”Jeg kan godt få en smule dårlig samvittighed over, at tingene har udviklet sig så let for os”

Miamaja er ni år. Hendes epilepsi er væk, men de opmærksomhedsforstyrelser, som kom sammen med epilepsien, er der stadigvæk. Ligesom moderens bekymring nok heller aldrig forsvinder.

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

”Min mor græd, da jeg blev erklæret rask”, fortæller Miamaja. Hun har været alene hjemme i et par timer, og har ikke kunnet modstå fristelsen til at putte noget farve i håret. Så nu sidder hun ved spisebordet med blåstribet hår og slubrer et krus kakao med en ske.

Hendes mor, Susanne Hansen, sidder ved siden af: ”Ja”, siger hun til datterens bekendelse: ”Da Marina (Miamajas epilepsilæge, red.) sagde: ’Det betyder, at så har du ikke epilepsi mere, Miamaja’, blev jeg helt berørt. Så spurgte Miamaja: ’Hvorfor græder du’? Så forklarede Marina, at det var fordi, jeg havde været så bekymret i så mange år. Kan du huske det”?

Miamaja sidder med skeen i munden og nikker eftertænksomt.

Det er snart et halvt år siden, at Miamaja blev erklæret rask, efter at have været anfaldsfri i fem år og været trappet ud af sin medicin i et halvt år. I dag er pigen med de blonde og blå lokker ni år. Hun fik konstateret epilepsi, da hun var to år, husker Miamaja: ”Den allerførste gang var herhjemme hos os, hvor mor ikke helt vidste, hvad det var. Og så det næste anfald, det tror jeg nok var hjemme hos min bedstemor. Hun ringede efter ambulancen og så kørte vi til sygehuset”.

Da ambulancen kom, lå den lille pige stadig i kramper, men kom til sig selv på vej til sygehuset. Da hun blev undersøgt og diagnosticeret med myoklon astatisk epilepsi (MAE) fandt man ud af, at hun sikkert havde haft andre anfald før det store hos mormoren, men at de havde været så små, at de blev overset.

Navnet på epilepsitypen henviser til de anfald, børn typisk får. Dels ses myoklonier, det vil sige enkelte ryk i hoved og lemmer, dels astatiske anfald, hvor barnet bliver slapt som en kludedukke eller nikker med hovedet. Miamajas MAE var godartet, men MAE fndes også i en mere ondsindet udgave, hvor børn som regel ikke kan gøres anfaldsfri.

Charmetrold med krudt i enden

Miamaja fk epilepsien, da hun var to år, men anfaldene kom ret hurtigt under kontrol, så hun husker ikke, hvordan det var at have anfald, men hun husker sin epilepsi: ”Jeg skulle tage medicin, og det smagte af sure tæer”. Hun vrænger med munden og slår over i et grin. ”Og jeg måtte ikke gå ned på legepladsen og sådan noget, uden at min mor også var med”, fortsætter hun.

Miamaja gik heller ikke med kammeraterne i skolens fritidsordning, fordi hun havde – og har – brug for at slappe af efter skoletiden, hvis hun skal have en chance for at lære noget.

”Ved Miamaja er det sådan, at anfaldene fk de rimeligt hurtigt styr på. Vi har ikke set så mange anfald. Hun var to et halvt eller sådan noget, da hun stoppede med at have anfald. Men hun har nogle opmærksomhedsforstyrrelser som konsekvens af epilepsien. Og de gør, at hun bliver hurtigt træt. Og hvis hun så er i en SFO, hvor der er for mange børn og ikke så meget struktur, så bruger hun alle kræfterne på at være i SFO, og så lærer hun ikke noget, når hun kommer til torsdag og fredag”, fortæller Susanne, der er pædagog.

Miamaja er en kvik og intelligent charmetrold, og hun har krudt i enden. Hun bliver kun siddende ved spisebordet og sit krus i en ti minutters tid. Så begynder hun at tage smutture rundt i stuen og det tilhørende køkken, hvor hun piller ved ting, fnder noget at lege lidt med, kommer tilbage til bordet, sidder en stund og roterer på stolen og smutter så igen. Men hun er aldrig længere væk, end at hun er aktivt med i samtalen.

Hun har det ligesådan i skolen. Hun går i den almindelige, lokale folkeskole, hvor lærerne heldigvis er gode til at håndtere hendes udfordringer. Når hun bliver urolig får hun lov til at komme op til tavlen, bliver sendt ud på et ærinde eller får lov at forlade klassen. Nogle gange er det hele klassen, der har kriblen i kroppen, så tager læreren dem med ud i gården, hvor de løber lidt rundt om
flagstangen, fortæller Miamaja.

Tre er for mange – 40.000 er tilpas

Hun får også problemer, hvis hun skal lege med flere end to kammerater, hvor der er for mange ting at vælge imellem: ”Ved min fødselsdag legede vi med Build­a­Bear her og med dukker der, og så kunne jeg ikke finde ud af, hvilken en jeg skulle lege med”.

Så prøver de selvfølgelig at fnde noget, alle har lyst til at lege med, men det er ikke altid nemt, forklarer hun: ”Så er der nogen, der bliver sure, så er der nogen, der bliver kede af det, så er der nogen, der bliver glade”.

Til daglig leger hun helst med en enkelt veninde ad gangen, men i sommers var hun sammen med 40.000 kammerater på Spejdernes Lejr i Sønderborg. Det var en stor oplevelse, både for datteren og moderen.

”Det var en meget særlig oplevelse at sende hende på spejderlejr”, husker Susanne: ”Fordi da jeg havde sendt hende afsted og havde stået og vinket og var kommet hjem, tænkte jeg: Pyha, det er første gang, jeg har sendt hende afsted uden at komme med alle de der formaninger: ’Husk at hun skal have sin medicin; hun skal have så og så meget på det og det tidspunkt; og jeg har markeret sprøjterne med tape’. Det var første gang, hvor jeg bare sendte hende afsted og tænkte: Okay”. Moderen har lige fra starten af været opmærksom på, at hun ikke ville pylre for meget om sin syge datter, men hun har altid haft en skærpet opmærksomhed, og den er der stadigvæk fortæller hun:

”Bekymringen vil nok aldrig helt forsvinde. Selvom hun havde været anfaldsfri længe, så hvis hun ikke svarede eller lavede en sjov lyd, så reagerede jeg med det samme. Jeg har været anderledes opmærksom på hende, end jeg har været på hendes storesøster, og det tror jeg ikke vil fortage sig. Jeg har jo hørt, at det godt kan komme igen, så mit alarmberedskab bliver aldrig lagt helt ned”.

Fyldt op med forfærdelige historier

Susanne er aktiv både i Epilepsiforeningen og i forskellige Facebookgrupper, men hun er begyndt at skrue ned for engagementet: ”Nogle af mine bedste venner har jeg inden for Epilepsiforeningen, men på et tidspunkt, måske især når man kan se, at det begynder at lysne, så kan man blive fyldt op af, at man hele tiden skal høre om nye forfærdelige historier”, fortæller Susanne og siger, at hun nogen gange får samvittighedsnag:

”Jeg kan godt, og det lyder måske lidt mærkeligt, få en smule dårlig samvittighed over, at tingene har udviklet sig så let for os, når jeg hører om nogen, der er på fjerde præparat og på femte præparat og skal have indopereret noget eller skal på eksperimental behandling. Alle de her store spørgsmål, som jeg på en eller anden måde er blevet forskånet for, fordi tingene er lykkes så hurtigt.
Der kan jeg godt nogle gange mærke et stik af dårlig samvittighed”.

Miamaja er kommet tilbage til bordet, og vi taler igen lidt om skolen. Hendes yndlingstimer er, når de har emneuge, fortæller hun og henter en lysestage, hun lavede og udsmykkede i formning, sidst de havde emneuge. Ugen handlede om forurening:

”Hvis vi ikke har gjort noget ved det inden 2050, så vil Nord­ og Sydpolen være væk, og isbjørnene vil kun have et lille stykke is at stå på”, formaner hun.

Tja, tænker jeg. I det lys er en epilepsi, og især en relativt godartet som Miamajas, måske ikke det største problem.

Kilde

Artiklen har været bragt i bladet Epilepsi nr. 4 2017. Du kan hente den som pdf her.