Vi har samlet nogle praktiske råd til forældre, der er far eller mot til en ung med epilepi. Rådene har hjulpet andre, og du kan måske lade dig inspirere af dem
Af Lotte Hillebrandt
Søg viden
Du kan fx hjælpe den unge med:
- at få viden om og forståelse for sygdommen, og hvad den gør ved kroppen.
- at få viden om, hvordan behandlingen virker og hvilke bivirkninger, der kan være.
Søg hjælp
Når dine egne evner ikke længere rækker, så få lægen og sygeplejersken på hospitalet til at hjælpe. De er vant til at få spørgsmål og at give svar.
Ligesom du selv har spørgsmål og kan være i tvivl, gælder det samme sikkert for den unge. Måske har han eller hun andre spørgsmål end dig. Det er en god idé at spørge ind til dette i stedet for at forsøge at gætte sig til det.
Vis interesse
Vær interesseret i den unges liv. Hvad optager ham eller hende? Hvad er problematisk? Find ud af om den unge selv kan løse det, eller om du eller andre skal hjælpe til.
Udvis tillid
Hvis ikke du lader den unge bestemme nogle ting selv, får han eller hun ikke en chance for selv at tage over.
Vær indfølende, vis respekt og vær ikke fordømmende.
Vis at du stoler på, at den unge kan klare en opgave. Lad ham eller hende prøve selv og vurdér efterfølgende sammen, hvordan det gik. Bliv enige om, hvordan I griber den næste udfordring an. En gradvis afgivelse af kontrol viser, at du stoler på, at den unge er klar til at tage ansvar selv og forvalte sit eget liv.
Den unges modenhed og udvikling afgør, hvor meget hjælp og inddragelse, du skal tilbyde som forælder.
For at sikre, at de mål, som er blevet sat mellem lægen og den unge overholdes, kan du som forælder spille en rolle, ved at følge op på det med den unge. Du kan i denne sammenhæng også hjælpe med at følge op på, hvordan det er gået, og hvad der skal justeres til næste gang.
Find lyspunkter og løsninger
Prøv at finde lyspunkter og løsninger – også når det er svært, ved at tænke i muligheder i stedet for begrænsninger.
Bliv ved med at tilbyde din hjælp
Vær tilstede, når den unge har behov. Vær tålmodig og positiv og forsøg at rumme den unges frustrationer.
Husk hinanden som forældre
Det er vigtigt, at I er opmærksomme på hinandens reaktioner og behov, og at I får talt om, hvordan I hver især har det, hvad I har behov for, og hvordan I hver især kan støtte den unge.
Husk dig selv
Det er vigtigt, at du som forælder prøver at bevare et overskud til både dig selv, den unge og resten af familien. Det kan du fx opnå på forskellige måder:
- Find ud af, hvordan du lader op og får tilført ny energi.
- Find ud af, hvordan du kan mindske bekymringer, og hvordan du kan aflastes.
- Find ud af, hvordan du får omsorg, og hvem der kan støtte dig.
- Skab et frirum for dig selv, hvor du med god samvittighed får ladet op. Det kan være ved en gåtur, socialt samvær, biografture, havearbejde, sport, meditation eller andet, der giver mening for netop dig.
- Gør noget godt for dig selv ofte. Du ved bedst selv, hvad det kan være.
Accepter virkeligheden
Vær opmærksom på at accept er helt grundlæggende for at få et godt familieliv med en kronisk sygdom. Først når man har accepteret sin virkelighed, kan man forholde sig til den.
Kilde
Artiklen har været bragt i bladet ”Epilepsi nr. 3 2018”. Du kan hente artiklen og en smagsprøve på bladet som pdf.
