Forældrepar til politikerne: ”Gør det lettere for de pårørende, så vi kan være stærke for vores barn med epilepsi”

Malene Westergaard og Jesper Nielsen er forældre til en 12-årig dreng med svær epilepsi. Her fortæller de om de problemer, de er stødt ind i i deres samarbejde med kommunen for at få hjælp til sønnen.

”Vi vil spare jer for at høre den lange version om 12 år i helvede, men kort fortælle, hvad svær epilepsi og manglende behandlingsmuligheder, manglende indsigt i epilepsien fra diverse instanser, den manglende forståelse og den manglende fokus på epilepsiverdenen gør ved os som familie”. Sådan indledte forældreparret Malene Westergaard og Jesper Nielsen deres oplæg ved høringen om epilepsi på Christiansborg.

Deres søn, Mikkel, startede med at have anfald, da han var 3 måneder gammel. Men der gik næsten halvandet år, før han fik diagnosen epilepsi. Og først da han var næsten tre år gammel, fandt man endelig fem til, at der var tale om epilepsitypen Dravet Syndrom, der skyldes en genfejl og er svær at behandle. I dag er Mikkel 12 år gammel. Kognitivt er han som et barn på to – fire år:

”Han vil aldrig blive anderledes, kommer ikke til at kunne klare sig selv, få et job, få et kørekort. Han vil være afhængig af hjælp døgnets 24 timer”, fortalte de to forældre deltagerne ved høringen.

Mikkel har blandt andet haft flere status epilepticus-anfald, hvor anfaldene ikke stopper af sig selv, og man skal på hospitalet: ”Vi har flere anfald, af flere timers varighed i bagagen. En bagage du aldrig kommer af med. Den tynger krop og sjæl hver eneste dag, døgnet rundt. At leve i evigt alarmberedskab hele livet, det er hård kost”.

Problemer med jobbet

”Den sygdom lægger et kæmpe pres på hele familien. Hvis I vidste, hvad vi må lave af ændringer konstant, da anfald kommer i vejen. Hvad der slet og ret bare ikke er muligt med sådan et barn: Restaurantbesøg, handle ind, fødselsdage, fester, familieture, charterferie og flyvninger, hvor intet dækker ham, når medicin og anfald ikke er stabilt. Vi er på 24-7. Vi sidder og våger over ham om natten, når anfaldene kører med 15-30 stk. i døgnet, samtidigt med, at vi forsøger at bevare vores jobs. Det er dæleme op af bakke”.

”Vi er i en situation, hvor en af os er nødt til at have job på Fyn, da vi i tide og utide kan blive tilkaldt skolen på grund af anfald”.

”Vi er mere udsat ved fyringsrunder, da vi har en del fravær på grund af et barn med epilepsi”.

Kampen mod kommunen

Malene og Jesper fortalte også, hvordan det kan være en kamp at få støtte af kommunen, der sjældent er proaktiv og tit giver afslag:  ”Vi læste i sidste uge at 46 % af alle klager, der er endt i Ankestyrelsen, der fik borgeren medhold. Man kan godt tænke den tanke, at det er bevidst, at de giver afslag”.

”Vi søger jo ikke af grådighed, eller for at få medlidenhed, men fordi vi har et reelt behov”.

Ønskelisten til politikerne

”Det vi kunne tænke os, er en pakke til hver nye familie … en epilepsipakke. Hvor man bliver guidet igennem, hvad der er af muligheder, og hvordan de ser vores behov. I stedet for, at vi skal slides ned af ansøgninger, partshøringer og en del afslag og evt. ankestyrelsens afgørelser”.

”Vi er med i diverse netværk med ligesindede, og den generelle holdning er, at en form for epilepsipakke mangler allermest”.

”Man skal være en ressourcestærk familie for at have et barn med svært behandlelig epilepsi. Mange opgiver kampen med kommunen, fordi de ikke er stærke nok. Ud over at være forældre og pårørende, skal vi sørge for hjælpere, recepter, medicinbevillinger, forsikringer, aflønning og vagtplaner. Man kommer længst, hvis også man lige kan hele lovgivningen og dens paragraffer. Dette er ovenpå et professionelt job, at være mor/far for evt. søskende og være kone/mand for sin ægtefælde”.

”Vores opråb til politikere i stat, region og kommune; gør det lettere for de pårørende, så vi kan være stærke for vores barn med epilepsi”.

Kilde og foto

Epilepsiforeningen. Foto: Dan Nielsen.