“Det er epilepsien, der har taget min hoved”

Niels Henrik er en mand, der har forsøgt alt for at løse sine kognitive problemer. Og han har sagt ja tak til alt, der kunne øge hans jobmuligheder. Men alt er ikke altid nok. Heldigvis er han også en mand, der er god til at bede om og tage imod hjælp

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Han har droppet sit store spisebord, fortæller han, mens vi sætter os ved det runde trepersoners bord. Det store bord blev aldrig brugt. Det gør motionscyklen heller ikke, indrømmer han, da jeg

spørger til den store motionscykel, der står parkeret for enden af sofaen: ”Jeg har brugt den. Nu står den der især som en reminder om at komme ud at dyrke noget motion. Jeg går til badminton et

par gange om ugen,” siger han og beklager sig over, at han sidste gang trykkede sine ribben.

I den orangebrune sofa ligger en kæmpe grå swiss ball til at lave ftnessøvelser på og med. Øvelserne skal styrke knæene som en kompensation for en slidgigt, han døjer med. Gigten er kun en af hans svagheder. Han fik for en halv snes år siden transplanteret en nyre. Og så har han epilepsi.

Epilepsien har ændret hans liv, fortæller Niels Henrik, da vi har talt et stykke tid: ”Jeg synes, der er et meget klart før og efter i forhold til epilepsien og behandlingen for den. Det er epilepsien, der har taget mit hoved.”

Tidligere havde han for eksempel en lidt større omgangskreds, og han elskede at læse bøger og se flm og tv-serier: ”Det er jeg stort set holdt op med – på trods af skærmen bag mig.” Han nikker ind mod stuen, hvor en magelig brun herrestol troner foran et 65 tommers tv, der fylder en klækkelig del af den ene væg.

”Nu er det reduceret til YouTube-videoer, for det der format på små 10 minutter, det kan jeg klare. Kommer vi op over en halv time, så er jeg stået helt af.” Han har forsøgt at se Game of Thrones, men efter at have sat første afsnit på pause måske syv gange, var han helt smadret af forsøget på at sætte sig ind i afsnittets mylder af karakterer og nye verdner.

Ville ikke acceptere epilepsien

Niels Henrik F. Pedersen fik epilepsi tilbage i 2010, hvor han var på revalidering efter en nyretransplantation og læste til socialrådgiver.

”Til at begynde med ville jeg ikke i behandling. Jeg havde svært ved at acceptere, at det her var virkeligt. Og i forvejen lå jeg jo i dialyse på det her tidspunkt, og jeg tænkte: ’Det kan fa’me ikke passe!’ Men de her anfald fortsatte stille og roligt, og de gjorde, at min hukommelse blev forfærdelig. Det var så svært for mig at følge med på studiet. Og i dag må jeg også konstatere, at jeg har glemt det meste.”

I lang tid bortforklarede han anfaldene for sig selv med, at det sikkert skyldtes forgiftning fra nyrerne. Og problemerne med hukommelse og koncentration var bare et spørgsmål om at klemme ballerne sammen, fortalte han sig selv: ”Det var først ved den sidste eksamen, jeg var nødt til at indrømme, at den var helt gal. Og så gik jeg til skolen og bad simpelthen om hjælp. Og det gav de mig. En af underviserne tog sig tid til at sætte sig med mig nogle timer og pløjede det pensum, vi kunne nå, igennem.”

Det var en feberredning, og Niels Henrik gennemførte og bestod socialrådgiveruddannelsen. Han begyndte også at tage epilepsien og behandlingen alvorligt. Klarsynet kom, efter han en morgen vågnede op med en skade:

”Jeg vågnede op en morgen, hvor hele højre side af min krop var gået i stykker. Det var skræmmende.” Det gav ham en skulderskade, som han nu seks år senere endnu ikke har fået helt has på. Ud over

det har han været forskånet for store fysiske skader på grund af anfald: ”Det har været småting, du ved: Man vågner op, og så har man slået sine tæer, og hvordan pokker er det sket? Så har man slået

foden ind i den mur, man ligger op ad. Det løste jeg ved at købe en dobbeltseng og stille den midt på gulvet”

En god borger

Den medicinske behandling hjalp, og aarhusianeren har nu været anfaldsfri så længe, at han for eksempel har fået sit kørekort tilbage. Men han har ikke fået sin arbejdsevne og de kognitive færdigheder tilbage. Og i dag lever han af førtidspension: ”Det var ikke den oprindelige plan, men det var der, det endte.”

I månederne efter socialrådgiveruddannelsen gik han på forskellige jobsøgningskurser i at lave cv’er og skrive ansøgninger. Selvom hukommelsesproblemerne gjorde det svært at følge med, lykkedes det ham at lande en praktik. Han startede ud på fuld tid, men måtte snart bede om at blive sat ned i tid. Først 25 timer, så 12 og så helt stop.

Niels Henrik blev fanget i sygedagpenge og ressourceforløb, men gjorde hvad han kunne for at komme ud på arbejdsmarkedet: ”Jeg tror, jeg var en rigtig god borger. Jeg sagde aldrig nej til noget som helst.”

På trods af den gode jobvilje, så lykkedes det aldrig: ”I en anden praktik, hos 3F’s a-kasse, var jeg virkelig opsat på, at nu skulle jeg vise, at jeg godt kunne det her. Jeg kom med en masse spændende spørgsmål, om hvordan tingene foregik, men de blev gudsjammerligt trætte af mig, for jeg mødte op hver morgen med præcis de samme spørgsmål. Jeg kunne ikke huske det fra dag til dag.”

Intet hjælper på hukommelsen

Niels Henrik har prøvet mange ting i håb om at genopbygge nogle af sine tabte kognitive færdigheder. Han har prøvet at lære ti-fngersystem, IT og matematik, spillet brætspil og lagt puslespil, deltaget i kurser og prøvet forskellige hukommelsestræningsprogrammer på computeren, hvor han også spiller strategi- og adventurespil som Civilization, hvor han må give op, når spilleverdenen vokser sig så stor, at han ikke kan overskue det.

Intet af det har styrket hukommelsen: ”I bedste fald har det vedligeholdt noget af den.”

To gange har han fået kortlagt sine kognitive udfordringer gennem en neuropsykologisk udredning. Først på Epilepsihospitalet Filadelfia, hvor han gik til behandling og siden på Hjerneskadecenteret Marselisborg i Aarhus.

”Det er jo sådan en slags IQ-test eller sådan noget. Sådan føles det i hvert fald. Og en hukommelsestest”, forklarer han, da jeg spørger, hvad der egentlig foregår ved sådan en undersøgelse?

”Du får en test med en række spørgsmål. Får fortalt en historie, du skal gentage fem minutter senere. Får en række ord, du skal huske. Jeg blev bedt om at nævne så mange dyr, jeg kunne komme i tanke om. På Filadelfia skulle jeg samle nogle figurer af træklodser – det havde jeg ikke let ved. Det er sådan, jeg lige husker det.”

”Jeg var ked af at få at vide, at jeg var uhyggelig gennemsnitlig”, smiler han: ”Man går jo altid rundt og mener selv, at man er et geni. Jeg lå midt i normalområdet.”

Den fantastiske tegning

Mødet med neuropsykologen på Hjerneskadecenteret blev et vendepunkt for Niels Henrik. Hun satte sig og kiggede alle de sagsakter igennem, der lå på ham og skabte sig et overblik over, hans situation: ”Et overblik jeg aldrig selv har haft.”

Derefter arrangerede hun et møde med hans sagsbehandler fra kommunen, hvor hun gennemgik det hele: ”Det var en meget pædagogisk metode, de havde. I stedet for at komme med PowerPoint skrev de det op på tavlen”, fortæller Niels Henrik og henter et ringbind, hvor der er billeder af tegningerne.

De ligner en slags mind map, hvor ”epilepsi” er sat i en cirkel, hvorfra der går streger ud til andre cirkler med problemer, der skyldes epilepsien og behandlingen, og derfra nye streger til andre ting, så det alt i alt bliver et uigennemtrængeligt net af udfordringer, der hænger sammen med epilepsien og nyretransplantationen.

Neuropsykologens foredrag blev afgørende, for at rehabiliteringsteamets sammenfatning mundede ud i, at han sidste sommer fik førtidspension, mener Niels Henrik: ”Der er ingen af mine sygdomme, der normalt udløser en førtidspension eller et fleksjob. Du bliver nødt til at få det der helhedsbillede. Det møde og det der billede, det var simpelthen guld værd.”

Våde strømper og lange dage

Det her har tydeligvis aldrig været hans mål, så jeg spørger ham, hvad man får dagen til at gå med, når man er på førtidspension?

”Godt spørgsmål. Jeg har ikke fundet noget endnu, men det skal jeg. For det bliver nogle lange dage. Der er nogle jobsøgningskurser, der er rettet mod førtidspensionister og fleksjobbere. Jeg vil prøve at hoppe på noget af det på et tidspunkt.”

”Jeg har heldigvis en bostøtte tilknyttet fra Aarhus kommune, der kender de forskellige tilbud, der findes i kommunen. Det kan være utroligt svært at finde de tilbud med en søgemaskine.”

Bostøtten var et løsningsforslag fra Filadelfia på problemerne med gåpåmodet: ”Jeg synes, der er et klart før og efter medicinen. Man skal ikke altid give medicinen skylden, men jeg synes, at det er blevet forfærdeligt svært at finde initiativet og virkelysten.”

I det hele taget bliver han hurtig træt: ”Det her – hvor hyggeligt det end er – når du siger farvel, så går jeg ind og lægger mig i et par timer. Mennesker kan være utrolig trættende,” smiler han.

Inden vi slutter samtalen helt, går vi ud på den lange altan, der løber som en svalegang langs etagens lejligheder, for at tage nogle billeder. Det småregner, og jeg har ikke lagt mærke til, at Niels

Henrik er på strømpefødder. Og det siger måske lidt om hans imødekommenhed, at det er først, da vi er kommet ind, at han klager lidt over, at han har fået våde sokker.

Hent Epilepsibladet

artiklen har været bragt i bladet “epilepsi nr. 1, 2018”. Du kan hente en smagsprøve på bladet her. Og du kan hente tidligere numre gratis her.