Gittes søn døde under et anfald: ”Det er okay at tale om døden”

Gitte og hendes mand mistede venner og blev isolerede, da hendes søn døde i forbindelse med et langvarigt epilepsianfald.  Her fortæller hun om hans død og opfordrer alle til at turde tale om sygdom og død

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Mens hendes mand, Jimmi, leder efter en parkeringsplads, haster Gitte ind på hospitalet. En sygeplejerske følger hende hen til traumeafdelingen og beder hende vente lidt, mens hun lige går ind og tjekker. Da sygeplejersken går ind på stuen, står døren og vipper op og i, og Gitte kan se, at der er samlet en del mennesker rundt om hendes søns seng.

Mike fik epilepsi som 12-årig. Det første år var der bare to-tre anfald i alt, og Gitte tænkte egentligt, at epilepsi ikke var så slemt. Men så begyndte der at komme flere anfald om ugen, hvor Mike styrtede om og lå med kramper i ben og arme og fråde om de blå læber. Anfaldene varede som regel 2-5 minutter, men han begyndte også at få meget lange anfald, hvor han måtte køres på hospitalet. Så Gitte har prøvet det her før.

Da hun bliver hentet ind på stuen, går hun hen til sengen: ”Jeg går hen til ham og nusser ham, som jeg plejer, når han har anfald, og står og snakker til ham: ’Mike, hvad er det, du har gang i? Nu må du lige tage at vågne op.’ Du ved, sådan noget, som jeg plejer. Så kigger jeg op og får øjenkontakt med en sygeplejerske, der står på den anden side og er ved at lægge et drop. Det er først, da jeg får øjenkontakt med hende, at det går op for mig, hvor alvorligt det er. For jeg kan se på hendes øjne, at det her ikke er sjovt. Det er ligesom at få en hammer i hovedet, og jeg tænker: ’Hold da op! Det her er bare lort!’”

Et meget tæt forhold mellem mor og søn

Mike var en helt almindelig dreng, da han fik epilepsi. Dengang gik hans tid med skolegang, fodbold og rollespil og i mange år var han i stand til at leve videre på den måde: ”De første par år fortsatte han til fodbold, men så blev anfaldene flere og flere, og han blev bevidst om, hvordan han så ud, når han havde anfald, og så synes han faktisk ikke det var rart, når andre så det, så han brugte mere tid på computeren”, fortæller Gitte Bhutho, der sidder i sofaen med benene oppe under sig og fortæller om sin søn epilepsis og død.

Der hænger et par billeder af ham på væggen, og på en reolhylde for enden af stuen står et indrammet foto af ham sammen med et par fyrfadslys, som hun tænder hver aften.

”Mike var en meget positiv ung mand. Det kan jeg også mærke på alle de kammerater og veninder, der skriver til mig. Han var bare altid glad”, fortæller hun: ”Han gik i folk med træsko på.”

På grund af epilepsien udviklede hun og Mike et meget tæt forhold, fortæller Gitte: ”Når jeg ser på mine veninders forhold til deres teenagebørn, så er det jo slet ikke som det forhold, jeg havde til Mike. Vi talte jo om alt. Der var også nogen gange, hvor jeg sagde til ham: ’Hey, Mike, det er din mor, du snakker med. Det er nogle ting du ikke skal fortælle.’ Det kunne være, når han havde haft en pige på besøg på værelset.” 

Mikes død

Mike blev 24 år. Den dag han døde – det var torsdag den 16. maj 2016 klokken 02.35 – ringede de om formiddagen fra politiet og bad hende komme ind på Odense sygehus.

Mike var blevet fundet med hjertestop på sit kollegieværelse, og nu står hun og Jimmi på en stue på traumeafdelingen. Mikes hjerte slår, men han er ikke vågnet, og efter noget tid beslutter man at flytte den unge mand til intensivafdelingen. Sengen på hjul bliver i hast rullet gennem hospitalets lange gange, hvor personalet kører på løbehjul, og Gitte og Jimmi småløber efter sengen.

På intensiv bliver hans krop pakket ind i køletæpper. Og lægen forklarer hvad de gør og siger, at de nu vil se tiden an, før de tager stilling til, hvad der skal ske.

Artiklen fortsætter under billedet af Gitte Bhutho

Da det bliver aften, tager Jimmi hjem for at tage sig af datteren, Emma. Så Gitte er alene, da en læge kommer ud og gerne vil tale lidt med hende. En sygeplejerske følger hende ind på stuen, og undervejs nusser sygeplejersken hende på armen. Inde på stuen står tre læger om Mikes seng.

”Det her ser ikke godt ud,” siger lægen, der hele dagen har taget hånd om Mike.

”Ja, det ved jeg godt”, svarer Gitte og frygter, at hendes søn kan ende i en kørestol eller skal gennem et langt genoptræningsforløb – men som hendes søn plejer at sige: ’Vi klarer det, mor’.

”Mike overlever ikke det her,” siger lægen så.

”Hvordan kan du vide det?” spørger Gitte lidt studst, og lægen forklarer, at leveren og nyren er stået fuldstændigt af, og der er absolut ingen hjerneaktivitet, så de bliver nødt til at slukke for respiratoren.

”Ville du have gjort det, hvis det var dit eget barn?” spørger Gitte ham. Han siger ja, og hun stiller det samme spørgsmål til den næste læge. Han svarer også ja, og hun gentager spørgsmålet til den sidste af lægerne. Han har en ansigtsmaske på, som han trækker ned og svarer:

”Nu kender jeg ikke hele historien, men mine kollegaer er meget dygtige, og hvis de siger det, så, ja, så ville jeg have gjort det samme.”

De bliver enige om, at der skal slukkes for respiratoren, men Gitte vil gerne have, at resten af familien får mulighed for at sige farvel til Mike, før de slukker. Lægen beder hende også tage stilling til, om Mike skal være organdonor. I første omgang støder spørgsmålet hende, og hun føler det anmassende, men mens hun venter på familien, får hun det tænkt igennem og efter at have talt med sin mand om det, giver hun tilladelse til organdonation, for det var det, Mike ville have ønsket. Og så bliver der slukket for maskinen, der holder hendes søn i live.

”Det er ligesom på film. ’BEEP …’” fortæller hun og tegner en flad linje i luften.

Da der er slukket for respiratoren, går sygeplejersken hen og åbner et vindue, ligesom man gør, når nogen dør på et plejehjem. Mike får taget slangerne ud af kroppen, bliver vasket og ordnet og iklædt en blå skjorte, og familien kommer ind en sidste gang for at sige farvel:

”Det var faktisk rigtig fint”, mindes Gitte: ”Når du dør bliver alt helt glat og rart, og du ligner en der sover. Som Jimmi plejer at sige, når vi har talt om det, så sov Mike jo aldrig rigtigt. Der var altid et eller andet, der blinkede ved øjet, eller der var altid et eller andet, der kørte inde i hans krop. Det var der ikke her. Han var fuldstændig afslappet og lå bare så smukt. Det så jeg ikke, da vi stod der, men det har jeg tænkt bagefter.”

Ingen turde tale med Gitte og Jimmi

Da Mike døde ændrede folk i byen og i parrets omgangskreds attitude over for familien. Det havde præsten, der tog sig af begravelsen, advaret dem om:

”Præsten sagde til os: ’I skal regne med, at I mister vennepar.’ Jeg kan tydeligt huske, at jeg tænkte: ’Nej, det gør vi da ikke. Det er jo nu, vi skal stå sammen.’ Men det gør man.”

”Det har været svært for mig, at folk har rykket sig fra mig, efter at vi har mistet Mike. Og det er ikke kun en. Det er mange. Der er også vennepar, vi ikke snakker med mere, fordi de ved ikke hvad de sige til os, selvom jeg har sagt til dem: ’I kan ikke sige noget til mig, som gør mig mere ked af det, end jeg er i forvejen.’”

Efter et besøg hos et vennepar, hvor der opstod en ubehagelig pause, fordi Gitte nævnte Mike, besluttede hun at tage det op, næste gang de var sammen:

”Så sagde jeg det faktisk. At jeg ville gerne have lov til at snakke om Mike. Og det kan godt være, at jeg får tårer i øjnene og at min stemme siger ’URKH URKH’ , men det er okay. Mike er stadig mit barn. Det kan godt være at han ikke sidder her, men han er stadig mit barn. Hvor de så sagde begge to: ’Jamen vi har jo bare haft så svært ved det, fordi vi var bange for, at du ikke ville tale om det, og vi var bange for at gøre dig ked af det.’”

Det har reddet det venskab: ”De har begge sagt efter, at de synes, at det var rigtig godt, at jeg sagde det.”

 Hvad skal man gøre, hvis man kommer til at kende nogen, der har oplevet et dødsfald i den nære familie?

”Hvis jeg skal give et godt råd: Snak og lyt. Du behøver ikke sige så meget. Du kan bare spørge: ’Hvordan har du det?’ Så skal den, der sidder der, nok komme med, hvordan han eller hun har det. Og hvis de ikke har lyst til at snakke om det, så skal de også nok sige det.”

 Vil hellere sørge end glemme

Gitte er med i nogle grupper på Facebook for folk, der har mistet nære familiemedlemmer. Der er isolationen et af de temaer, der hele tiden går igen. Et andet tilbagevendende tema, er spørgsmålet: ’Nu er der gået et år, skal du ikke videre?’

”Livet går videre, og man skal videre med det, men sorgen er der jo stadigvæk”, siger hun: ”Jeg vil hellere have det sådan her og leve med sorgen, end jeg vil glemme. Hvis jeg ikke lever med sorgen og lader sorgen være i mig, så er det fordi, jeg har glemt Mike. Så jeg vil hellere mangle fem procent i at være lykkelig, for så er Mike her stadigvæk.”

 Er der nogen dage, hvor du ikke tænker på ham?

”Nej. Jeg tror ikke, der er en time, hvor jeg ikke tænker på ham. Men det tror jeg heller ikke der var før. Nu er det bare sådan, at man lægger mærke til, at man tænker på ham.”

Der er blevet bedre plads til datteren Emma

Mike er ikke Gittes eneste barn. Hun har også en datter, Emma, der var tre år, da hendes storebror fil epilepsi. Og det ændrede meget i hendes liv, fortæller Gitte: ”Hun blev en lille sygeplejerske. Når Mike fik anfald, hentede hun en klud til at tørre ham om munden og en pude til at ligge under hans hoved og sådan noget.”

Det blev også broderen, der fik den største portion af forældrenes opmærksomhed: ”Før, når vi sad og spiste, så havde vi jo altid et halvt øje på Mike, for hvis han nu begyndte at ryste. Og når vi var færdige med at spise, så gik Emma bare for sig selv. Det gør hun ikke mere. Nu bliver hun siddende. Der er blevet plads til hende, og det var der måske ikke så meget før”, fortæller Jimmi, der har sluttet sig til os ved stuebordet, hvor han sender lidt lange blikke til skærekagen, som vi har været for optaget til at tage hul på.

”Vi har også talt om, at når vi førhen mødte nogen. Det var lige meget om det var mor og far eller nogle venner, så var det første de spurgte om: ’Hvordan går det med Mike?’ Det var aldrig: ’Hvordan går det med Emma?’ Eller: ’Hvordan har I det?’ Det var altid Mike først. Nu spørger de: ’Hvordan går det med Emma nede på efterskolen?’ Nu er det ligesom hende, der er blevet midtpunkt”, fortæller Jimmi.

Hvem er Gitte?

Det, at døden er kommet ind i deres liv, har også ændret Jimmis og Gittes forhold til hinanden fortæller de: ”Vi er blevet bedre til at leve i nuet og få det optimale ud af det vi har, frem for at lægge planer langt ud i fremtiden”, fortæller Jimmy, og Gitte giver ham ret:

”Ligesom andre ægtefolk, kunne vi jo godt skændes. Men vi talte om den anden dag, at efter vi mistede Mike, har vi ikke skændes. For vi har opdaget, at de ting, vi var uenige om, det var jo ingenting.”

Artiklen fortsætter under fotoet af Mike, der fører Gitte op til brylluppet med Jimmi.

For Gitte har det sværeste ved at miste Mike været at finde sig selv igen: ”Der var mange ting i mit liv, der ændrede sig, fordi man bliver nødt til at indrette sit liv efter, at man har et barn, der er sygt. Og det har nok også været det, der var sværest for mig, efter at vi mistede Mike. Det var at finde ud af, hvem  er hende Gitte egentlig nu? For de sidste 12 år har jeg kun været Mikes mor. Jeg har også været Mikes sygeplejerske og Mikes socialrådgiver og Mikes talsperson i skolen.”

Har du så fundet ud af, hvem Gitte er?

”Jeg har fundet ud af, at det Gitte gerne vil, det er det samme, som jeg ville før Mike blev syg. Det er at hjælpe mine medmennesker. Nu er det så bare blevet epilepsi,” siger og hun og fortæller, at hun gerne vil åbne folks øjne op for, at ”bare epilepsi” ikke findes: ”Og så har jeg også lidt fået en mission om gøre opmærksom på, at det er okay at snakke om døden.”

”Selvfølgelig er det ikke fedt at snakke om. Det ved jeg godt, men jeg tror, at jo mere vi kan snakke om det, jo nemmere tror jeg det bliver,” siger Gitte, der har valgt at tage ud og holde foredrag, hvor hun fortæller sin – og Mikes – historie. Hun har bl.a. lavet foredragsaftaler med et par af Epilepsiforeningens lokale kredse.

Kilde

Epilepsiforeningen