I marts måned lagde Epilepsiforeningen med blandt andet grafik og videofortællinger op til Facebook-snak om angst, bekymringer og begrænsninger i hverdagen på grund af epilepsi. Det blev tre uger, hvor folk fik sat mange og kloge ord på deres følelser og erfaringer.
Fire ud af ti med epilepsi har oplevet at fravælge sociale aktiviteter på grund af epilepsien. Og hver fjerde forældre til hjemmeboende børn med epilepsi er så bekymrede for deres børn, at det går ud over deres arbejde. Det viser en endnu ikke offentliggjort undersøgelse blandt personer med epilepsi og pårørende til mennesker med epilepsi.
Det er ikke bare tal, men virkelige bekymringer som Epilepsiforeningens Facebookvenner kunne sætte ord på og give eksempler på:
Jeanette er en af dem, der har ”fravalgt en del ting” på grund af epilepsien. På Epilepsiforeningens Facebookside skriver hun: ”Og så går jeg med en evig angst for, at jeg vil få krampeanfald, når jeg er alene med mine børn. Jeg prøver så vidt muligt at lade være med at tænke på det og jeg forsøger at vinde over angsten for anfald og dermed også få et normalt liv.”
”Man kan ikke andet end bekymre sig. Hvornår kommer det næste anfald? Hvor sker det? Er der nogen i nærheden?”, fortalte Amalie, der er mor til et barn med epilepsi.
Mias teenagerdatter har lige fået konstateret epilepsi og får absencer og anfald med ”små spjæt”, hun siger: ”Lige pt har jeg mest lyst til at pakke hende ind vat og være om hende konstant fordi jeg har behov for at passe på hende og beskytte hende. Men jeg gør det ikke, fordi det er mit behov og ikke hendes.”
Mia fortæller også, hvad de i familien har gjort for at give andre tryghed om datterens epilepsi: ”Ift. vores omgivelser og hendes skole, så har vi valgt at være åbne omkring diagnosen og den type anfald hun får – så omgivelserne ikke bliver bange hvis hun lige “forsvinder” nogle sekunder eller hendes lemmer spjætter lidt. Og det hjælper… Folk stiller spørgsmål i stedet for blot at frygte, at hun får anfald.”
Linda fortæller, at hun aldrig lader sin mand med epilepsi tage nogen steder hen alene. Hun ved godt at hun er overbeskyttende, men som hun siger: ”Jeg indrømmer, at jeg konstant er bekymret og meget overbeskyttende… Men kun fordi jeg jo elsker ham.”
De pårørendes bekymringer
Undersøgelsen viser også, at hver anden pårørende til en person med epilepsi er bange og bekymret for, at personen med epilepsi får et anfald. Det viser en undersøgelse foretaget blandt folk med epilepsi og pårørende.
Nogen gange bekymrer den pårørende sig mere, end personen med epilepsi. Det er Helle og hendes datter med epilepsi et eksempel på: ”Min datter på 8 år er meget mindre bekymret end jeg er. Hun er super sej, vi hæmmer hende heller ikke i aktiviteter osv”, skriver Helle i en kommentar til et af Epilepsiforeningens opslag og fortæller, at datteren blandt andet går til gymnastik: ”Vi har været til opvisning og oplyser om hendes epilepsi osv.. Så tænker jeg det skal nok gå.. og bider i stangen af bar bekymring.”
Angst skaber begrænsninger
Undersøgelen blandt folk med epilepsien og pårørende viste også, at hver tredje med epilepsi er angst for det næste anfald. Og fire ud af ti har fravalgt familiefester, en glad aften med vennerne eller en tur i biografen pga. epilepsi.
Et af de steder hvor angst og bekymringer kan blive en forhindring er i forbindelse med udlandsrejser. I kommentar efter kommentar kom der fra vores Facebookvenner opfordringer til, at man skal være fornuftig, men ikke lade epilepsien begrænse sig.
Josefines kommentar er et godt eksempel: ”Jeg har haft epilepsi siden jeg var 3 år gammel, og er flyttet hjemmefra og bor alene. Mit råd er som de fleste: Sørg for god sygeforsikring både i landet og i udlandet, og ja der er begrænsninger, men det er bare at acceptere dem. Lev sundt både fysisk og psykisk, og der er absolut ingen grund til at bekymre sig om anfald sker i udlandet. Sker det så sker det, og hvor alvorlig anfaldet er (grand mal eller petit mal) vurderer i selv. Fra egen erfarenhed vil jeg dog anbefale, hvis du/barnet fået grand mal og har hovedpine og er træt resten af dagen, tag til sygehuset for sikre der ikke er sket en hjernerystelse. ”
Det kender Sofie noget til. Da klassekammeraterne tog på studietur i 9. klasse og i gymnasiet, sprang hun fra: ”Jeg var bange for at få et anfald på turen.” I dag kan hun sagtens tage en tur i byen i vennerne og for eksempel gå i biografen. Men hun er stadig bange for at få anfald og måske blive lukket ude af netværket.
Simone går også til færre fester end tidligere, men har lært at leve og at danse på den gyldne mellemvej: ”Mine anfald kommer, når jeg ikke får nok søvn og ofte når jeg har fået en del alkohol, og jeg er nu blevet bange for at få anfald. Jeg har herved lært at tage mine forholdsregler til ovenstående, men det skal ikke betyde, at jeg ikke kan tage mig et par øl og danse hele natten med mine veninder, så længe jeg ikke bliver voldsomt beruset og får min søvn efterfølgende”, skriver hun på Epilepsiforeningens Facebookside.
Film
Der blev også lavet og bragt tre korte film, hvor folk fortalte til deres kamera om de bekymringer de havde, og hvordan de taklede dem.
Ovenfor kan du se filmen med Susanne, der er mor til en datter med epilepsi. Her under fortæller Johny, der er en familiefar med epilepsi, om sit liv med epilepsen.
Kilde:
Dansk Epilepsiforening og Facebook
