Hvert fjerde uforklarlige dødsfald sker blandt mennesker med epilepsi

Epilepsi øger risikoen for at dø pludseligt og uforklarligt, viser ny forskning. ”Det, synes jeg, kræver, at man som samfund viser sygdommen respekt og har fokus på omsorg for den her patientgruppe”, siger forskeren bag tallene

Sportsfolk, der pludselig falder om på banen, er ikke et ukendt fænomen. Husk bare på sommerens VM-kamp mod Finland. Ikke alle disse sportsudøvere er så heldige at blive genoplivet, og disse pludselige dødsfald vil oftest være uforklarlige, også kaldet Sudden Unexplained Death, SUD. Personer med epilepsi har ligeledes en risiko for at dø pludselig og uforklarligt, men her kalder man dødsfaldene for SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy.

Sådan forklarer læge og Ph.D.-studerende Marius Kløvgaard Jensen (billedet), hvad SUD og SUDEP er.

Forskeren fra Rigshospitalets neurologiske afdeling, har set på data for alle danskere under 50 år, der døde i årene 2007-2009 for at undersøge, om mennesker med epilepsi oftere dør pludseligt og uforklarligt end andre. Og det gør de i høj grad.

”Det, er overraskede mig allermest, var, at af alle uventede og uforklarlige dødsfald i Danmark – alle dem hvor man efter en obduktion ikke kan finde ud af, hvorfor de dør – der udgør SUDEP 23 %, selvom epilepsipopulationen personer med epilepsi kun udgør 0,8 % af befolkningen. Hvis det var en til en, så skulle de kun udgøre 0,8 % af de uforklarlige dødsfald være hos en person med epilepsi”, siger Marius Kløvgaard:

”Det viser, at epilepsi er en markant risikofaktor for at dø pludseligt, uventet og uforklarligt.”

I gennemsnit er det 1,6 ud 1.000 epilepsipatienter, der hvert år dør pludseligt og uforklarligt. Alt efter hvordan man opgør det, er der mellem 35.000 og 50.000 danskere med epilepsi, og det vil dermed sige, at der årligt er mellem 56 og 80 mennesker, der dør af SUDEP.

Hvorfor?

Marius Kløvgaard har ikke set på hvilken epilepsi, SUDEP-ofrene havde, men det har man gjort i tidligere studier, fortæller han:

”Fra andre studier ved man, at det typisk er mennesker med manglende anfaldskontrol. Personer med hyppige tonisk-kloniske anfald, har en større risiko end personer med en velbehandlet fokal epilepsi.”

Det, Ph.d.-forskeren kan se i sine tal, er, at tallet for SUDEP blandt mænd er en smule højere end hos kvinder, og SUDEP er hyppigere hos voksne end hos børn. Men, som han siger:

”Uden at man skal male med den store sorte pensel, så var SUDEP stadig den næsthyppigste dødsårsag hos børn.”

Man ved selvklart ikke, hvorfor mennesker med epilepsi oftere dør pludseligt og uforklarligt end andre, siger forskeren:

”Der er et eller andet ved epilepsi, der øger risikoen for at dø uventet og uforklarligt. Det kan muligvis være noget ved hjerterytmen eller noget ved epilepsien i sig selv.”

Hvad kan man gøre?

Da jeg spørger Marius Kløvgaard, om der er noget, man kan gøre for at redde nogle af de her menneskers liv, peger han på, at anfaldskontrol er afgørende. Så man skal huske sin medicin, og man skal presse på for at få en så optimal behandling som muligt.

Han peger også på en større opmærksomhed på sovesituationen: ”Man ved fra andre studier, at mange bliver fundet om morgenen liggende på maven og døde i sengen.”

”Så der er noget med det her overvågning”, siger han og peger på behovet for gode alarmer.

Noget, der med tiden kan redde liv, er mere viden om SUDEP og større opmærksomhed omkring det, mener han. Og det er da også derfor, Marius Kløvgaard har valgt at forske i netop det emne, forklarer han:

”Det er en alvorlig sygdom, og det er noget, der øger ens dødelighed som gruppe. Det, synes jeg, kræver, at man som samfund viser sygdommen respekt og har fokus på omsorg for den her patientgruppe.”

Kilde og foto

Epilepsiforeningen og Epilepsia Foto: Arkivfoto med model