”Hvis jeg bare havde vidst …”

Tines søn Asker led i 5 år af Rolandisk epilepsi. Her fortæller hun om de tanker og følelser, der fyldte hende i de år, og om hvordan kærligheden til sidst overvandt skylden og frygten.

Af Tine Nygaard

Jeg er mor til Asker, der havde Rolandisk epilepsi fra han var 9 til han var 14. Asker har ikke fået medicin for sin epilepsi, og han havde sit sidste anfald den 4. juli 2014. Det er tre år siden.

De tre overskrifter i min indlæg er skyld, frygt og kærlighed. Det er meget betegnende for det, der fylder i dagligdagen, når man er mor til et sygt barn.

Skyld

Skyld var en overraskende følelse for mig. Jeg ville gerne have haft at vide, at det ikke var min skyld, at Asker fik epilepsi. Det lyder måske absurd, for selvfølgelig var det ikke det, men de tanker fyldte en del. Kunne jeg have forhindret, at han blev syg? Hvad nu hvis vi havde været konsekvente med nul sukker eller økologisk mad? Hvad nu hvis han ikke havde spillet computerspil den morgen eller havde været længe oppe til Sankt Hans?

Jeg er ikke alene om den oplevelse. Jeg oplevede for nylig, at en kollega en mandag morgen mødte op på kontoret helt fortumlet. Hendes datter havde haft sit første epileptiske anfald i løbet af weekenden. Hun kendte tilfældigvis til Askers historie, og vi talte lidt om det. I løbet af dagen kunne jeg se, hvor træt og martret hun var. Vi lavede en kop te og satte os lidt for os selv. Under samtalen sagde jeg til hende, at hvis hun havde den tanke, at det var hendes skyld, ville jeg anbefale hende at stikke en pæl igennem den med det samme. Det havde hun! Og det væltede ud af hende, at hendes datter havde været presset af en sportsturnering og havde været længe oppe og havde fået usund mad og alt muligt.

Jeg håber, hun fik skylden lagt på hylden allerede der. For mig tog det lang tid.

Frygt

Frygt er den følelse, der har fyldt absolut mest. Jeg vil gerne med det samme have haft at vide, hvad epilepsi er og ikke i fagtermer, men helt konkret: Hvad er det, der sker inde i hovedet på et barn med epilepsi, og hvordan håndterer man bedst muligt et anfald?

Jeg ville også gerne have haft at vide, at man som epilepsifamilie kommer til at skulle forholde sig til en masse frygt.

Jeg blev meget bange, da jeg oplevede Askers første anfald. Tor – Askers storebror – blev meget bange. Og Asker blev meget bange. Og jeg tror ikke, at angsten er hverken større eller mindre, hvis det er andre epilepsiformer end Rolandisk. Faktisk er jeg ret sikker på, at mareridtet er realitet i og med det første anfald, uanset hvilken diagnose, der følger. Angsten bunder nemlig i den ultimative og ubærlige ur-forældre-angst: Angsten for at miste sit barn.

Allerbedst for min frygt ville det have været at høre, at epilepsi er ufarligt, at Asker ville blive rask igen, og at han ikke ville kunne dø af det. Især det sidste. Det var frygten for, at han kunne dø, der fødte al den anden angst, bange og bæven, som de år indebar. For det kunne han jo. Dø, altså. Det sker meget sjældent – heldigvis – men det sker, at epilepsipatienter dør uventet.

Jeg opdagede SUDEP – Sudden unexpected death in epilepsy – ret tilfældigt på nettet og ret sent i forløbet. Den opdagelse blev konfrontationen med min værste frygt. Men også samtidig anledningen til, at jeg at jeg fandt den bedst mulige måde at leve med epilepsien på – eller rettere at leve med frygten på. Det vender jeg tilbage til om lidt.

Kærlighed

Kærligheder er den følelse, der vandt. Men først da jeg havde valgt et andet fokus, end det der faldt mig naturligt, da Asker blev syg.

Jeg holdt fokus på at være parat til at opdage og håndtere anfald. Jeg var altid vågen og årvågen. Og jeg sov alt for lidt. Jeg var slet ikke den mor, jeg gerne ville være. Ikke for Asker, men heller ikke for mit ældste barn. Jeg havde fået skruet ansvarsfølelsen og mit behov for at kunne kontrollere sygdommen og dens risici så højt op, at jeg næsten ikke kunne mærke andet.

Da jeg opdagede SUDEP og med det måtte se min værste frygt lige i øjnene som en reel mulighed, måtte jeg give op. Jeg var nødt til at kaste håndklædet i ringen og finde ud af, hvordan man lever godt med frygt. Jeg havde ganske simpelt ikke flere kræfter og vidste jo godt, at ingen – ikke engang en mor – kan holde sig vågen altid.

For mig blev løsningen at skifte fokus. Jeg havde fået det sådan, at hver gang jeg så på Asker, så var det hans sygdom, jeg så. Gennem en indre kraftanstrengelse indså jeg, at jeg var nødt til at acceptere, at Askers sygdom ikke kunne kontrolleres eller styres. For ansvaret og kontrollen skyggede for livskvaliteten. Jeg insisterede på og øvede mig i at mærke min kærlighed til Asker, hver gang jeg så på ham i stedet for at se hans sygdom. Dag for dag kom kærligheden til at fylde billedet. Langsomt men sikkert fik jeg på den måde afmonteret frygten. Jeg kunne sove igen. Og jeg var fyldt op med det, som forældre – også – skal være, nemlig den ubetingede og helt utroligt dybe og stærke kærlighed, man har til sine børn.

Mit budskab til fagpersoner

Hvis der er ét budskab jeg gerne vil give videre til fagpersoner, der arbejder med epilepsi, så er det måske netop dette:

At selvom I som epilepsi-professionelle ved, at en familie er ramt af en relativ mild form for epilepsi og derfor i jeres verden er ukompliceret, så skal I vide, at den følelsesmæssige reaktion i familien er lige så voldsom, som hvis det havde været en farligere eller vanskeligere epilepsi. Så der er ikke en ligefrem proportional sammenhæng mellem sygdommens alvorlighed og følelsernes alvorlighed.

Jeg tænker ikke, at løsningen for mødre som mig er flere psykologer, for jeg synes ikke, at jeg var syg undervejs. Egentlig er det helt menneskeligt og i situationen naturlige følelser, tror jeg. Og langt hen ad vejen ville jeg have været hjulpet af information om, hvordan man kommer til at føle, når ens barn er sygt. Så man ved, at det er normalt, selvom det er hårdt.

Kilde og foto

Teksten er et uddrag af et oplæg holdt på sygeplejesymposiet: Hverdagslivet og den svære pårørenderolle, den 1. september på Filadelfia.

Billedet af Tine, Tor og Asker er taget af Anna-Lene Riber.