Filadelfias nye formand: ”Vi skal være en speedbåd i det kæmpe sundhedsvæsen, hvor de andre er supertankere”

Filadelfias nye bestyrelsesformand, Leif Vestergaard Pedersen, vil sikre, at det bliver tydeligere, hvad Epilepsihospitalet kan tilbyde personer med svær epilepsi

Af Allan Hougaard
allan@epilepsiforeningen.dk

En del ansatte på Epilepsihospitalet Filadelfia i Dianalund har oplevet det: At blive afbrudt midt i deres daglige arbejde af en nysgerrig, moden herre med briller, der ivrigt spørger ind til deres arbejde. Leif Vestergaard Pedersen, der er manden bag de undrende spørgsmål, har som ny formand for Filadelfia taget nysgerrigheden og en god portion spørgelyst med sig fra sine tidligere job i forskellige ledende stillinger i det offentlige sundhedsvæsen og som direktør i Kræftens Bekæmpelse. I alle sine job har nysgerrigheden været hans drivkraft, som de ansatte rundt på Filadelfia også kan opleve det, efter Leif Vestergaard Pedersen 1. november overtog formandsposten.

Når han indimellem går en rundtur på epilepsihospitalet, kan han ikke lade være med at stoppe op og spørge: ”Hvorfor gør I sådan?” Eller ”hvad er nu det for noget, I har gang i der?” Han bliver som regel glad, fordi han får nogle gode forklaringer og oplever et engagement og en motivation, der stråler ud af personalet, han møder. Men det hænder også, at han bliver lidt ærgerlig over det han oplever og tænker, ”hvorfor gør vi ikke noget ved det? ”

Og så nøjes han ikke med bare at tænke spørgsmålet.

”Så kan jeg jo spørge til det og får nogle gange at vide, ja det kan godt være, vi skal gøre noget ved det, det skulle vi have tænkt over. Det er jeg enig i. De skal jo ikke lave tingene om, bare fordi bestyrelsesformanden spørger. Jeg er ikke eksperten, det er dem, der er eksperterne. Så det er fint, når de siger, det kan godt være, vi lige skal tænke over det”, siger Leif Vestergaard Pedersen.

Lytter og stiller spørgsmål

Den nye formand har allerede sat sit præg på møderne i bestyrelsen, hvor nogle af lederne på Filadelfia, der til dagligt sidder og arbejder med problemerne, bliver kaldt ind, når bestyrelsen er samlet til møde:

”Jeg kan godt lide at høre, hvad det er for nogle overvejelser, man gør sig rundt omkring på hospitalet. Bestyrelsen skal ikke drive hospitalet, vi er der for at hjælpe direktionen, og hjælpen er både at rose og anerkende, men også at stille spørgsmål. Og også en gang imellem sige, »ah, det var ikke så heldigt«, når noget ikke er så heldigt. Det er nu meget sjældent, der er brug for at sige det, vil jeg gerne understrege”.

Dem som mærker mest til Leif Vestergaard Pedersens spørgelyst, er Filadelfias direktion, som bestyrelsesformanden løbende er i kontakt med. Han ser det som sin store opgave at hjælpe direktionen og ledelsen i øvrigt på Filadelfia, med at lytte til de overvejelser de har, udfordre dem og stille spørgsmål som, ”kan det nu være rigtigt?”.

”Som regel har de jo ret. Men jeg kan være med til at sige, ahh, vi kan gøre lidt mere af den slags, eller har I tænkt over det og det. Jeg skal gerne være en hjælp for dem, det er min største opgave. Og det jeg virkelig vil lægge vægt på, det er, at Filadelfia fortsat udvikler sig på det behandlingsmæssige men også på det mere pleje- og omsorgsmæssige. Det vi gjorde i går, er godt, men det vi gør i morgen skal være endnu bedre. ”

Når formanden snakker om sine visioner for Filadelfias udvikling, er det ofte hensynet til patienternes, der bestemmer hans retning.

”Det kan godt være, at vi er superdygtige til epilepsi, men der er nogle andre ting, vi også skal være opmærksomme på. Vi skal være opmærksomme på, hvordan patienterne føler sig set, hørt og modtaget. Det kan godt være noget, man kommer til at glemme i den superfaglighed, der er på Filadelfia. Der kan jeg være med til at holde os fast på nogle områder, som der måske ikke lige er nogle, der tænker på”.

Som når han spørger, hvordan Epilepsihospitalet kan behandle og hjælpe patienter, der bor i Thyborøn, så de ikke behøver at tage til Filadelfia hele tiden.

”Filadelfia kan godt være et superstærkt center, uden at patienterne altid skal ind omkring Filadelfia. Hvordan kan vi hjælpe patienterne, der hvor de bor og med de problemer de rent faktisk har, der hvor de bor? Det er vigtigt, at jeg kan hjælpe med at stille den slags spørgsmål.”

Leif Vestergaard Pedersens store fokus på patienterne er ikke tilfældigt, han har i flere roller inden formandshvervet været patienternes mand. Det var han i otte år som direktør i Kræftens Bekæmpelse. Og han er det i dag, når han sidder i Medicinrådet, hvor han er udpeget af Danske Patienter til at repræsentere patienterne.

Bedre for de næste patienter

Filadelfia var, da hospitalet blev etableret for 125 år siden, ene om at tage sig af Epilepsipatienter i Danmark, i dag er der højt specialiseret epilepsibehandling adskillige steder i landet. Leif Vestergaard Pedersen mener, at Filadelfias mulighed for at blive ved med at skille sig ud fra andre sygehuse med epilepsibehandling, går gennem forskning og udvikling.

”Klinisk forskning, klinisk udvikling og god behandling hænger snævert sammen. Og hvis vi holder op med det, så bliver vi ikke bedre, så bliver vi stående. Det er jo supergodt, der hvor vi står, men vi skal jo gerne gøre det endnu bedre fremover. Det er kravet, at det skal da være bedre for de næste patienter. Det er jo det alle epilepsipatienter håber på i dag, at det bliver bedre næste år”, siger Leif Vestergaard Pedersen.

Han mener, Filadelfia har en forpligtelse til at bruge en hvilken som helst erfaring, Epilepsihospitalet gør, til at forbedre behandlingen på hospitalet.

”Det skal næsten være sådan, at hver eneste dag, der går en patient ind ad døren på Filadelfia, så er det med til at gøre, at vi dagen efter bliver klogere”.

Filadelfias hovedfokus har i hele hospitalets levetid været på epilepsi-patienter, men i 1996 blev hospitalet udvidet med et center for neurorehabilitering for voksne med følger efter erhvervet hjerneskade. Leif Vestergaard Pedersen mener ikke, man bør stoppe der.

”Der er jo andre sygdomme, som minder lidt om Epilepsi, som vi også godt kan berige patienter, kommuner og regioner med at hjælpe med. Kunne det være, at der var nogle forhold omkring Parkinson-patienter, som vi på et tidspunkt også skulle hjælpe med at tage os af”, siger Leif Vestergaard Pedersen, der igen har fokus rettet mod forpligtelsen over for patienterne.

”Vores opgave er jo at hjælpe mennesker med sygdomme, og hvis vi kan se, at der er nogle mennesker, der har brug for hjælp, og ingen gør det, eller ingen gør det godt nok, så må vi spørger os selv, om vi kan lade den udfordring ligge. Det synes jeg ikke, vi kan være bekendt. Med den viden og den tilgang vi har på Filadelfia, er vi forpligtet til at bringe det videre til andre sygdomsgrupper, fordi vi kan noget særligt”.

Åben for nye opgaver

Bestyrelsesformanden er også åben over for, at Filadelfia kan påtage sig nye opgaver inden for Epilepsiområdet, som for eksempel at hjælpe, borgere, kommuner og praktiserende læger med den sundhedsfaglige rådgivning, som der i dag ikke er nogle, der har ansvaret for. Filadelfia rådgiver i forvejen borgere og fagfolk om psykosociale forhold ved epilepsi.

”Jeg kunne godt se Filadelfia påtage sig en rolle omkring sundhedsfaglig rådgivning om epilepsi, fordi det i den grad hænger sammen. Når man skal give et godt råd til, hvordan det her barn kan gå i skole, så er det jo både en socialfaglig, men også en sundhedsfaglig rådgivning, der skal gives. Og her skal vi på Filadelfia kunne forstå at binde de to ting sammen til at give nogle supergode råd til skolen, barnet selv og familien.”

Leif Vestergaard Pedersen er også åben over for at hjælpe med en anden stor udfordring, den manglende sammenhæng i sundhedssystemet, som epilepsipatienter også kan opleve, for eksempel når de bliver udskrevet fra et hospital og kommunen skal tage over. Her går det ofte galt.

”Det må simpelthen ikke ske. Vi har at gøre med patienter, som er alvorligt kronisk syge, og i det omfang de har behov for det, skal vi sørge for, de får hjælp til, at sundhedsvæsenet yder en sammenhængende indsats. Jeg tror udfordringen er størst ved at gå fra hospital og hjem i kommunen, og der skal vi være kendte for, at den sammenhæng bringer vi. Det skal være sådan, at når der ringer en fra Filadelfia til kommunen, så siger de, hvor er det godt, I ringer”.

Bestyrelsesformanden ser en parallel til Muskelsvindsfondens RehabiliteringsCenter.

”Masser af kommuner søger hjælp i Muskelsvindsfondens center, hvis de står med et barn med muskelsvind og har brug for at vide, hvad de bør gøre, hvad de skal tænke over. Så er Muskelsvindsfondens center behjælpelig. Og det samme bør Filadelfia være på epilepsiområdet.”

Samarbejder gerne

I Norge blev Filadelfias pendant, Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), tidligere lagt ind under universitetshospitalet i Oslo, da specialsygehuset var truet af lukning. Leif Vestergaard vil gerne følge et lille stykke i SSE’s fodspor, i forhold til at gå i samarbejde med et af de danske universitetshospitaler, men ikke gå hele vejen.

”Lige så snart vi bliver lagt sammen med et stort universitetshospital, så bliver det meget tungere at træffe beslutninger, derfor skal vi ikke tale sammenlægning. Men det kunne sagtens være, at vi på flere områder skal have et formaliseret samarbejde med et eller flere universitetshospitaler, vi skal på ingen måde være en isoleret ø i sundhedshavet”, siger Leif Vestergaard Pedersen.

Han kan se fordele både for Filadelfia og for en samarbejdspartner.

”Hvis vi arbejder tættere sammen med et universitetshospital, så vil forskningen måske kunne drives endnu hurtigere fremad. Vi vil få mere viden. Og vi vil også kunne formidle noget viden til gavn for de patienter, der er på universitetshospitalet.”

I en tid hvor supersygehuse flere steder skyder frem, kan tanken opstå, hvordan et mindre specialhospital som Filadelfia ude i Tersløse Bøgeskov skal klare sig i den konkurrence de kommende år. Både i forhold til at sikre patienter til hospitalet og til at tiltrække og fastholde personale. Leif Vestergaard Pedersen er ikke urolig, han mener, at Filadelfia har nogle gode kort på hånden.

”Det, at vi fokuserer så meget på epilepsi, betyder, at vi får mange forskellige facetter af viden om epilepsi, altså ikke kun sygdommen men også de mennesker, der lever med sygdommen og de familier, der lever med sygdommen. Og på den måde, skulle vi gerne adskille os lidt fra universitetssygehusene rundt omkring, som måske lidt mere kigger på diagnosen og sygdommen end det samlede menneske. ”

Begrænset størrelse er en styrke

Samtidig ser han Filadelfias begrænsede størrelse i forhold til de nye supersygehuse, som en styrke mere end en svaghed.

”Vi skal i virkeligheden gerne være bedre end de store regionale hospitaler. Ikke fordi vi er klogere, fordi de er også superkloge, men vi er klogere på epilepsi. Og så skal vi gerne være lidt hurtigere, der skal gerne være kortere fra ide til handling hos os. Vi skal være en speedbåd i det kæmpe sundhedsvæsen, hvor de andre er supertankere. Det tager lang tid for dem at dreje, men vi skal være hurtige til at dreje og tage udfordringen op og tage mulighederne op,” siger Leif Vestergaard Pedersen, der har en klar ide om, hvad der er den største trussel mod Filadelfia.

”Den største trussel mod Filadelfia, det er, hvis tilliden til Filadelfia svinder ind, ved at regionerne selv ville overtage opgaven, fordi de syntes, at de kunne varetage opgaven lige så godt eller bedre end Filadelfia. Det er derfor, jeg slår så hårdt på, at vi er nødt til hele tiden at bevæge os og udvikle os. Og derfor skal vi også kunne rekruttere superdygtige folk og gerne fastholde dem”.

Når det handler om at rekruttere og fastholde dygtige folk, behøver Filadelfias begrænsede størrelse ikke at være nogen ulempe, tværtimod, mener formanden.

”Jeg ser en mulighed i, at der er nogle superdygtige folk, som hellere vil arbejde i en mere overskuelig enhed som Filadelfia, hvor der er nogle andre muligheder, et godt arbejdsmiljø, man er tættere og samlet om en opgave. Bagsiden ved supersygehuse er jo, at det er stort og svært at gennemskue og svært at træffe beslutninger om noget. Man skal passe på, hospitalerne ikke bliver alt for store, for så bliver det uoverskueligt for patienter og personale.”

Den geografiske placering

Leif Vestergaard Pedersen erkender, at Filadelfias geografiske placering kan være en udfordring i forhold til at tiltrække personale.

”Vi er nødt til at anerkende, at Filadelfia ligger et sted, hvor der er noget transport. Hvis man er overlæge eller sygeplejerske et eller andet sted, og gerne vil arbejde på et lidt mindre sted, så bor man ikke nødvendigvis lige i området omkring Filadelfia. Så der er en geografisk udfordring, som vi skal arbejde med. Den måde vi kan arbejde med det på, det er ved at gøre det mere attraktivt at arbejde på Filadelfia. Og det som motiverer sundhedspersonalet, det er, at det giver mening, det de laver. At det giver mening for dem selv fagligt, det giver mening for patienterne, det giver mening for patienternes familie. Det er det, som giver allerstørst motivation og engagement hos det gode sundhedspersonale. Det er klart, at løn også spiller en rolle, vi skal ikke være lønførende, men vi skal give en attraktive pakke bestående af et godt arbejdsmiljø, at man arbejder med meningsfyldte ting, og at man får en rimelig løn.”

Filadelfia oplevede for et par år siden presset udefra, da Region Midtjylland for at spare penge besluttede, at en del epilepsipatienter fremover skulle behandles på Region Midtjyllands eget hospital i Aarhus frem for på Filadelfia. Den beslutning gør ikke Leif Vestergaard Pedersen urolig.

”Det er selvfølgelig en udfordring. Men det var et kæmpe problem, hvis de gjorde det, fordi de mente, de kunne gøre det bedre end Filadelfia. Jeg tror i virkeligheden, de har fundet ud af, at det kan de nok ikke, og derfor kan det være, de ikke gør det rent faktisk. Men det er klart, hvis de kan gøre det lige så godt, så skal de også gøre det, for der er jo ingen grund til, at folk skal tage til Filadelfia, hvis de kan få en lige så god behandling i Region Midtjylland som de kan få på Filadelfia. Det er derfor vi er nødt til at bevæge os hele tiden, for når man skal komme til Filadelfia, så er det fordi, man der kan få noget, man ikke kan få andre steder.”

Ser lidt noller ud nogle steder

Leif Vestergaard Pedersens vej ind i bestyrelsen gik gennem den tidligere formand, Kjeld Møller Pedersen, som Leif Vestergaard Pedersen kendte fra deres tid sammen i sundhedsforvaltningen i Vejle Amt.

”Han mente, at jeg kunne være nyttig at få med i bestyrelsen, og han foreslog bestyrelsen, at det var mig, der skulle være formand, og det er jeg meget beæret og taknemmelig over,” siger Leif Vestergaard Pedersen.

Han havde ikke den store viden om hverken epilepsi eller Epilepsihospital, da han i april 2020 blev medlem af bestyrelsen for Filadelfia med udsigt til at overtage formandsposten i november året efter. Men noget kendte han til Filadelfia.

”Jeg er gift med en ergoterapeut, som nogle gange har fortalt, hvor hjælpsomt man i kommunen synes, at Filadelfia var i forhold til børn med epilepsi. Både over for barnet og over for familien. Men også over for kommunen, så de i kommunen følte, at nu kom de på sikker grund, nu vidste de bedre, hvad de skulle gøre.”

En af de fagfolk, som er kommet med input til vores temanummer om Filadelfia, beskrev meget levende, hvordan hun oplevede, at de stadig kører rundt i hestevogne inde på Filadelfia, i modsætning til andre steder, hvor man kører Tesla. Leif Vestergaard Pedersen, forstår godt, at nogen kan få de hestevognsbilleder på nethinden, når de passerer forbi Filadelfia

”Ja, det kan jeg godt. Vi har et efterslæb på det bygningsmæssige, vi har nogle bygninger, som står tomme, og som vi ikke kan få lejet ud, dem skal vi have revet ned, for de står bare og ser mærkelige ud. Jeg kan godt forstå, hvis nogen kom forbi og sagde, ah det ser lidt noller ud nogle steder. Det bygningsmæssige har ikke været prioriteret tilstrækkeligt, der er andre ting, man har prioriteret i driften, og det er simpelthen uholdbart på sigt. Når man nu har et ordentligt behandlingstilbud, så fortjener det også nogle rammer, som afspejler, hvor godt det er. Ikke kun af præsentationsmæssige årsager, men også fordi, det faktisk betyder noget for patienterne, og det betyder også noget for klimaregnskabet.”

Da Leif Vestergaard Pedersen bliver gjort opmærksom på, at billedet med hestevognene skulle opfattes mere bredt end til bare Filadelfias ydre, har formanden sværere ved at følge med.

”Det kan jeg ikke lige se. Jeg synes ikke, jeg på Filadelfia møder noget, hvor jeg vil sige, det er altmodisch. Jeg kunne godt have en fordom om det, før jeg kom på Filadelfia, fordi jeg har besøgt mange andre foreningsejede hospitaler rundt omkring, og der var flere af dem, som var lidt altmodisch. Derfor kunne jeg godt have den tanke, gad vide, om det også er sådan på Filadelfia. Men jeg oplever Filadelfia som et moderne hospital, det eneste er det med udtrykket nogle steder.”

Plads til forbedring

Når man spørger ind omkring nogle af forholdende på Filadelfia, så medgiver Leif Vestergaard Pedersen dog, at der er områder, hvor der er plads til forbedringer.

Hvis man på Google laver en simpel søgning på epilepsi, så får man i toppen præsenteret hjemmesider fra steder som Epilepsiforeningen, sundhed.dk og netdoktor.dk, mens Filadelfias hjemmeside ikke optræder på den første søgeside. I Epilepsiforeningens telefonrådgivning oplever rådgiverne, at de får mange henvendelser fra folk, som enten ikke kender til Filadelfia, eller ikke kender til Filadelfias tilbud, fordi det Filadelfia tilbyder epilepsipatienter er gemt lidt væk på hjemmesiden i et ydelseskatalog, som er skrevet til administratorer og ikke til almindelige mennesker. Kan du forstå, hvis man synes, der mangler lidt der?

”Ja, hvis det forholder sig sådan, som du siger, så er der noget galt, det skal vi have gjort noget ved. Det må være sådan, at folk med epilepsi, i hvert fald når de når en vis sværhedsgrad, så må Filadelfia være det første spørgsmål, der melder sig hos dem. Gad vide, om de kan hjælpe mig? Og så skal den information ligge der. Så skal vi måske have forskellige informationer, en der retter sig mod patienter og borgere, der siger: ”Du kan få hjælp til det og det. Vi kan det og det og det”. Det vil jeg tage op med direktionen. Vi må have det på den måde, at de fleste svært ramte epilepsipatienter er bekendte med Filadelfia. Og det må også være sådan, at når de i kommunerne siger epilepsi, så tænker de Filadelfia. Sådan må det være, det må vi gøre noget ved.”

Under corona-nedlukningerne de seneste år har mange kursusudbydere været hurtige til at omstille sig til den nye verden og er gået online. Filadelfias kursusafdeling har været lukket ned. Er det ikke et eksempel på, at man ikke har været så nytænkende eller hurtige til at omstille sig, som man burde?

”Jo, det tror jeg. Vi har haft en kombination af nogle ubesatte stillinger og har måske af den årsag haft en mindre omstillingsevne. Men jeg er helt enig i, at det er jo fremtiden at kunne holde webinar for folk i hele landet. Når vi gerne skal være et videnscenter og behandlingscenter for hele landet, så bør vi lige så vel, som det nogle gange er tosset, at man skal rejse fra Thyborøn til Filadelfia, hvis det kan klares gennem en onlinekonsultation, så er der heller ingen grund til, at en dygtig hjemmesygeplejerske skal rejse fra Holstebro til Filadelfia, hvis det er sådan, at man kan klare det på et webinar. Det er jeg helt enig i”

På Norges pendant til Filadelfia ligger en lang række e-læringskurser til patienter, pårørende og fagfolk, som man kan klikke sig ind på og få viden om forskellige aspekter af epilepsi. Sådan noget er også fraværende hos Filadelfia, er det noget, hospitalet bør gå ind i?

”Ja. Men det tror jeg nok er noget, hvor man skal aftale med Epilepsiforeningen, hvad der er Epilepsiforeningens, og hvad der er vores opgave. Det kunne der godt være et joint venture mellem de to”, siger Leif Vestergaard Pedersen.

Politisk trekløver-samarbejde skal fortsætte

Han understreger, at han er meget tilfreds med det samarbejde, der i forvejen er med Epilepsiforeningen, som er repræsenteret i Filadelfias bestyrelse med landsformand Lone Nørager Kristensen.

”Jeg har et supergodt indtryk af Epilepsiforeningen, fordi vi har en repræsentant med i bestyrelsen. Jeg opfatter det som en god sammenhæng, en konstruktiv sammenhæng af samspil, jeg synes, Epilepsiforeningen gør et fantastisk stykke arbejde. Og i Filadelfias bestyrelsesarbejde kan Lone Nørager Kristensen jo i den grad bidrage med patienternes perspektiv. Alle os der sidder i bestyrelsen, er eksperter, og hun er i særdeleshed ekspert i patienternes perspektiv, patienters og pårørendes perspektiv.”

Leif Vestergaard Pedersen er åben for at udvikle samarbejdet mellem Filadelfia og Epilepsiforeningen yderligere.

”Det kan sagtens være, samarbejdet skal udvikles. Vi skal i hvert fald mødes og tale om, fungerer det godt, er der noget, vi skal være opmærksomme på, er der noget, I tænker, eller vi tænker, som der skal gøres noget ved. Jeg vil meget gerne mødes med Epilepsiforeningen og tale om og høre, hvad sker der, hvad skal vi være opmærksomme på og sådan noget.”

På det politiske plan gik Filadelfia og Epilepsiforeningen sammen med epilepsilægernes faglige selskab, Dansk Epilepsi Selskab, for nogle år siden som et trekløver sammen til politikerne for at få løftet epilepsiindsatsen. Leif Vestergaard Pedersen ser gerne, at trekløveret fortsætter det politiske arbejde sammen.

”Der hvor man står stærkt, det er, når man både har læger, patienter og behandlingssystem, der siger det samme. De områder, som har det svært i sundhedsdebatten, det er, når lægerne siger a, patienterne siger b og hospitalerne siger c. Når det stritter i alle retninger, så er det meget svært, fordi politikerne vil gerne gøre det rigtige. Og hvis der er forvirring om, hvad det rigtige er, så bliver de forvirrede og usikre. Derfor ser jeg faktisk et perspektiv i det at stå sammen. Men vi skal vide, hvad det er, vi vil. Blive enige om, det er det her, vi vil, det er det her, vi prioriterer, det her vi foreslår.”

I sundhedsstyrelsens eftersynsrapport på epilepsiområdet – som var en udløber af trekløverets henvendelse til politikerne – er der en række anbefalinger, som der i første omgang ikke blev bevilget penge til. Leif Vestergaard Pedersen finder det naturligt, at trekløveret går sammen om at følge op på det.

”Det tror jeg kan være en rigtig god ide, og det synes jeg, vi skal interessere os for, helt bestemt.”

Leif Vestergaard Pedersen er dog ikke afklaret omkring, hvordan man ellers kommer videre med samarbejdet i trekløveret.

”Vi er ved at gøre os nogle overvejelser, men det er nok for præmaturt til at sige, at vi skal gøre sådan og sådan, det tror jeg lige skal vente lidt.”

Kilde

Bladet “Epilepsi nr. 1 2022”. Læs det og tidligere blade