Kender du det? Så mange bolde holder Malene i luften

Malene viser hvor meget forældre, der får tabt arbejdsfortjeneste og går hjemme og passer deres handicappede barn, har om ørene

Malene blev træt af kommentarer i stil med ”Hvad har du at være stresset over?” og ”Jamen du går jo bare derhjemme”. Så på sin blog lavede hun ovenstående illustration, der viser, hvor meget hun og hendes mand har at stresse over.

Sagen er, at Malene er mor til 6-årige Sigurd, der lider af svær epilepsi og er psykomotorisk retarderet, hvilket vil sige, at den seksårige dreng er udviklet som en på ca. 3 år. Malene er uddannet socialrådgiver, men får tabt arbejdsfortjeneste og går hjemme og passer sin handicappede søn. Det falder nogen for brystet, der tror, at hun er doven og bare går derhjemme og er forsørget af det offentlige.

Det fortæller hun på sin blog, mallemor.dk.

Inspireret af en illustration af psykolog Lotte Munk Højfeldt tegnede hun derfor diagrammet med alle de instanser og fagpersoner, hun og hendes familie skal forholde sig til. Og på bloggen fortæller hun:

”Selv om jeg jo godt ved, at jeg dagligt forholder mig til virkelig mange ting, blev jeg alligevel overrasket over, præcis hvor mange instanser, vi skal have styr på, når man sådan lister dem op.

Jeg ved godt, at forældre til såkaldte “normale børn” også er max pressede og stressede og at de/I også har rigtig mange ting, der skal holdes styr på. Men jeg vil alligevel våge den påstand, at det er på en helt helt anden og mindre “akut” måde.

Og så skal vi ikke glemme, at man med et barn, med særlige behov, har været tvunget til, at invitere sorgen ind i ens liv. Selv om den nogle gange er i dvale og næsten usynlig, så er den der altid og nogle gange er den frygtelig nærværende og bider virkelig hårdt.

Derudover er der angsten, afmagten og frustrationerne, som er væsentlig anderledes end i familier med “normale børn”.

Ovenstående betyder ikke, at jeg ønsker andre mennesker skal have ondt af mig eller min familie, tværtom.

Det betyder heller ikke, at jeg ikke på mange måder føler mig enormt privilegeret. For det gør jeg bestemt… som fx. tirsdag formiddag, hvor jeg kunne tilbringe min formiddag i sengen, sammen med Sigurd, hvor vi fandt på skøre vers til hjulene på bussen. Det er da fantastisk…… hvis man ser bort fra, at grunden til, at vi overhovedet lå der var, at han startede dagen med (mange) anfald og derfor sov længe og var alt for udmattet til skole.”

På vores side om tilskud til børn kan du læse om reglerne for tabt arbejdsfortjeneste

Her finder du Malenes blog, mallemor.dk, der bl.a. handler om hvordan det er at være mor til et barn med svær epilepsi

Kilde

”Hvad har du at være stresset over” på Malemor.dk