29.10.2019

Faktatjek: Kan man helbrede epilepsi ved hjælp af et computerspil?

Tv har bragt to indslag, hvor man følger pigen Cecilie, der behandler sin epilepsi med neurofeedback, hvor hun træner hjernen ved at spille computerspil med tankens kraft. Virker det? Det har vi talt med Cecilies mor og læge om

I en serie af tv-indslag om mennesker, der selv har fundet en behandling for deres sygdom (biohacking), har TV 2 Lorry bl.a. vist to indslag med pigen Cecilie, som har epilepsi og prøver at blive anfaldsfri ved hjælp af en alternativ behandling kaldet neurofeedback.

Bliv medlem og få rådgivning, netværk og viden

Hver 2. eller 3. dag sidder den 19-årige pige i en halv time ved sin computer med elektroder fastgjort til hovedbunden og spiller et computerspil, hvor hun med tankens kraft styrer en flyvende ufo. Meningen er, at spillet skal træne hendes hjerne og ændre hjernebølgerne og blodgennemstrømningen på en måde, så hjernen ikke udløser anfald.

Kan man fjerne epilepsi med denne form for hjerneøvelser? Efter at have set udsendelserne har vi været i kontakt med både Cecilies familie og hendes læge, for at komme svaret lidt nærmere.

Kan ikke tåle slik

I den første udsendelse møder vi Cecilie og hendes familie, der er frustrerede over den medicinske behandlings bivirkninger og utilstrækkelige resultater, vi ser computerspillet der ligner et kedelig spil fra 90’erne, møder Ph.d. Andrew Hill fra Peek Brain Institute i USA, som står for behandlingen, og som familien skyper med, og vi hilser på Cecilies læge på Epilepsihospitalet Filadelfia, hvor hun stadig modtager medicinsk behandling og går til kontrol.

I den anden udsendelse er tv-holdet vendt tilbage til Cecilie for at høre, hvordan det går. Og det går øjensynligt rigtig godt. Cecilie har langt mere energi, hendes humør er blevet bedre, og hun er begyndt at leve er mere normalt ungdomsliv med venner og kæreste.

Cecilie er dog ikke blevet anfaldsfri, fortæller hendes mor, Lene Irlind, da Epilepsiforeningen taler med hende. Men det går bedre med anfaldene: ”Hun får dem ikke så tit, og hun synes, de er blevet mindre, og hun er mere frisk bagefter.”

Cecilie neurofeedbackforløb er heller ikke slut; hun er højst halvvejs. Og familien håber, at der vil komme flere fremskridt: ”Vi arbejder på, at hun skal kunne tåle tag selv-slik”, siger moderen.

Det med slikket kommer af, at Cecilie er meget påvirkelig over for farvestoffer og tilsætningsstoffer og kan få anfald af at spise slik: ”På et tidspunkt nede på Dianalund bad de os simpelthen om at gå ned på en tankstation og købe en helvedes masse slik, fordi de ville se hendes anfald.”

Stofskiftesygdom

I udsendelsen fortælles der om en dramatisk episode, hvor Cecilies hjerte gik i stå under et anfald, og hun sikkert ville være død, hvis hendes far – der er brandmand – ikke have været hjemme og ydet førstehjælp. Dét anfald var et hun fik, inden hun kom i medicinsk behandling, og mens familien selv prøvede at styre pigens epilepsi, fortæller moderen, da vi taler med hende.

I udsendelsen fortælles det også, at Cecilie har været så drænet for energi, at hun har måttet opgive gymnasiet. Da vi taler med Lene Irlind fortæller hun, at den manglende gejst den gang især skyldtes en stofskiftesygdom, datteren har kæmpet med.

Lene Irlind mener, at en bivirkning ved den Tegretol (Carbamazepin), som Cecilie er blevet behandlet med, har været, at hun fik lavt stofskifte, der tappede hende totalt for energi og gjorde det svært at tænke og huske. Ved hjælp af medicin er stofskiftet nu under kontrol. Dertil indtager Cecilie dagligt kapsler med hvad der svarer til 500 gram rå broccoli for at hjælpe til med omsætningen i kroppen generelt.

Lene Irlind er dog sikker på, at Cecilies bedring ikke kun kan forklares med behandlingen for for lavt stofskifte. For da den første udsendelse blev lavet, var hendes stofskiftetal gode, så en stor del af de forbedringer, man ser, kommer fra hjerneøvelserne:

”At hun er blevet så glad og så levende, det er neurofeedbacks skyld,” mener moderen, der selv blev overrasket, da hun så sin datter i den opfølgende udsendelse: ”At se sidde og se det: Hold kæft en forandring. Jeg har jo været der hele tiden, men jeg blev virkelig forbavset, da jeg sad og så det.”

Naboen kom med ideen

En af de andre udsendelser i serien handler om en mand, der er familiens nabo. Og det var gennem deres mange gode samtaler hen over hækken, at familien blev opmærksom på Andrew Hill og hans behandling med neurofeedback.

En af de ting, der tiltrækker Lene Irlind ved den behandling er, at den måske kan ændre hjernes måde at virke på, så epilepsien forsvinder, fortæller Lene Irlind: ”Det er første gang, vi oplever noget, der skubber til årsagen, hvor medicin bare dæmper:”

Familien er generelt skeptisk over for traditionel medicinsk behandling med dens bivirkninger og påvirkning af kroppen:

”Det ville være rart, hvis der var en anden mulighed. Men hvis der ikke er det, så er det sådan det er”, siger Lene Irlind, der heller ikke er en, der afviser lægernes anvisninger. Og når det er Epilepsihospitalet, der står for behandlingen, så følger familien den:

”Så er jeg lige så artig, som alle andre. Så er det dem, der kører det.”

Lægen vil ikke anbefale alternativ behandling

På Epilepsihospitalet er Cecilies behandler, Marianne Søndergaard, tilfreds med udsendelsen: ”Jeg synes den var fin, hvis man bare lytter efter, hvad journalisten siger”, siger hun, da vi taler med hende. Hér henviser lægen til speaken i udsendelsernes intro, hvor journalisten siger:

”Jeg fortæller dig ikke nødvendigvis sandheden, men giver dig eksempler og gør dig klogere på et fænomen, der vokser sig større og større.”

Hvis nogen selv bragte det på bane under en ambulant kontrol, kunne Marianne Søndergaard godt finde på at anbefale mindfulness, som noget man kunne prøve som hjælp til at stresse mindre og på den måde måske mindske anfaldshyppigheden.

Men ud over det, så er der for få videnskabelige beviser på, at alternative og supplerende behandlinger virker, til at en læge kan anbefale det.

Hun afviser dog ikke at nogle former for supplerende kan have en positiv effekt: ”Nogle har jo en eller anden glæde af det”, siger hun og tænker her især på supplerende behandlinger som yoga, meditation eller mindfulness.

Filadelfia-lægen understreger også, at når det f.eks. handler om supplerende behandling af børn, så skal man passe meget på, at man ikke udsætter barnet for risiko for skade. F.eks. ved en kost, hvor barnet ikke får den næring og de vitaminer, der er nødvendige.