”Jeg er hunderæd for, at nogen skal finde mig og alt ligner noget, der er løgn”

Astrid Mortensen har haft epilepsi det meste af livet. Hendes fortælling om dødsangst, jobproblemer og isolation har gjort indtryk på politikerne på Christiansborg

Ved høringen om epilepsi på Christiansborg var Astrid Mortensens vidnesbyrd et af de oplæg, der æggede til debat. Astrid har haft epilepsi i 54 år og arbejder i dag i et skånejob på Nordjyske Mediers lønkontor. Her kan du læse et uddrag af fortællingen, der berørte politikerne dybt.

”Jeg havde det første epileptiske anfald, da jeg var 5 måneder gammel. Kort efter blev diagnosen epilepsi med ukendt årsag stillet. Siden da har medicin været et dagligt bekendtskab. I januar 2016 valgte jeg frit sygehusvalg, da jeg ønskede et nyt syn på min epilepsi. Under indlæggelse, i forbindelse med opstarten af medicinskifte i marts 2017 fra 2 til 3 slags epilepsimedicin, fik jeg den tidligere diagnose specificeret. Den var nu ikke længere ukendt, men i stedet for kendt som temporallapsepilepsi i højre side. Dejligt at det lykkedes trods årtiers venten, så medicinen nu kan målrettes mere effektiv.

Isolation og angst

Jeg bor alene i min ejerlejlighed på 23. år i Aalborg, hvor jeg kan komme rundt på cykel eller offentlig transport, da kørekort ikke er en mulighed med jævnlige anfald.

Jeg har ganske få venner, som er forstående og hjælpsomme, når jeg spørger om hjælp. Jeg har en stor familie, men har ikke ret meget kontakt til dem udover min datter, bror og lidt til mine forældre. De måler mit velbefindende i antal af anfald.

Det gør så også, at jeg indimellem trækker mig fra det sociale liv til et minimum for at kunne hænge sammen. Det er svært at finde balancen med at undgå nederlag og manglende forståelse, så jeg ikke isolerer mig og bliver ladt helt alene, hvilket jeg ikke ønsker, for så kommer jeg tættere på en depression, som jeg har prøvet flere gange og absolut vil undgå.

Det usynlige er svært at forholde sig til, såsom min angst for at gå i seng om aftenen og vågne op næste morgen og konstatere endnu et anfald, endsige at skulle gennemleve følgerne efter endnu et status epilepticus. Min dødsangst har jeg taklet ved at opsøge en psykolog, tilmeldt mig Hjemmesygeplejens Telefonkæde, skrevet testamente og fået skrevet Min sidste Vilje.

Angsten er blevet mindre, men værst er den, når jeg har det dårligt, hvor jeg ikke kan holde lejligheden opryddet og er hunderæd for, at nogen skal finde mig, og alt ligner noget, der er løgn, for sådan er jeg slet ikke som person.

Træthed, problemer med hukommelsen og knogleskørhed

Jeg har nogle væsentlige kognitive skader, og i min hverdag giver det nogle store udfordringer. Min korttidshukommelse er væsentlig svækket, så at gengive et referat af denne høring bliver meget lidt fyldestgørende. Når aftensmaden skal laves, ligger der en kogebog med forskellige tilberedningsformer, selve opskriften og madvarerne er linet op i rækkefølge som jeg skal bruge dem. Bagning går lidt bedre, for der kan opskrifterne følges slavisk, så jeg nyder mit hjemmebagte rugbrød.

Jeg skal have min dag fuldstændig struktureret for at kunne få noget ud af den, da jeg mangler overblikket. Så jeg øver mig i planlægning. Ligeledes sørger jeg for orden i tingene, så jeg kan trives. Det gælder både fysisk i mit hjem, så jeg kan finde mine ting og kan overkomme de daglige udfordringer, men også de uforudsete ting, som kræver energi. Ofte må jeg dog give slip alligevel, og hovedpinen tager over. Så er søvn og hvile eneste løsning for, at jeg kan genoptage tingene næste dag om muligt. Hvis jeg er heldig, lykkes det senere på dagen, så den dårlige samvittighed ikke tager helt over og stresser mig.

Ofte sover jeg en time midt på dagen for at få dagen til at hænge sammen og være frisk i hovedet og kroppen. Nogle fysiske skader og langtidsbivirkningerne af medicinen såsom osteoporose, koncentrationsbesvær og “træt i hovedet” har sat sine dybe spor i min krop. Jeg dyrker motion i et træningscenter med fysioterapeuter tilknyttet, og jeg er bevilliget vederlagsfri fysioterapi. Jeg har ligeledes rengøringshjælp hver 14.dag.

Astrids ønske til politikerne

Jeg kunne ønske mig, at der er en “Patientkoordinator”, som kan være bindeled mellem de forskellige behandlere, jeg er i kontakt med. Det kunne give en bedre sammenhæng mellem, hvad de forskellige gør. Det er svært med en nedsat hukommelse at holde rede i, når behandlerne sender mig videre, når der er problemer i dagligdagen. Det giver nogle nederlag, hvis ikke kommunikationen lykkes. Det kan være både fysisk og psykisk. Ellers sidder jeg blot alene med frustrationerne til sidst og er lige vidt”.

Kilde og fotos

Epilepsiforeningen. Foto: Dan Nielsen