”Jeg er bange for at blive sat i bås eller pakket ind i vat”

Simone fik epilepsi som lille, men blev hurtigt anfaldsfri. Ti år senere kom epilepsien tilbage, og denne gang var den sværere at acceptere, fortæller hun

Af Simone Kongerslev Johansen

Kender I det, når man går ind i et rum, men glemmer, hvorfor man gik derind? Eller hvis man vågner efter lidt for mange drinks, og ikke helt husker, hvordan aftenen endte? Det er nok sådan, at jeg bedst kan forklare og beskrive, hvilken følelse man vågner op med efter et epileptisk anfald.

I år 2004, da jeg gik i 4. klasse, tog mit liv en drejning. Der er mange morgener, jeg slet ikke husker, og jeg levede i noget, som bedst kan beskrives som en osteklokke. Jeg opførte mig underligt og til tider hysterisk, men senere på dagen kunne jeg slet ikke huske disse episoder. Alt dette gjorde mine forældre frustreret, og til sidst blev det for meget for min mor, så hun opsøgte vores læge. På det her tidspunkt anede vi ikke, at der fandtes andre former for epilepsi end den med kramper, så da lægen slet ikke var i tvivl om, hvad det handlede om, blev jeg med det samme henvist til en børnelæge med speciale i epilepsi.

Det påvirkede generelt ikke min hverdag, at skulle tage medicin, udover at jeg rent faktisk blev anfaldsfri, og efter to år trappede jeg ud af medicinen, og man konkluderede, at jeg var vokset fra epilepsien.

Det skulle vise sig, at jeg fik lov at være anfaldsfri i næsten 10 år, inden det igen blev en del af mit liv. Jeg har altid vidst, at alkohol kan fremprovokere epileptiske anfald, og det fik jeg også bekræftet på den hårde måde i sommeren 2015, hvor det sidste jeg husker, er, at sidde på en bænk ved stranden, inden jeg vågner på fliserne med hele min familie stående over mig. Det første jeg husker, er min far, der siger ”Simone, du har haft et epileptisk anfald”, og det første der går igennem mit hoved er, at jeg nu mister mit kørekort. Skør tankegang, ikke?

Brød sammen foran hospitalet

Efter knapt 10 år uden anfald blev epilepsien igen en del af mit liv, og denne gang var det langt svære for mig at acceptere. Jeg sagde så mange gange til mig selv, at det ikke kunne være epilepsi, at jeg til sidst troede fuldt og fast på det, men jeg måtte hurtigt erkende, at det ikke stod sådan til.

Jeg havde så længe benægtet tanken, så da diagnosen blev stillet, brød jeg sammen ude foran OUH. Jeg var nu igen ”hende med epilepsi”, og nu havde den endda udviklet sig til kramper, hvilket betød, at der var endnu flere ting, jeg skulle forholde mig til.

Men når jeg var på medicin, kunne det ikke skade med en lille bytur, vel? Igen tog jeg fejl, da jeg i december 2015 fik endnu et anfald. Når jeg tænker tilbage, kan jeg godt slå mig selv oven i hovedet, men jeg var stadig i en fase, hvor jeg forsøgte at finde mig selv i livet med epilepsi som 22-årig.

Har accepteret epilepsien

Det var i en lang periode hårdt, og jeg følte, at jeg skulle finde på undskyldninger, når jeg bl.a. måtte sige nej til byture. Jeg var nødt til lave om på min forståelse af mig selv og måde at leve på, og det er en ret stor erkendelse og mundfuld, når man er 22 år, og allerhelst bare vil feste med sine veninder. Når det så er sagt, så er det stadig hårdt, for jeg skal stadig gå på kompromiser, og jeg går stadig med frygten om at få et anfald, men jeg ved nu, hvilke forholdsregler jeg skal tage for at mindske risikoen, og det må være en rigtig god start. Jeg er heldig at have forstående og omsorgsfulde mennesker omkring mig, som ikke sætter spørgsmålstegn ved, at jeg nogle gange må fravælge ting, og det tror jeg, spiller en stor rolle i min egen håndtering og accept af hele sygdommen.

Det er ofte stadig svært for mig at fortælle andre om det, da jeg er bange for at blive sat i bås eller pakket ind i vat, for det ønsker jeg ikke. Jeg vil leve mit liv, som jeg altid har gjort det, og min epilepsi påvirker ikke min livskvalitet – det skal den aldrig have lov til. Jeg har accepteret, at den er, og altid vil være, en del af mit liv, men så længe jeg styrer epilepsien, og ikke omvendt, skal den ikke have lov til at definere mig.

Jeg er i dag 25 år, nyuddannet pædagog, bor sammen med min kæreste, og har været anfaldsfri i 2,5 år. Så mit liv føles faktisk ret normalt på trods af lidt for meget elektrisk impulsaktivitet i hjernen…

Kilde

Epilepsiforeningen