Hvad kan du og jeg bruge den nye Nationale Behandlings- og Visitationsvejledning til? Det spørgsmål har vi stillet til Epilepsiforeningens sygeplejerske, Camilla Skødt Jørgensen. ”Meget”, svarer hun.
Den 22. juni blev den Nationale Behandlings og Visitationsvejledning (NBV) for epilepsi offentliggjort. Inden da har der været forskellige behandlingsvejledninger inde for afgrænsede områder af epilepsibehandlingen og nogle retningslinjer inden for blandt andet børneområdet. Det er første gang der er udgivet et stort samlet værk som dækker hele epilepsiområdet.
Men er det ikke bare noget for lægerne; hvad vedkommer det dig og mig? Det spørgsmål har vi stillet til Epilepsiforeningens faglige konsulent, sygeplejerske Camilla Skødt Jørgensen.
Hvad kan almindelige epilepsipatienter og deres pårørende bruge Nationale Behandlings og Visitationsvejledning til?
”Meget., håber jeg. Både patienter og pårørende kan bruge den nye behandlingsvejledning til at få et overblik over, hvad de kan forvente af behandlingstilbud og støtte, både på sygehuset og fra kommunerne. De kan læse om, hvad de kan komme til at møde af undersøgelser, de forskellige typer af behandling der findes inden for epilepsien og støttemuligheder i hverdagen.,” siger sygeplejersken fra Epilepsiforeningens rådgivning:
”Patienter og pårørende kan med henvisning til NBV’en fx få en snak med deres læge om de måske skal henvises videre til højt specialiseret niveau, hvis de ikke bliver anfaldsfri, med den behandling de får. Det er her man skal overveje om der skal andre tiltag til end medicinsk behandling.”
”Både patienter og pårørende kan bruge den nye behandlingsvejledning til at få et overblik over, hvad de kan forvente af behandlingstilbud og støtte”
Camilla Skødt Jørgensen
Camilla Skødt Jørgensen bruger epilepsioperationer som et eksempel: ”I dag ser vi at ventetiden inden man henvises til epilepsikirurgi er omkring 11år. I NBV’en anbefaler man tidlig henvisning til epilepsikirurgi, da man ved, det kan være med til at give et bedre resultat og reducere de psykosociale konsekvenser af epilepsien.”
Opslagsværk om alle aspekter af livet med epilepsi
Der er i NBV’en taget udgangspunkt i, at behandling af epilepsi ikke kun omfatter forebyggelse af anfald, men også omfatter de psykiske, kognitive og sociale konsekvenser af epilepsien. Behandlingsvejledningen indeholder 11 kapitler om alt fra diagnosticering, behandling, skolegang og arbejde til mestring af epilepsi.
”Det, at behandlingsvejledningen beskriver alle aspekter omkring mennesket og ikke kun den lægelige behandling, er ret unikt. Derudover afsluttes alle kapitler af med et ”ikke lægeligt resume” Det gør at man som patient og pårørende kan læse med i behandlingsvejledningen. Behandlingsvejledningen er lavet som et opslagsværk, som er nem at slå op i og finde lige det emne der passer til ens situation”, siger Epilepsiforeningens sygeplejerske.
Det glæder hende også, at et af afsnittene i behandlingsvejledningen beskriver brugen af anfaldsalarmer:
”En anfaldsalarm kan blandt andet være med til at give, især unge, en større grad af selvstændighed og frihed”, siger hun og bemærker, at NBV’en henviser til ILAEs (International League Against Epilepsy) guideline som anbefaler brug af klinisk godkendte anfaldsalarmer til personer med tonisk-kloniske anfald.
”Det, at behandlingsvejledningen beskriver alle aspekter omkring mennesket og ikke kun den lægelige behandling, er ret unikt.”
Camilla Skødt Jørgensen
Behandlingsvejledningen indeholder ikke kun de fysiske aspekter af epilepsien, men også de kognitive vanskeligheder der kan følge med. Der er beskrevet hvilke muligheder der er for udredning og hvor og hvordan man kan søge støtte til hverdagen. Det kan patienter og pårørende også bruge til noget, mener Camilla Skødt Jørgensen:
”Vi oplever, at det kan være svært som pårørende og patient med epilepsi, at finde et overblik over hvilken hjælp og støtte man kan få. Det kan behandlingsvejledningen forhåbentlig være med til at belyse.”
Kilde til viden
Nationale Behandlings og Visitationsvejledning (NBV) giver også patienter og pårørende et godt sted, at hente information, mener Camilla Skødt Jørgensen:
”Jeg oplever at patienter og pårørende søger mere og mere information om deres egen sygdom, udredning og behandling på nettet. Der kan man nemt blive vildledt da der er rigtige mange forskellige informationer. Nu er der et samlet et sted, hvor man kan finde relevant og dokumenteret behandling. Det giver et godt udgangspunkt for at stille uddybende spørgsmål til ens behandler og være med til at træffe nogle mere velinformeret valg om ens egen behandling.”
”På mange sygehuse er guidet egenbeslutning og patientinddragelse blandt fokusområderne. Her får man en mulighed for at forberede sig og komme med kritiske spørgsmål og få uddybet andre behandlingsmuligheder, man måske ikke ellers ville komme ind på.
Derudover er det en relativ nem måde for de behandler, der ikke ser så mange patienter med epilepsi, at holde sig opdateret på.”
Behandlingsvejledningen vil også få betydning for Epilepsiforeningens hjemmeside. Der er allerede lavet en side, hvor man på en overskuelig måde, kan få overblik over vejledningen og læser den guidelines og tekster til ikke-fagpersoner. Derudover vil Epilepsiforeningen arbejde med at få opdateret vores hjemmeside, så den stemmer overens med de nye anbefalinger.
Kilde
Epilepsiforeningen
Du kan få overblik over Nationale Behandlings og Visitationsvejledning, læse de ikke-lægelige afsnit og se behandlingsvejledninger her, hvor du også kan downloade hele publikationen.
https://www.epilepsiforeningen.dk/epilepsi/national-behandlingsvejledning/
