Epilepsiforeningen har støttet et forskningsprojekt, der ser på årsagen til og konsekvenserne af PNES, og på hvad der skal til for at give større livskvalitet
To psykologstuderende ved Aalborg Universitet har via Epilepsiforeningen forskningsfond Inge Berthelsens legat fået 25.000 kr. til et specialeprojekt, hvor de to studerende vil gennemføre en spørgeskemaundersøgelse blandt 30 patienter med PNES.
PNES står for psychogenic non-epileptic seizures (på dansk: Psykogene nonepileptiske anfald). Det er en lidelse, der viser sig ved ufrivillige krampeanfald og/eller bevidsthedsforstyrrelser. Anfaldene kan godt ligne epileptiske anfald, men i modsætning til epilepsianfaldene, så skyldes PNES ikke ekstraordinær hjerneaktivitet. De funktionelle anfald, som PNES-anfaldene også kaldes, formodes derimod at være psykologisk betinget.
Stine Bang Kjelgaard og Troels Boiesen Larsen (billedet) er begge stud. cand. psych. I deres eksamensprojekt vil de gerne undersøge, hvilke risikofaktorer, der ligger til grund for PNES, og hvilke psykosociale konsekvenser diagnosen har for patienterne.
PNES er en udfordring for sundhedssystemet
Hvorfor har I lige valgt at kaste jer over PNES?
”Vi har valgt at beskæftige os med PNES, da vi fandt denne komplekse lidelse særdeles interessant, i kraft af dens placering i et krydsfelt mellem det psykiske og fysiske, hvilket er et område, som har optaget os igennem vores studietid. Ydermere fandt vi hurtigt ud af, at der manglende forskning indenfor området, og vi fandt det motiverende at kunne bidrage med ny forskning i en dansk kontekst”, fortæller Stine Bang Kjeldgaard og Troels Boiesen Larsen.
De peger på, at PNES-lidelsen er en udfordring for sundhedssystemet – ikke mindst for sundhedsfagligt personale – da korrekt udredning, diagnosticering og behandling af lidelsen har vist sig at være vanskelig. Derfor er der mange patienter med PNES, der fejldiagnosticeres med epilepsi og får forkert behandling, fortæller de unge psykologstuderende:
”Yderligere har forskningen i PNES endnu ikke med sikkerhed kunnet afdække lidelsens ætiologiske aspekter (årsag, red.). En af årsagerne til dette er sandsynligvis, at patientgruppen er utrolig heterogen, og det dermed kan være svært at udtale sig samlet om patientgruppen og de ætiologiske faktorer for denne lidelse. PNES-lidelsens kompleksitet medfører, at patienterne ofte er længe i sundhedssystemet, inden de bliver diagnosticeret korrekt. Dette også med baggrund i, at det kan have fatale konsekvenser at fratage en patient med epilepsi en korrekt diagnose og dermed medicinsk behandling.”
Hvis patienten ikke får en korrekt diagnose, påvirker det hans eller hendes livskvalitet og chancen for, at de vil få det bedre, daler: ”Patienterne må leve med den forvirring og stigmatisering, det kan medføre at have så voldsomme fysiske symptomer, uden der umiddelbart kan findes et fysiologisk grundlag for dem”, siger Stine Bang Kjeldgaard og Troels Boiesen Larsen.
I vil bl.a. undersøge om den bedste måde at forbedre livskvaliteten for PNES-patienter er anfaldsreduktion. Har I en begrundet mistanke om, at færre anfald ikke er det vigtigste for PNES-patienter, når det gælder om at få en bedre livskvalitet?
”I megen hidtil litteratur har målet for bedring ved patientgruppen, været anfaldsreduktion. Formentlig kan PNES-anfald i nogen udstrækning forstås som et symptom på belastninger i patientens liv. Derfor er det muligt, at det essentielle for patienterne ikke er direkte anfaldsreduktion, men i højere grad at få det generelt bedre og øget livskvalitet, og deraf evt. også færre anfald indirekte”, forklarer legatmodtagerne.
Kilde
Epilepsiforeningen. Du kan læse mere om PNES her. Og her finder du information om Epilepsiforeningens forskning.
