Epilepsiplan fra WHO kan presse politikerne til handling

En global epilepsiplan fra WHO kan ifølge Århus-forsker motivere de hjemlige politikere til at prioritere epilepsiområdet højere.

Verdenssundhedsorganisationen, WHO, har på sin seneste verdenssundhedsforsamling i slutningen af maj vedtaget en global epilepsiplan, som skal sikre bedre forhold og behandling for personer med epilepsi. Planen – som i WHO-termer har den mundrette betegnelse Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and other Neurological Disorders (IGAP) – retter sig både mod selve udredningen, behandlingen og plejen af epilepsi, men har også som målsætning at sikre menneskerettighederne for personer med epilepsi.

Bliv medlem og få rådgivning, netværk og viden

Jakob Christensen, der er overlæge og formand Dansk Epilepsi Selskab, peger på at vedtagelsen kan få betydning: ”At epilepsi nu bliver selvstændigt nævnt i WHO-planen, som en sygdom man på verdensplan vil fokusere på, det betyder virkeligt meget”, siger han.

Det er Epilepsiforeningens internationale moderorganisation, IBE, der sammen med epilepsilægernes globale organisation, ILAE, været initiativtager bag epilepsiplanen og også deltaget i arbejdet med at udvikle planen. IGAP har to overordnede mål omkring epilepsi, som skal være nået inden 2031:

Andelen af personer med epilepsi, der modtager epilepsibehandling, skal forøges med 50 procent.
80 procent af alle lande skal have udviklet eller opdateret deres lovgivning, så den fremmer og beskytter menneskerettigheder for personer med epilepsi.

Søren Brostrøm stemte for

En af de fagfolk, som herhjemme har været mest engageret og begejstret omkring WHO’s arbejde med epilepsiplanen, er Jakob Christensen, formand for Dansk Epilepsi Selskab og overlæge ved Aarhus Universitetshospital. Da WHO’s bestyrelse i januar i år skulle tage stilling til et udkast til epilepsiplanen, tog Jakob Christensen inden afstemningen kontakt til den danske repræsentant i WHO-bestyrelsen, sundhedsstyrelsesdirektør Søren Brostrøm, for at sikre dansk opbakning til epilepsiplanen.

”Det tror jeg, er noget man lytter til som politiker. De lytter måske ikke så meget til mig som forsker, fordi der ikke er så mange stemmer i mig. Men der er mange stemmer i jer.”

Jakob Christensen

På Epilepsiforeningens epilepsikonference, der blev afviklet 20 maj i år i Odense, talte Jakob Christensen i flere indlæg varmt om WHO-initiativet og fremhævede også IBE’s afgørende rolle i processen med at få epilepsiplanen gennem WHO-systemet.

”At epilepsi nu bliver selvstændigt nævnt i WHO-planen, som en sygdom man på verdensplan vil fokusere på, det betyder virkeligt meget. Og det kan I takke jeres moderorganisation for, at de har kæmpet for det her i mange år. Nu kommer epilepsi lidt mere op på lystavlen. Det er vigtigt lige at vide, at I er altså ikke alene om at prøve at bringe fokus på det her, der bliver kæmpet oppefra,” sagde Jakob Christensen.

Han forudså, at WHO’s epilepsiplan kan gøre det nemmere at få politikerne herhjemme til at prioritere epilepsiområdet.

”Der er nogle epilepsipatienter, som har det svært, mange af dem i hvert fald, og hvor der er brug for mere viden, mere forskning og meget bedre behandling. Det er man nødt til at have en plan for. Og det tror jeg, er noget man lytter til som politiker. De lytter måske ikke så meget til mig som forsker, fordi der ikke er så mange stemmer i mig. Men der er mange stemmer i jer, og der er mange stemmer i jeres familie, hvis de bliver ved med at få det her spørgsmål, hvad vil I gøre, nu hvor WHO har godkendt den her epilepsiplan. Jo flere gange de får det her spørgsmål, jo højere kommer det op på agendaen,” sagde Jakob Christensen.

Sådan skal IGAPs mål nås

For at nå målene i epilepsiplanen peger IGAP på nogle fokusområder, hvor medlemslande, nationale og internationale organisationer og WHO’s sekretariat de kommende år skal fokusere på at forbedre forholdene:

Adgang til epilepsibehandling. Omkring 70 procent af epilepsiramte kan blive anfaldsfri med den rette behandling. WHO fastslår, at der er behandlingsmangler i alle lande, og i mange lande får store dele af de epilepsiramte ingen behandling. WHO anslår, at 75procent af de epilepsiramte savner behandling i lavindkomstlande.

Støtte og opbakning til personer med epilepsi. ”Mennesker med epilepsi og deres familier stigmatiseres og diskrimineres som følge af misforståelser og negative holdninger, der omgiver epilepsi. Det fører til menneskerettighedskrænkelser og social udstødelse. Nogle steder kan børn med epilepsi ikke gå i skole, og voksne har ikke mulighed for at finde passende beskæftigelse og kan ikke gifte sig. ”

Erkendelse af, at epilepsi kan forekomme sammen med andre neurologiske lidelser. WHO nævner, at epilepsi kan være sekundært til andre neurologiske tilstande som slagtilfælde eller traumatisk hjerneskade. At 19 % af epilepsiramte også har migræne, og at omkring 26 % af voksne med epilepsi også er udviklingshæmmede.