Før fik han 100 anfald om måneden. Nu har han været anfaldsfri i tre år

En gang kunne Jesper se frem til et voksenliv med betydelig støtte. Nu har han taget kørekort, er i gang med en uddannelse og lever som andre unge

Af Per Vad, pervad@epilepsiforeningen.dk

Jesper Friderichsen har ikke haft anfald, siden han for tre år siden var den første dansker, der fik indsat den nye opgraderede vagus nerve stimulator, Aspire.

”Fra at have ligget med over 100 anfald om måneden og et liv med lægebiler og ambulancer og lange indlæggelser på Filadelfia og udsigt til håbløshed, så har han bestået køreprøven i første hug i en alder af 17 år og er i gang med en uddannelse på produktionsskolen i Randers,” fortæller hans glade far, Jan Friderichsen, da vi taler sammen i telefonen.

Tidligere kunne sønnen se frem til at skulle leve sit voksne liv i en beskyttet bolig under en eller anden form for opsyn. Nu er planen at han om halvandet års tid nok skal overtage forældrenes lejlighed og bo alene og ellers leve et fuldstændigt normalt liv, fortæller faderen.

Hvad er en VNS?

En vagus nerve stimulator – også kaldet VNS – er en lille stimulator på størrelse med et par tikroner, der sættes ind under huden oppe i nærheden af kravebenet, hvor fra den stimulerer hjernen og afværger anfald ved at sender stød op gennem en tynd ledning, der er viklet om vagus-nerven – en central nerve der løber op gennem halsen og så at sige forbinder hjerne og krop. Det særlige ved Aspire-modellen er, at den ud over at sende lidt strøm af sted med faste mellemrum også går i gang, hvis den registrerer øget puls, som kan være et forvarsel om epileptisk anfald.

Forskningen viser, at en VNS halverer antallet af anfaldene hos halvdelen af patienterne, der er kandidater til en VNS, og 5-8 % opnår fuld anfaldsfrihed. Jesper har været en af de heldige.

Kan motionere igen

Jesper selv er selvfølgelig også begejstret: ”Det kører derudaf”, fortæller han.

”Da jeg var blevet opereret, tænkte jeg i starten, at der ikke rigtig var sket noget som helst, men så kom jeg op på hospitalet, hvor de sagde: ’Nu skal vi have den startet.’ Og jeg tænkte: ’Nå, er det først nu vi starter’” ler den 18-årige jyde.

Der gik lidt tid, så begyndte VNS’en at have virkning på hans anfald, der efter noget tid helt forsvandt, og han begyndte at lægge mærke til, at når han på skolen fik instruktioner fra underviseren, så var hans hjerne blevet friskere: ”Tidligere glemte jeg nogen gange sådan hist og pist, hvad han sagde. Men så efter at jeg var opereret, så begyndte jeg at huske, hvad han havde sagt; så kunne jeg lige pludselig huske hvad en meter var, og hvordan man ganger og dividerer.”

Jesper er også begyndt at spille trommer, og han kan motionere uden at få problemer: ”Når jeg var ude at løbe eller spille fodbold med mine brødre, så kunne jeg godt få anfald flere gange. Det gør jeg ikke mere.”

I begyndelsen irriterede VNS’en ham og tråden, der løber om vagusnerven tæt ved stemmebåndet, kunne give kriller i halsen. Men nu har han og kroppen vænnet sig til den. Det er som regel kun, når den ekstraordinært går i gang, fordi den registrer en øget puls, at han bemærker den:

”Når jeg er nede at træne, så godt kan jeg godt mærke den går i gang. Det er irriterende nogle gange, men jeg forstår det selvfølgelig godt., siger Jesper og fortæller, at den kan få ham til at lyde som en robot, når han taler.

Jespers sociale liv kører også godt, selvom han enkelte gange må holde igen ved fester, fordi han af frygt for anfald ikke drikker alkohol: ”Man kan godt tænke: ’Øv, det kan jeg ikke’. Men når man så ser de andre med deres tømmermænd, så tænker man: ’Det er måske fint nok’”, griner han.

Er igen begyndt at have middagsgæster

Det har også stor betydning for forældrene, at anfaldene er forsvundet. De kan blandt andet mærke det socialt, fortæller faderen: ”Som mange andre fortæller, så falder venner og bekendte i ens sociale netværk fra. De bliver væk, fordi det er for sørgeligt at være i. Der er en ganske lille kerne, der holder ved. Så også der er man jo begyndt at komme på banen igen og som andre voksne få nogle kontakter og få middagsgæster og sådan noget. Så det er jo fino fino.”

Hvor skønt alt ellers er, så ved familien godt, at anfaldene kan komme tilbage: ”Det er jo en sygdom, hvor vi som familie må leve under de vilkår, at Jesper kan falde om, hvad øjeblik det skal være”, erkender faderen:

”Selvom der nu er gået tre år uden anfald, så hvis Jesper taber sin computermus, eller hvis der kommer en mærkelig lyd fra hans værelse, eller hvis han grynter, eller hvis der i huset er en lyd, der ikke er normal, så farer vi op og frygter, at nu ligger han der igen. Det er ikke noget, vi tænker over. Det er noget vores kroppe er blevet programmeret til.”

Kilde

Epilepsiforeningen. Du kan læse mere om VNs på vores hjemmeside her.