Fokuseret sundhedsfaglig indsats på bosteder kan mindske overdødelighed

En ny rapport fra Statens Institut for Folkesundhed viser, at personer med udviklingshandicap har en markant øget risiko for at dø tidligt af årsager, som de ikke burde dø af i et land som Danmark. Har man epilepsi samtidig med et udviklingshandicap er overdødeligheden særlig høj.

Eksperterne bag rapporten – heriblandt en af landets førende epilepsilæger Anne Sabers – peger på, at overdødeligheden kan mindskes ved at styrke forskellige indsatser til behandling og forebyggelse. Epilepsiforeningen vil i den kommende periode rejse sagen overfor de relevante myndigheder.

Rapporten viser, at dødeligheden blandt personer med udviklingshandicap er forøget i forhold til personer uden udviklingshandicap. Det gælder ved stort set alle dødsårsager.

Overdødeligheden er størst blandt personer med svære udviklingshandicap, men dødeligheden er også forøget hos personer med let udviklingshandicap i forhold til personer uden udviklingshandicap.

Ved svært udviklingshandicap er overdødeligheden især forøget grundet sygdomme, der potentielt kan være behandlelige, og hvor forebyggende indsatser og løbende opmærksomhed på sygdomsforløb kan mindske overdødeligheden.

For personer med lettere udviklingshandicap er dødeligheden især forøget ved sygdomme, der potentielt kan forebygges ved øget opmærksomhed i dagligdagen på de såkaldte KRAM-faktorer – kost, rygning, alkohol, motion.

Rapporten har samtidig indhentet udenlandske erfaringer med forskellige forebyggelsesperspektiver for målgruppen. Der er i rapporten oplistet en række vigtige udenlandske erfaringer, som potentielt kan være brugbare i en dansk sammenhæng, som for eksempel at myndighederne bør følge udviklingen på området tættere.

Markant overdødelighed for personer med epilepsi og udviklingshandicap

Rapporten viser også at overdødeligheden ved udviklingshandicap og epilepsi er markant højere til sammenligning med 23 specifikke andre dødsårsager.

Blandt andet er overdødeligheden for personer med epilepsi og udviklingshandicap i gennemsnit er 43 gange højere end for personer uden udviklingshandicap og epilepsi. For personer med let udviklingshandicap og epilepsi er overdødeligheden 24 gange højere. Ved moderat udviklingshandicap og epilepsi 53 gange højere. Ved svært udviklingshandicap og epilepsi 94 gange højere end for personer uden udviklingshandicap og uden epilepsi.

Overlæge fra Rigshospitalet Anne Sabers har været med i ekspertgruppen bag rapporten, som hun finder meget vigtig. Hun mener, rapporten bør bruges til at fremhæve epilepsi som en alvorlig sygdom, der skal behandles af specialister med særlig viden om epilepsi.

Ifølge Anne Sabers viser rapporten, at epilepsi ved svært udviklingshandicap udgør den største risiko for tidlig død. Hun påpeger, at det at have et udviklingshandicap ikke er en sygdom, men at mennesker med udviklingshandicap ofte har mange sygdomme. F.eks. er der op til 50 gange større risiko for at have epilepsi, når man har et udviklingshandicap.

– Sygdomme, som normalt kan behandles eller forebygges, risikerer at udvikle sig i mere alvorlige forløb, når man har et udviklingshandicap. Det skyldes at mange mennesker med udviklingshandicap ikke selv er i stand til at reagere på sine egne symptomer, og er afhængige af, at andre tager kontakt til lægen eller andre i sundhedsvæsnet, siger Anne Sabers.

Hun ser det som en høj prioritet at styrke det sundhedsfaglige niveau på bosteder samt sikre undervisning af alle personalegrupper, som hjælper mennesker med udviklingshandicap.

Anbefalinger til styrket indsats

Rapporten peger ligeledes på et behov for at styrke de sundhedsfaglige indsatser på bosteder, øget brug af epilepsialarmer, mere monitorering af sygelighed og dødelighed hos personer på bosteder, sundhedstjek på bosteder og i eget hjem, fast tilknyttet læge og udgående sygeplejerske-teams til bosteder samt forskning i effektive indsatser. Endelig lægger den også vægt på yderligere uddannelse af sundhedsfagligt personale med fokus på de særlige udfordringer ved kommunikation, forebyggelse og behandling af personer med udviklingshandicap.

Efter Epilepsiforeningens opfattelse er rapporten og anbefalingerne et wakeup-call. Der er brug for organisatorisk nytænkning i arbejdet med kvalitetssikring og monitorering af sundhedsindsatser for mennesker med udviklingshandicap i almindelighed, og i særdeleshed for gruppen af mennesker med epilepsi og udviklingshandicap såvel på bosteder som hos borgere, der bor i eget hjem.

Landsformand Lone Nørager Kristensen håber, at de relevante myndigheder på baggrund af rapportens resultater sætter gang i en reel handlingsplan for området:

– Det er en uhyre vigtig rapport, som Statens Institut for Folkesundhed er udkommet med. Den kan medvirke til at sikre det nødvendige fokus på forebyggelse på et svært område, som måske ikke altid har den store bevågenhed. Jeg må bare sige, at jeg personligt håber, man kunne lokke myndigheder som Sundhedsstyrelsen, Social- og boligstyrelsen og KL til bordet for at få sat gang i arbejdet med en reel handlingsplan på området. Det her er og bliver en væsentlig myndighedsopgave, siger hun og fortsætter:

– Vi kan jo konstatere, at den ene tilsynsrapport efter den anden fra bosteder rundt omkring i landet viser, at der er betydelige mangler omkring basale livsvigtige sundhedsfaglige indsatser for mennesker med epilepsi og udviklingshandicap. Det er ofte mangler i forhold til medicinhåndtering, skriftlige individuelle behandlingsplaner m.v. Jeg vil også pege på vigtigheden af, at personalet har viden om de forskellige typer af epilepsianfald, som for mennesker med udviklingshandicap kan være vanskelige at skelne fra normal adfærd.

– Nogle af landets mest sundhedsudsatte borgere lever i de her botilbud. Så vi ser et klart behov for at myndighederne nu sikrer systematisk kvalitetssikring og kvalificering af sundhedsarbejdet på bosteder og ikke mindst at myndighederne løbende følger udviklingen på området. Der er ganske enkelt for meget, som stadig hviler på tilfældigheder, traditioner, forskellige fagforståelser, hastigt skiftende personaler i landets botilbud og engagerede ledere og ansatte samt ikke mindst pårørende, siger Lone Nørager Kristensen afslutningsvis.

Kilder: Epilepsiforeningen, Statens Institut for Folkesundhed, Anne Sabers