Hvornår kan vi flage for epilepsien?

Af Lone Nørager Kristensen, landsformand for Dansk Epilepsiforening og
Kjeld Møller Pedersen, formand for bestyrelsen for Epilepsihospitalet under Filadelfia, professor i sundhedsøkonomi, SDU
8. februar er den internationale epilepsidag – men det får næppe busserne til at køre med flag i Danmark.
Epilepsi er en undervurderet sygdom, og patienterne er blandt de mest oversete i sundheds-Danmark. Ikke desto mindre er der mere end 50.000 personer med epilepsi. Deres sygdom rammer dem mere alvorligt end de fleste andre kronisk syge, og de omkostninger, som samfundet betaler for deres behandling, er væsentligt højere end for sygdomsområder, der ellers har politikernes fulde opmærksomhed.
Men epilepsi har hidtil ikke haft sundhedspolitikernes bevågenhed. Der er mange mere eller mindre gode forklaringer herpå.
 Den væsentligste er nok, at politikerne ikke øjner potentialet og ikke ser udfordringerne klart. I Danmark ved man ved for lidt om epilepsi. De færreste er klar over, at epilepsi er en hjernesygdom, man kan blive ramt af som et lyn fra en klar himmel – 25 procent debuterer inden 15 års alderen og 25 procent efter 65 års alderen. Danskerne er heller ikke klar over, at dødeligheden er 3-4 gange større, end det man lidt teknisk kalder normalbefolkningen afhængig af årsagen til epilepsi, behandlingseffekt og ledsagesygdomme, og der kan indtræde ”pludselig død”.
På en række sygdomsområder, ikke mindst hjerte-kar-området, diabetes og kræft, er det lykkes medico- og medicinindustrien at udvikle lægemidler og medicinsk udstyr, der har betydelig effekt. Her er behandlingerne forbedret afgørende, og patienternes prognoser ligeså. Hvor patienterne tidligere døde brat, kan de i dag leve længe, ja, på nogle områder helbredes patienterne.
Sådan er det ikke med epilepsi. Endnu. Dér er ikke udviklet skelsættende og effektfuld medicin gennem flere år. Blandt forklaringerne er, at epilepsi er en kompleks sygdom, som optræder i mange forskellige former. Det er også en sygdom, som er meget svær at diagnosticere. Industrien har derfor ikke ligefrem været tilskyndet til innovation eller haft økonomiske incitamenter til en større satsning på dette sygdomsområde, bl.a. fordi patientgruppen er lille sammenlignet med eksempelvis kræft, gigt og hjertesygdomme.
Der et betydeligt menneskeligt og samfundsøkonomisk potentiale ved at sætte ind over for epilepsiområdet og andre patientgrupper, som ikke tiltrækker stor opmærksomhed.
WHO anbefalede sidste år alle lande at sætte langt flere kræfter ind på bedre behandling af epilepsi. En forespørgsel i Sundhedsstyrelsen om den danske indsats gav det nedslående svar, at der ikke var planer om særlige initiativer i den anledning. For indsatsen i Danmark vurderes fuldt på højde med behandling og indsats i de øvrige vestlige lande – blev det tilføjet.
Gribende patientfortællinger om mennesker ramt af epilepsi har ikke haft nævneværdig plads i medierne. Dette til trods for tydelige konsekvenser for kronisk syge af deres epilepsi. Det er de færreste uden for epilepsi-verdenen, som kan sætte sig ind i frygten for anfald, følgevirkninger som koncentrationsbesvær og hukommelsestab og risikoen for en for tidlig død. Mennesker, som pådrager sig epilepsi tidligt i livet, kan få store udfordringer med at gennemføre en uddannelse, blive tilknyttet arbejdsmarkedet og kan derfor blive henvist til et liv på offentlig forsørgelse. Få er klar over disse fakta.
Epilepsiområdet har repræsentanter til at tale sagen, men har endnu ikke haft tilstrækkelig gennemslagskraft. Uden stærk opbakning havde kræft-området ikke fået offentlighedens stærke fokus. Hjerteområdet heller ikke. Det er kun naturligt og rigtigt godt at sætte ind med en tidligere indsats, bedre behandling og forskning på disse livstruende sygdomsområder. Men der må og skal i det danske sundhedsvæsen findes plads til at have fokus på andre sygdomsområder, hvor patienterne har svære lidelser – og ikke et stort antal ressourcestærke fortalere.
Så også derfor flager busserne ikke på mandag, på den internationale epilepsidag, og derfor har epilepsien ikke politikernes og offentlighedens opmærksomhed.
Det er hverken velfortjent eller fornuftigt.
Hver dag får 12 danskere konstateret epilepsi, og det kan ramme alle – børn, unge og gamle. Den seneste genetiske forskning viser øget risiko hos børn, hvis den ene forældre har sygdommen. Epilepsi kan ikke forebygges, og patienterne har ingen andel i deres sygdom.
Når diagnosen er stillet, kommer patienterne i behandling, og to ud af tre bliver anfaldsfri med medicin (som desværre også kan have bivirkninger). Der er altså håb. Der er behandling, der virker.
Men en tredjedel må leve med anfald hele livet – som kronikere – og dér opleves sundhedsvæsenets muligheder stadigt begrænset. Tilstanden kan forbedres, men den forsvinder ikke. Generne mærkes hver dag. Børn har svært ved at gå i skole og få samme udbytte af undervisningen som skolekammeraterne. Unge kan ikke debutere på arbejdsmarkedet, andre kan ikke vende tilbage til deres jobs. Næsten alle trækker talrige gange på sundhedsvæsenet, og der er betydelig co-morbiditet i form af angst og depression.
Tallene dækker patienter med en diagnose. Men udredning er uhyre vanskelig. Et eksempel er, at op mod 40 procent af børn henvist med epilepsi til det landsdækkende Epilepsihospital under Filadelfia slet ikke har epilepsi, men andre lidelser med behov for anden behandling. Det samme kan frygtes at være gældende for voksne på baggrund af mangelfuld eller forkert udredning og diagnose. Det modsatte kan også gøre sig gældende – manglende eller forkert diagnosticering, så en gruppe mennesker lever med anfald, manglende behandling og social isolering.
De menneskelige omkostninger er enorme, men disse patienter er også særdeles dyre for samfundet. En sammenligning baseret på registerudtræk i perioden 1998-2009 viser, at, mens patienter med KOL i gennemsnit koster sundhedsvæsenet knap 65.000 kr. pr. år inkl. udgifter til sociale transfereringer, så koster epilepsipatienter opgjort på tilsvarende vis godt 140.000 kr. pr. år, altså mere end dobbelt så meget. Det samme er i øvrigt tilfældet med de fleste andre neurologiske sygdomme. Vi ser frem til den fortsatte registerbaserede forskning på området – som heldigvis er på vej.
Det er disse patienter, politikerne burde opdage og indse behovet for meget mere hjælp.
Der er frem for alt behov for økonomisk opbakning til at udvikle og forbedre udredning og behandling. For der er evidens for, at den svært stillede tredjedel af patienterne nu får bedre og mere sikker udredning samt effektiv kirurgiske behandlinger og diæter. Så der kan gøres mere – om end disse muligheder i Danmark endnu kun i begrænset udstrækning er blevet taget i anvendelse.
Alligevel er det svært at for øje på en Sundhedsstyrelse, der systematisk vælger at følge op på udredning, behandling, kvalitet og forskning på landets sygehuse inden for epilepsi. Den viden, som danner faglig ramme for epilepsibehandlingen her i landet, baserer sig i store træk på referenceprogrammet fra begyndelsen af ”00’erne”. Det er ærligt talt noget beskæmmende – og uværdigt for patienterne og deres pårørende.
Epilepsiforeningen har spædet til med mere målrettet forskning. Men foreningens midler rækker desværre ikke langt. Der er behov for mere.
Kronikerne har længe været på den danske sundhedsdagsorden. Der er også udmøntet betydelige bevillinger til området. Men mennesker med epilepsi er ikke kommet i betragtning. De dokumenteret høje samfundsmæssige omkostninger og de store menneskelige vanskeligheder er åbenbart ikke tilstrækkeligt synlige.
Danmark burde sætte hjernesygdomme på dagsordenen – med epilepsi som et af de helt oplagte patientområder. Der er stærkt behov for forbedringer med øget fokus med flere midler til forskning og kvalitet – herunder landsdækkende kvalitetsdatabaser for at identificere og løbende evaluere den udredning og behandling, der er værd at efterstræbe. Det vil give genklang, det vil skabe overblik – og det vil give forventninger til de mange, som må leve med svære følger af deres epilepsi.
Indsatsen for patienter med epilepsi må udstrækkes videre end det – nemlig over flere sektorer; sygehusvæsenet, privatpraktiserende læge og psykolog og socialvæsenet. For mange af patienterne har udtalte psykosociale og andre vanskeligheder. Det stiller krav om et stærkere fokus på en tværsektoriel koordinering indsats, som bygger bro mellem aktørerne i det primære og sekundære sundhedsvæsen samt i socialsektoren. Den erkendelse er vigtig for flere forskellige patienter – og den er helt afgørende for at forbedre livslængde og livskvalitet for alt for mange patienter med epilepsi.
Hvis sådanne ønsker blev opfyldt, så ville busserne nok stadig ikke flage på den internationale epilepsidag. Til gengæld ville Danmark kunne være sin indsats bekendt, og det var vel være at fejre.