Dag 16-18
Vores ophold på Filadelfia er slut, og jeg sidder på bagkant og skriver om de sidste dage på hospitalet hjemmefra.
Carlas adfærd er stadig uændret, og vi havde de sidste dage, et værre hyr med at få afleveret hende på Børneskolen, og det resulterede i at hun et par dage i træk, skreg, slog og sparkede efter lærerne derovre når hun skulle afleveres. Det er de heldigvis vant til at håndtere – det var helt tydeligt.
Torsdag fik vi de længe ventede svar på psykologtest og skoleobservation. Jeg havde prøvet at forberede mig mentalt. Svaret var at Carla har brug for massiv støtte for at kunne klare skolen. Hun kan ikke koncentrere sig længere end 20 min ad gangen, og har derfor brug for mange flere pauser end andre børn. Hun har massive kognitive indlæringsvanskligheder, og ligger helt i bunden på testskalaen (og i visse tilfælde uden for skalaen).
En positiv ting er dog, at hun dette til trods, er nogenlunde ”med” i skolestoffet. Så hendes intelligens fundament er i orden.
Vi fik samtidig at vide, at Filadelfia, med vores accept, vil indkalde til netværksmøde med skole, fritte, PPR, sagsbehandlere osv. og også deltage på disse møder – hvilken service! Og sikke en lettelse, at systemet nu er sat i gang.
Jeg havde forberedt mig på et meget værre svar, end det vi fik men alligevel føles det som et slag i hovedet. Måske havde jeg inderst inde håbet på et mirakel. Eller måske er det fordi jeg nu endelig har tid til at mærke efter selv.
I meget lang tid har jeg kørt på reserverne, fået hjulene til at løbe rundt, trådt vande på meget dybt vand. Men nu er redningsbåden her, og de har trukket mig op på dækket. Og først NU kan jeg mærke hvor jeg har slået mig. Først nu kan helingsprocessen begynde.
Tak til Filadelfia for at være vores redningsbåd.
Tak til alle fantastiske sygeplejersker, SOSU assistenter og pædagoger på børneafdelingen. Og stor tak til lærerne på Børneskolen. Tak til psykologerne på Filadelfia, og til Epilepsiforeningen for at bringe mine indlæg.
Og til slut tak til jer der læste med. Hvad enten i er forældre eller andre pårørende til en person med epilepsi eller selv har sygdommen, så fortjener i hver og en et klap på skulderen.
