Epilepsiformænd slår alarm

8. februar er Den Internationale Epilepsidag – men det får næppe busserne til at køre med flag i Danmark. Det konstaterer formændene for hhv. Dansk Epilepsiforening og for bestyrelsen for Epilepsihospitalet i et fælles debatindlæg i anledning af epilepsidagen. Læs hele indlægget, ”Hvornår kan vi flage for epilepsien?”, her ”Epilepsi er en undervurderet sygdom, og patienterne er blandt de mest oversete i sundheds-Danmark”; skriver Lone Nørager Kristensen, landsformand for Dansk Epilepsiforening og Kjeld Møller Pedersen, formand for bestyrelsen for Epilepsihospitalet under Filadelfia, professor i sundhedsøkonomi, SDU.
Hver dag får 12 dansker stillet diagnosen epilepsi. Det er en sygdom, der ikke kan forebygges, og patienterne har ingen andel i deres sygdom. To tredjedele bliver gjort anfaldsfri, fortæller de to skribenter, men tilføjer: "En tredjedel må leve med anfald hele livet – som kronikere – og dér opleves sundhedsvæsenets muligheder stadigt begrænset. Tilstanden kan forbedres, men den forsvinder ikke. Generne mærkes hver dag. Børn har svært ved at gå i skole og få samme udbytte af undervisningen som skolekammeraterne. Unge kan ikke debutere på arbejdsmarkedet, andre kan ikke vende tilbage til deres jobs. Næsten alle trækker talrige gange på sundhedsvæsenet, og der er betydelig co-morbiditet i form af angst og depression."
Patienternes og specialhospitalets repræsentanter peger bl.a. på, at epilepsi koster dyrt på både det menneskelige og samfundsmæssige plan: ”De menneskelige omkostninger er enorme, men disse patienter er også særdeles dyre for samfundet,” skriver de og uddyber: ”Mens patienter med KOL i gennemsnit koster sundhedsvæsenet knap 65.000 kr. pr. år inkl. udgifter til sociale transfereringer, så koster epilepsipatienter opgjort på tilsvarende vis godt 140.000 kr. pr. år, altså mere end dobbelt så meget.”
"Der er frem for alt behov for økonomisk opbakning til at udvikle og forbedre udredning og behandling," skriver de.
Lone Nørager Kristensen og Kjeld Møller Pedersen kritiserer bl.a., at det er ”svært at for øje på en Sundhedsstyrelse, der systematisk vælger at følge op på udredning, behandling, kvalitet og forskning på landets sygehuse inden for epilepsi. Den viden, som danner faglig ramme for epilepsibehandlingen her i landet, baserer sig i store træk på referenceprogrammet fra begyndelsen af ”00’erne”. Det er ærligt talt noget beskæmmende – og uværdigt for patienterne og deres pårørende.”
”Kronikerne har længe været på den danske sundhedsdagsorden. Der er også udmøntet betydelige bevillinger til området. Men mennesker med epilepsi er ikke kommet i betragtning. De dokumenteret høje samfundsmæssige omkostninger og de store menneskelige vanskeligheder er åbenbart ikke tilstrækkeligt synlige”, skriver de to formænd og slår fast:
”Danmark burde sætte hjernesygdomme på dagsordenen – med epilepsi som et af de helt oplagte patientområder”.
(Kilde: Dansk Epilepsiforening)