Fortællingen om Noah siger noget vigtigt om livet med epilepsi

En ny udgivelse fortæller, hvordan en epilepsidiagnose kan ændre familiens liv på dramatisk vis, og om de udfordringer, sygdommen ofte fører med sig

Bliv medlem

Følg os på Facebook

``Det har givet mig en følelse af lindring og frigivet en masse følelser,” skriver forfatteren om sin lille bog ``Når livet tager en drejning``. Foto: Per Vad

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Det var en almindelig dag for Noah. Han var en energisk 13-årig dreng fuld af eventyrlyst. Men på det seneste havde han begyndt at opleve noget mærkeligt. Han klagede over at have ”noget i hovedet”, en ubehagelig følelse, der kom og gik på de mest uventede tidspunkter.

Sådan starter en anonym mors fortælling, ”Når livet tager en drejning – epilepsi”, der er udgivet som en 28 sider pjece på forlaget Books on Demand.

Efter en lang besværlig diagnoseproces, hvor lægerne er på forskellige psykiatriske vildveje, bliver det konstateret, at drengen, der i fortællingen kaldes Noah, har epilepsi.

Pjecen fortæller, hvordan familiens liv ændres på dramatisk vis. Og man får et indblik i udfordringerne før og efter diagnosen.

Noah får problemer i skolen og senere oplever han en social isolation, der forværres under corona-nedlukningen. Her trækker drengen sig tilbage til sit værelse og finder en løsning på nettet: Han bliver virkelig god til at spille GTA FiveM. Og mens han kører rundt og udforsker de virtuelle gader, opbygger han bekendtskaber med andre spillere, og spillet bliver en måde at udforske, opleve og lære på.

En følelse af lindring

Et af de steder, familien møder udfordringer, er hos kommunen, hvor manglen på rettidig hjælp bliver en kilde til frustration og bekymring. Og udgivelsen rummer da også en opsang til de kommunale myndigheder:

”Vigtigheden af rettidig hjælp i akutte situationer kan ikke undervurderes. Når mennesker står over kritiske behov, er det afgørende, at samfundet er i stand til at reagere hurtigt og effektivt,” skriver forfatteren med synonymet Agnete Larsen.

Hun peger på, at der bl.a. er behov for at nedbryde stigmatiseringen af at bede om hjælp. Og det offentlige system bør kunne tilbyde en vifte af støttemekanismer. Ligesom det er vigtigt, at der investeres i uddannelse og træning af de fagpersoner, der møder borgerne i akutte situationer.

Ud over at fortælle om Noahs epilepsiforløb og de problemer, der tit følger med sygdommen, så har udgivelsen også hjulpet moren, skriver hun i sin tak til læserne:

”At dele vores historie med dig har været utroligt givende. Det har givet mig en følelse af lindring og frigivet en masse følelser.”