”Vi bør have fokus på forældrenes egne ressourcer, og om de har et tilstrækkeligt støttende netværk”, siger forsker bag undersøgelse af trivslen blandt forældre til børn med epilepsi
”Epilepsi rammer hele familien”, siges det ofte – og med rette. Nu har en stor dansk undersøgelse blandt 162 forældre til 140 børn, der var indlagt på Epilepsihospitalet, sat tal på, hvor hårdt det kan være at være forældre til et barn med svær epilepsi.
Omkring hver anden forælder i undersøgelsen udviste symptomer på betydelig psykisk belastning; heraf havde 43,5 % af forældrene symptomer som opfylder kriterier for PTSD, depression eller angst. Yderligere 11 % havde sub-kliniske symptomer på PTSD, som er en lidelse, der også rammer krigsveteraner.
En af forskerne bag undersøgelsen er specialist i børneneuropsykologi og ph.d. studerende Anne Vagner Jakobsen fra Epilepsihospitalet. Hun mener, at resultaterne ikke kun siger noget, om de familier, der kommer på Epilepsihospitalet:
”Det vi kan lære fra studiet er, at har vi med familier at gøre med et barn med en alvorlig epilepsi, og måske i særdeleshed med trivsels- eller adfærdsproblematikker, så bør vi være meget opmærksomme på hvordan familierne i øvrigt har det”, siger hun og fortsætter:
”Vi bør have fokus på forældrenes egne ressourcer, og om de har et tilstrækkeligt støttende netværk. Forældrene er de nærmeste til at varetage deres børns behov for pleje og støtte, og har forældrene kun få ressourcer, bliver det ikke lettere at varetage barnets behov, eller familiens øvrige søskende for den sags skyld.”
Forældrene bliver sammen
Det her er jo ”bare” tal. Hvad betyder de psykiske belastninger for de her forældres liv og hverdag?
”Når en belastning overstiger et menneskes ressourcer og resiliens, så er det, at vi ser en uønsket påvirkning af det mentale helbred. Og det har selvfølgelig betydning for forældrenes trivsel og mulighed for at håndtere den situation de står i som familie, med et kronisk sygt barn. For nogle familier betyder det, at de har en begrænset kontakt til deres sociale netværk eller familie, og for andre familier betyder det, at der ikke er det fornødne overskud til at tage på ferier, eller at opsøge oplevelser med deres børn. Eller måske i det hele taget at få hverdagslivet til at fungere”, svarer Anne Vagner Jakobsen.
I befolkningen som helhed bliver hvert andet ægtepar skilt. Men hér er det tre ud af fire par, der stadig er sammen. Hvorfor tror du det er sådan?
”En del af forklaringen kan være at vi ser forældrene tidligt i deres forældreskab. Samtidig kan det at have et barn med alvorlig sygdom, for nogle forældrepar betyde, at de forbliver sammen, fordi de har et fælles mål om bedst muligt at tage sig af deres barn.”
Bør bruges i kommunerne
Det kan måske undre nogen, at det ikke er de voldsomme anfald, men børnenes adfærdsproblemer der belaster forældrenes mest. Hvad kan du sige om det?
”Det er resultater, der kan genfindes i den eksisterende litteratur, og jeg synes faktisk, at det giver god mening. Adfærdsproblematikkerne hænger ofte sammen med nedsat generelt funktionsniveau hos barnet, og det er i alle henseender mere krævende at skulle varetage et barn med de udfordringer, end et barn der er tilpasset i adfærd og måske lettere kan indgå i hverdagslivet, skole/institution, sociale sammenhænge mv.”, svarer siger børneneuropsykologen.
Anne Vagner Jakobsen håber, at det med tallene ikke længere kun vil være personalet på for eksempel Epilepsihospitalet, der har forståelse for forældrenes udfordringer:
”Jeg har bestemt en forhåbning om, at man i regionalt som kommunalt regi, vil anvende den viden til at vurdere til dels hvornår en funktionsevnevurdering, som inkluderer familiernes ressourceniveau mv. er hensigtsmæssig, og i det hele taget, at have fokus på hele familien, når en sagsbehandler eller praktiserende læge møder familier med et barn med en alvorlig epilepsi.”
- Svarene stammer fra 162 forældre til 140 børn med en svært behandlelig epilepsi, der svarede på en spørgeskemaundersøgelse under indlæggelse på Epilepsihospitalet Filadelfia.
- Halvdelen havde symptomer på alvorlig psykisk belastning som f.eks. PTSD (43,5% havde symptomer svarende til PTSD, angst eller depression og yderligere 11 % havde sub-kliniske symptomer på PTSD).
- 72 % af forældreparrene levede stadig sammen.
- Selvom anfaldsrelaterede traumatiserende oplevelser påvirkede forældrene, så var det især børnenes adfærdsproblemer, der var sammenhængende med forældrenes belastningsgrad.
Undersøgelsen er støttet af Epilepsiforeningen med midler fra Inge Berthelsens legat.
Kilde
Epilepsiforeningen og Epilepsy & Behavior
