En epilepsisygeplejerske giver her de gode råd videre, som hun giver forældre med epilepsi, der spørger, hvad de skal gøre i forhold til deres børn
Vi har stillet den erfarne sygeplejerske Helene Pilegaard (billedet) nogle af de spørgsmål, som ofte høres fra børn, der har en mor eller far med epilepsi.
Helene Pilegaard er sygeplejerske på voksenafsnittet på Epilepsihospitalet Filadelfia, hvor hun bl.a. rådgiver voksne patienter om, hvad de skal gøre i forhold til deres børn.
Børn og ansvar ifht. anfald og epilepsi?
Hvordan skal man håndtere situationen får børn som skal være – eller er -alene med forældre hvor anfaldene ikke er under kontrol?
”Med hensyn til det med alder, er det svært at svare entydigt på. Det handler jo om, hvor hvordan barnet har det, og hvad det tænker på, hvilket altid er godt at spørge barnet om,” svarer Helene Pilegaard.
”Det vigtigste er, om barnet vil kunne få hjælp af andre for eksempel en nabo eller en de kan ringe efter, så de ikke føler, at de skal kunne klare det alene. Det gælder også de større børn. Det må aldrig blive deres ansvar, men handle om hvorvidt de føler sig trygge ved at være alene, med den der har anfald.”
Hvad skal man fortælle?
Man skal fortælle sine børn om epilepsien. Men hvad skal man egentlig sige?
”Det er vigtigt at sige højt til alle børn, at anfaldene og epilepsien ikke er deres skyld og ikke deres ansvar!”, understreger sygeplejersken.
”I forhold til hvad man ellers skal sige, kommer det an på hvad barnet spørger om. Hvis det spørger, skal det have svar”, siger Helene Pilegaard og anbefaler den lille pjece ”Når mor eller far har epilepsi”.
Hvad med det de er bange for?
Skal man eksempelvis italesætte angsten for at mor eller far kan dø?
”Vi har i afdelingen talt om, hvor vidt man skal svare ærligt på, hvis et barn spørger om man kan dø af anfald. Her kan man fx svare ærligt, at det er meget, meget sjældent, man hører om at det sker. Og hvis barnet ikke spørger yderligere, er der ingen grund til at uddybe det.” svarer Helene Pilegaard.
Hvad er tegnene på mistrivsel?
Hvordan opdager man hvis et barn har alvorlige problemer med at håndtere far/mors epilepsi?
”Hvis barnet ikke trives, fordi det for eksempel er bange for, at der skal ske noget med den, der har anfald, vil de som regel enten ikke forlade den forælder med epilepsi for at tage i skole mm eller tør ikke være alene med den forælder. Det er vigtigt at barnet får mulighed for at tale om hvordan det har det – enten i skolen eller sammen med forældrene med en fagperson.”
Hvordan hjælper man?
Hvad gør man, hvis barnet får problemer?
”Jeg kan varmt anbefale psykolog Haldor Øvreides måde at arbejde med samtaler med børn. Han siger bl.a. at de mindre børn til en samtale kan føle sig bedre tilpas, hvis de får lov at tegne, mens der tales, og at der er vigtigt at mor eller far er til stede, da det er dem barnet ønsker skal vide hvad barnet tænker og bekymrer sig om og ikke for eksempel en terapeut, psykolog eller sygeplejerske” fortæller Helene Pilegaard:
”Det vigtigste i forhold til kontakten med barnet i alle aldre, siger Haldor Øvreides, er at anerkende barnet for at dele hvordan barnet har det, hvilket kan komme til udtryk gennem det barnet fortæller om de handlinger de udfører eller viden de har om for eksempel anfald.”
”Større børn har også brug for mulighed for at fortælle hvordan de har det og de kan afhængig af modenhed og robusthed godt få undervisning i hvad der sker fysiologisk under anfald. En god rettesnor er at høre barnets spørgsmål og se på reaktionerne når der svares, og sikre sig at barnet forstår de ord der bruges.”
Mere om børn med forælder med epilepsi
Når far eller mor har epilepsi. Det er temaet for det nummer af Epilepsiforeningens blad ”Epilepsi”, der snart er på vej ud til medlemmer og abonnenter. Her har vi bl.a. interviewet børn om det at vokse på en forælder, der har epilepsi. Og ekspert Malene Gerd Petersen går i dybden med emnet.
Kilde
Epilepsiforeningen
