomer ind på Laura, mens hun læser op fra dokumentet:

”Til Filadelfia giver Laura udtryk for aktuelle selvmordstanker, som hun har svært ved at tage afstand fra. Laura kalder disse for mørketanker. De aktuelle tanker kom i forbindelse med at blive sendt hjem til hverdagen, hvor Laura er frygtelig bange for, hvorvidt hun kan blive tilstrækkelig hjulpet”, læser Laura og bliver mødt af et spørgsmål fra Lise.

”Skete der så noget, efter de havde sendt den?”

”Nej, nej” lyder Lauras svar, der bliver udtalt med den selvfølgelighed, som følger af et liv præget af mange situationer, hvor Laura og hendes familie forgæves har råbt på hjælp eller bedt om støtte.

Som det ofte er sket i Lauras skoleliv. Når forældrene i folkeskolen gav lærerne brochurer om, hvordan epilepsi kan give forskellige indlæringsvanskeligheder. For bare at opleve, at rådene fra brochurerne ikke blev fulgt, fordi brochurerne aldrig blev læst. Når anbefalingerne om støttebehov fra skoleobservationen på Filadelfia ikke blev fulgt. Eller når Laura bare sad derhjemme uden undervisning i de lange perioder mellem skift fra en skole til en anden, og Lauras mor hver gang bad lokal-folkeskolen om den hjemmeundervisning, børn med sygdom eller mistrivsel har krav på. Men aldrig fik noget svar fra skolen.

Epilepsien begyndte at drille i skoledagen

Laura fik konstateret epilepsi, da hun var fire år, en epilepsi der viste sig som absenceanfald og blink med øjnene, hvor Laura kortvarigt kunne blive lidt fjern. Hun klarede sig godt gennem børnehave og de første skoleår, hvor hun gik på en lilleskole. I 2. klasse skiftede Laura til den lokale folkeskole, hvor hun de første år også klarede sig godt både fagligt og socialt men var lidt udfordret med sin epilepsi. Hun kunne have svært ved at holde koncentrationen en hel dag. Blandt lærerne var der ikke den store forståelse for Lauras epilepsi, selvom Lauras mor havde givet lærerne forskellige brochurer om de udfordringer en elev med epilepsi kan slås med. Laura og hendes mor havde en klar oplevelse af, at brochurerne aldrig var blevet læst.

”Der var ikke rigtigt nogen, der forstod, hvad epilepsi var. Laura sagde tit til dem: I ved hvad autisme og ADHD er, men I aner ikke, hvad mine udfordringer er,” forklarer Annemette Hestehauge, mor til Laura.

Til skole-hjem-samtalerne beklagede lærerne sig over, at Laura tit sad og kiggede ud ad vinduet og ikke fulgte med. Familien fik at vide, at lærerne godt gad Laura, hvis bare Laura gad dem.

”Det var tydeligt, at de ikke havde sat sig ind i det materiale vi havde givet dem. Jeg spurgte dem flere gange, om de havde læst brochurerne, men fik aldrig noget svar,” siger Annemette Hestehauge.

I femte klasse blev tingene rigtigt svære for Laura. En ny skolereform betød længere skoledage og mange fag. Laura voksede også en del i de år, det gav problemer med at regulere medicinen til den rette dosis. Enten havde hun for mange anfald eller også for mange bivirkninger i form af ekstra voldsom træthed.

Laura havde svært ved at finde det nødvendige overskud til at klare skolen, presset som hun var af lange skoledage, den meget larm fra en klasse med 30 elever og mange lektier. Det blev ikke bedre af, at hun i skolen ofte blev sat uden for døren, fordi lærerne mente, hun ikke fulgte ordentligt med i timerne. Og at Laura oveni ofte havde sygedage, ifølge hendes mor på grund af, at Lauras epilepsimedicin gav hende vitaminmangel, en sammenhæng man først senere blev klar over.

I femte klasse endte Laura med at knække sammen af stress over ikke at kunne følge med i skolen, hvor hun tidligere havde været den dygtige elev. Hun fik tillige konstateret angst og PNES.

På Filadelfia følte Laura sig ikke dum

Efter en periode hjemme kom Laura på det tidligere omtalte ophold på Filadelfia, hvor hun igennem tre uger var i skoleobservation, og oplevede en helt anden skole, end hun var vant til.

”Jeg følte, at jeg blev lyttet til og forstået i forhold til mine udfordringer. Det var første gang, hvor jeg prøvede at komme i skole, hvor jeg ikke følte, at jeg var dum, det gjorde jeg rigtigt meget i folkeskolen. På Filadelfia kunne jeg vise dem; jeg vil gerne lære, jeg kan godt lære, det tager bare noget tid for mig,” fortæller Laura.

Derfor var det også ekstra tungt at skulle forlade Filadelfia efter de tre uger. Og så kom mørketankerne.

”Jeg havde længe gået med følelsen af, at der ikke var noget sted, hvor jeg hørte til eller passede ind. Da jeg nede på Filadelfia så endelig havde fået en følelse af, at jeg var god nok, for første gang i meget, meget lang tid, så gjorde det rigtigt, rigtigt ondt at skulle hjem igen. Så kom den bare til mig. At det her kan jeg ikke mere,” siger Laura.

Med hjem fra Filadelfia havde Laura en rapport fra skoleobservationen med anbefalinger til hendes skolegang: Struktur, små pauser, lille klasse og hjælp til at blive sat i gang.

Efter Filadelfia var Laura en kort periode på en lilleskole i det centrale København, men de fysiske rammer og megen støj gjorde det svært for hende, så her stoppede hun hurtigt igen.

Derefter var Laura forbi Pædagogisk Psykologisk Rådgivning(PPR) i kommunen, der anbefalede, at Laura kom på Hafniaskolen, en skole for sårbare unge inden for normalområdet, der kan have indlæringsvanskeligheder, opmærksomhedsforstyrrelser eller være lettere udfordret kognitivt. Og en skole, der harmonerede godt med anbefalingerne fra Filadelfia.

Skole var dårligt match

Opfordringen fra PPR blev imidlertid afvist af kommunen, der i stedet sendte Laura på en skole for tunge autister, selvom Laura forinden var blevet udret, og man havde konstateret, at Laura ikke led af autisme. Autismeskolen blev et nyt knæk for Laura, fortæller hendes mor.

”Jeg havde søgt andre skoler til hende, men det måtte vi ikke selv bestemme. Så knækkede hun igen, fordi hun skulle være sammen med de der tunge autister. Hun var jo flov, når hun sad med dem i bussen og mødte nogle gamle skolekammerater, fordi de var så autistiske, tunge og skæve i ansigtet. Hun kunne jo ikke få noget socialt med dem, hun har altid været meget social,” siger Annemette Hestehauge.

Endnu et skolestop og endnu en periode hjemme uden undervisning. Som det skete hver gang, Laura var hjemme uden skoletilbud, lykkedes det ikke hendes mor at få den lokale folkeskole til at stille med hjemmeundervisning.

”Jeg kontaktede vores lokale skole tre gange for at bede om den hjemmeundervisning, som man har krav på. Det lykkedes aldrig, de undlod hver gang at svare mig,” siger Annemette Hestehauge.

Efter en ny periode hjemme lykkedes det endelig at få Laura på Hafniaskolen, og det blev det store vendepunkt for Laura, der oplevede et skoletilbud, hun kunne rumme. Små klasser, flere lærere på hver klasse, god støtte, ingen lektier. Mødetiden var først klokken ni, der var rigeligt med pauser i løbet af dagen og ikke så mange forskellige fag på en dag.

”Hvis jeg havde en dårlig dag, kunne jeg siger det til min kontaktlærer. Hvis jeg var træt eller havde brug for hjælp til en opgave, så kom der en lærer ned og hjalp mig i gang eller forklarede opgaven,” fortæller Laura.

Selvom Laura inden hun startede på Hafniaskolen havde haft flere år uden skoleundervisning, lykkedes det hende efter halvandet år på Hafniaskolen at tage 9. klasse afgangseksamen.

Sagsakter på biograflærred

I starten af marts i år sad Laura og Lise igen ved det lyse bord i Joannahusets store stue og studerede udprintede sagsakter fra kommunen. Men nu foregik det på et stort, buet filmlærred i Sal A i Biffen Nordkraft i Aalborg, hvor dokumentarfilmen ”De Umyndige” havde CPH:DOX warm up premiere, hvor Laura både var på lærredet og samtidig sad i salen – i et af biografens røde, bløde biografsæder – klar til at deltage i en efterfølgende paneldebat sammen med blandt andet lederen af Joannahuset og en lokalpolitiker.

Efter at have fået 9. klasse eksamen og efter Laura også har fået en del opmærksomhed i forbindelse med ”De Umyndige” – som udover filmfestivalen CPH:DOX også har været vist på TV 2 – har Laura fået så meget mod på livet at hun til august starter på en erhvervsuddannelse, ligesom hun planlægger at tage ud og holde foredrag for andre unge om sine udfordringer med blandt andet epilepsi, angst og skolegang. Og med et klart budskab fra Laura:

”Ligegyldigt hvilken situation, du står i, så skal det nok gå. Du skal bare holde hovedet højt. Og du er sgu ikke alene i verden.”

Kilde

Dokumentarfilmen ”De Umyndige” kan ses på TV2PLAY. Artiklen har været bragt i Epilepsi nr. 2, 2023